Когато ви се роди дете, една мисъл, с която просто трябва да свикнете, е че то ще се разболее. Неизбежно е. Обикновено е лека настинка или неразположение. Понякога ще е по-сериозен грип, бронхит или други инфекции. Рядко ще става въпрос за сериозни състояния, в които трябва хоспитализация, операция или продължително лечение. Като родители има малко, което може да направим. За щастие, срещу повечето сериозни болести имаме превантивна защита. Има обаче такива, за които са нужни непосилно скъпи лечения и медикаменти.

Като общество сме решили, че всяко дете трябва да има шанс за живот. Понякога това означава сериозен разход за лечение в една от малкото в света специализирани болници. В други случаи има скъпи лекарства непокрити от здравната каса. За да се стигне до там обаче има редица процедури, проверки и прочие спънки в държавната машина. Някои са с цел предотвратяване на злоупотреби, други са заложени на европейско ниво, но доста са заради неефективността в работата на институциите у нас.

Фондът и с какво се занимава?

Тук е мястото на Фонда за лечение на деца. В последния месец влезе силно в общественото внимание покрай шумна акция на ГДБОП и съмнителните действия на Министерството на здравеопазването. Работата на фонда е да подпомага родителите на болни деца да навигират из джунглата от бюрокращина и регламенти, като в същото време да отсява целесъобразните лечения от онези болници спекулиращи с болката на семействата. Фондът одобрява финансирането на лечения, но също така съвместява ролите на омбудсман и обществен надзор що се отнася до работата на министерството.

Доста приказки се изговориха за фонда в последните седмици. Следя работата му от доста време, но след акцията на ГДБОП се вгледах по-дълбоко в публичната информация. На сайта на фонда има финансови отчети и електронен регистър на молбите за финансиране. За последните 6 години и 5 месеца са регистрирали 6940 такива молби. Преди точно месец се опитах да анализирам този регистър с цел да установя истината – работил ли е добре фондът под ръководството на Павел Александров.

Ключовата дума тук е „опитах“. Регистърът е полезен, но сам по себе си създава повече въпроси, отколкото отговаря. От данните стават ясни две неща. Първото е, че единствените подобрения в прозрачността на фонда са направени именно по времето на Александров. Първото е въвеждането на публичния регистъра през 2010-та, а второто – подробното описание къде и за какво са отишли парите за всеки случай (въведено при връщането на Александров през 2014-та).

Вторият извод е, че само с този регистър е невъзможно да се даде еднозначна оценка за конкретната работа на който и да е директор. Въпреки, че почти 7000-те молби да изглеждат много и всяка една поотделно да е плашеща, поставени в контекста на 1.7 млн. деца живеещи в България през този период, случаите за щастие са относително доста малко. Още повече, че не малко молби са от едни и същи деца за последващо лечение. Това, както и строго специфичните случаи, състояние на децата, нуждата от прегледи и лечения, означава, че само разчитайки на регистъра не може да съдим за работата на фонда в различните периоди. Точно за този аспект от прозрачността говорих в TEDxBG преди няколко години.

Данните

Все пак може да направим няколко интересни наблюдения. Виждаме, че средно на месец са подавани 127 заявления за финансиране. През 2012-та този брой се увеличава от 30-40 до 110-150. Абсурдно би било да се помисли, че в рамките на една година са се увеличили в пъти тежко болните деца. Изводът е, че се е увеличило значително доверието във фонда и информираността за работата му. Ръждясалите чаркове на държавната машина са се завъртяли и повече деца са получавали тъй нужното им лечение. Всъщност, 78% от молбите са одобрени до сега, като през 2015-та процентът скача на 87%. Средната възраст на болните деца е 7 години и няколко месеца. За тези 6.5 години има 18 описани случая, в които деца са починали докато са придвижвали документите им.

Благодарение на подробното описание в регистъра в последната година и половина, виждаме че 65% от всички одобрени заявления са за медикаменти и медицински изделия. При тях цените варират от няколкостотин до няколко десетки хиляди лева. Средно на месец фондът одобрява между 300 и 800 хиляди лева по това перо. Виждаме също, че тези заявления са одобрявани същия ден на подаването в 32% от случаите. През август 2015 и април 2016 (точно преди смяната на шефа на фонда) финансирането на лекарства е било обработвано така експедитивно съответно в 51% и 61% от случаите. Това е ставало без заседания на живо чрез спешни протоколи.

Заявленията за лечение са тези, които изглежда привличат общественото внимание. Те представляват 1/3 от всички заявления и почти всички са за чужбина. Средно трябват 37 дни за обработване. Това включва прегледи на експерти, събиране на оферти, разговори с болници и подготовка на документи.

От описанията открих клиники в 64 града, където са изпращани българчета на лечение. Картата, която виждате тук, покрива малко повече от 500 такива случая от края на 2014-та до сега. 30% от тези деца са изпратени в Истанбул, Виена или Тюбинген (Германия). Някои от одобрените лечения са били извършени в България или са включвали обучение на български лекари. За други липсва точно описание.

Работили фондът сега?

От графиките и описаното до тук става ясно, че има силни вариации между месеците. Затова е трудно да се прецени по тези данни каква е работата на фонда след смяната на служителите му. Допълнително усложнение е и това, че регистъра се попълва именно от тези служители и точността му зависи само от съвестността на един чиновник. Всеки анализ зависи изцяло от качеството на данните.

Това, което се вижда с просто око обаче е силният спад на одобрените молби през последните седмици. Тук не говорим за придвижване на нови заявления, за които по принцип трябва време, а за одобряване на натрупани стари. Според регистъра няма едно одобрено заявление за лечение напоследък – всички са за медицински изделия.

Това, разбира се, може да се дължи на лошо попълване на електронния регистър от новите служители, което е притеснително само по себе си. Именно прозрачността на фонда е едно от постиженията в последните години и описаното до тук е само илюстрация за това. Колко добре се работи по самите молби може да кажат единствено членовете на обществения съвет и родителите. Първите многократно оборват твърденията на Министерството, че всичко е наред, а вторите протестираха днес заради забавянията.

Живот по целесъобраност

Реалността, която трябва да приемем, е че държавата има ограничен ресурс и злоупотреби има навсякъде. Здравната каса дължи десетки милиони на чужди и български болници и министерството се опитва да ореже разходи където може. Лечението на доста детски заболявания е изключително скъпо – само за изпращането на три деца с левкемия във Франкфурт, Германия фондът е одобрил почти милион лева. Не всички лечения дават реален шанс за живот, а някои клиники откровено спекулират с надеждите на родителите обещавайки им чудеса. Затова експертите към фонда преценят кое е нужно и кое дава реални шансове на детето. Това е трудна и отговорна задача, но изглежда не е най-същественият проблем.

Работата на фонда е да придвижва документите и да се бори с бюрокращината, защото именно това е пречката в повечето случаи. Често цената на едно лечение спада драстично, ако имаш хартийка от една или друга институция, но за да я получиш, трябва да минеш през 20 обръча. Единствената задача на служителите на фонда да не карат тежко болни деца да чакат животоспасяващо лечение или медицински изделия докато чиновниците по веригата се размърдат.

Това, което стана ясно в последните седмици е, че точно в тази си основна роля фондът се проваля. Препращат се родители към здравната каса, забавят се молби заради допълнителни становища, планира се преструктуриране и по-голям контрол на министъра. Целта на държавната институция е да се харчат парите по-целесъобразно според разбирането и приоритетите на политическото му ръководство. Като общество сме решили, че всяко едно дете има право на живот. Постигане на „целесъобразност“ чрез чиновнически хватки и лабиринти от документация не само обезсмисля съществуването на фонда, но и поставя в риск десетки деца всяка година.

Като родители трябва да свикнем с мисълта, че децата ни ще се разболеят. Може само да се молим да не е от нещо сериозно. Медицината не е панацея и няма решение за всичко. Все пак, благодарение на нея шансът едно дете да си отиде от болест е изключително малък и намалява с всяка изминала година. Никой не може да гарантира, че едно или друго лечение биха спасили тези няколко десетки деца. Някои само удължават живота им. Със сигурност обаче забавянето на лечение понижава шансовете им драстично и това е единственият фактор, върху който имаме контрол. Разбирането за целесъобразност на чиновниците в министерството по дефиниция се разминава с това на родителите на болни деца. Фондът е медиатор между тези разбирания, но бъдещето му като такъв е повече от тъмно.

Министерството в Twitter

Преди време писах за проекта ми GovAlert.eu, с който публикувам новини от десетки институции и агенции в Twitter. Целта е да не пропуснем събития, процедури, проекти и други документи за съгласуване или решения от обществено значение. В рамките на този проект пуснах и неофициален акаунт на Mинистерството на задравеопазването. Дадох интервю за него преди време. Той събира информация от самото министерство и подопечните му структури. Една от тях е именно Център „Фонд за лечение на деца“. От септември 2015-та акаунтът пуска ежедневна статистика за активността на фонда – колко нови молби има, по колко има напредък и колко са одобрени. Тази активност може да разгледате тук или като следите акаунта @MoHBulgaria в Twitter.

Тази статия е написана специално за Капитал. Като такава попада в изключенията на лиценза на този блог и може само да бъде цитирана, но не и препечатвана свободно.