В средата на септември Фондът за лечение на деца обяви, е няма да обновява вече публичния регистър. Идеята била да го заменят с нова система, която „да позволи безпрецедентна прозрачност“. Днес вече виждаме дали това е така. В новия формат на сайта на Фонда отсъства публичен регистър. Той е заменен с формуляр позволяващ проверка на отделни заявления, но не и следене на всички едновременно. Mediapool писа вчера за това. Пред тях проф. Пилософ е казал по този повод:

Естествено, че информацията трябва да е достъпна само за родителите. По Закона за личните данни ние трябва да изключваме всякаква възможност външни лица освен родителите да получават информация за децата. Защо ви е на вас да проверявате… Защо трябва медиите да гледат движението на преписките? По-прозрачно от това какво искате?

Отношението му е показателно за много институции у нас. Преди четири години писах за фалшивата прозрачност и нуждата от отворени данни. От тогава насам смея да твърдя, че има сериозен напредък в администрацията. Този напредък обаче далеч не е равномерен или еднопосочен. Преди две дадох пример с ЦИК и как дори малки пробиви в чиновническата глупост ни дават поглед на реалното състояние на нещата. Действията на проф. Пилософ са огромна стъпка назад в прозрачността на фонда и несъмнено целят скриване на реалната ситуация в него.

Опитите да се скрие информацията обаче не означава, че не може да я получим. Поне за хора като мен, които знаят как да търсят.

Какво има в новия регистър?

Твърдението на Пилософ е, че новият затворен регистър защитава личните данни на децата и родителите им. Всъщност, това беше така и в стария регистър, където нямаше нито имена, нито адреси, нито друг начин да се идентифицира пациента. Имаше обаче информация за заболяването, колко пари, за какво и в коя държава са дадени. Така можеше да разберем колко деца са насочени в клиники в страната и колко – в чужбина.

Тази информация е заличена. Има друга полезна информация като дати на становища на експерти, повторно разглеждане и прочие. Тези също присъстваха преди, но като свободен текст. В унифициран и структуриран формат са много по-лесни за разчитане.

Аргументът за защитата на личните данни се разпада съвсем предвид това, че всеки може да провери заявленията. Номерата и датите им се публикуват всяка седмица в PDF-и на страницата на Фонда. Нищо повече не е нужно, за да се провери отделно заявление. Тъй като номерата са поредни, не е въобще трудно да се открият всички нови и неразгледани. Не на последно място, сайтът на Фонда не използва криптирана връзка, което излага на риск въвеждането на данни чрез новия им формуляр. Абсолютно същите проблеми открих и в сайта на Центъра за асистирана репродукция преди година.

Сайтът очевидно все още търпи промени съдейки по скритите файлове и линкове, които открих. Именно така попаднах на множество вариации на формулярите, както и на експерименти с таблица с данните от регистъра. Изглежда в един момент са обмисляли да публикуват списък позволяващ някаква прозрачност, макар и доста орязана. Не видях обаче индикации да имат намерение да го пускат за широката публика. Затова и няма да слагам линк тук, макар да не е трудно да се открие.

Състоянието на Фонда според новите данни

Всички тези техни пропуски и публичната информация скрита из сайта ми позволи да съставя нов анализ. В началото на октомври публикувах такъв базиран на стария публичен регистър. От него стана ясно, че се трупат много случаи, доста стари залежават, а практиката за експедитивно одобрение на финансиране за медицински изделия от спешна нужда е била прекратена.

В новия регистър липсва информация за стотици стари случаи без ясна съдба. Съдържа само 380 заявления, по които изглежда се работи. 114 от тях са вече одобрени, но или парите не са предоставени или има други нужни действия. При 7 има отказ. Останалите 259 или очакват обработка, или чакат за събиране на информация и решение.

Приемайки уверенията на министъра в оставка Москов и проф. Пилософ, че администрацията на Фонда работи коректно и информацията се въвежда, може да направим редица важни изводи. След сериозен спад в активността между юни и август, има леко подобрение през септември и октомври. Дори тогава обаче броят на одобрените и обработените заявления е двойно и тройно по-нисък от средното между 2013 и началото на тази година. На следната графика виждате също, че няма заявления, които да са обработени веднага, а дялът на онези, които се обработват до 10 дни е намалял 5 пъти. Това е индикация за значително забавяне по веригата спрямо в началото на годината.

Докато предишната графика показваше работата по заявленията според датата им на подаване, тази тук показва работата в рамките на всеки един месец. Затова в някои месеци в миналото е имало повече обработени заявления от подадените. Виждаме, че има леко намаление на заявленията след смяната на ръководството. Сега те са около 100 на месец. За ноември навярно не всички са въведени още. Вижда се обаче, че стигналите до отказ или одобрение са много по-малко от преди.

Това, разбира се, не означава, че администрацията на фонда не работи по тези заявления. В новият затворен регистър значително по-лесно се вижда датите, на които експерти са дали становища, липсващи документи са искани. Понякога родителите са връщани, само защото копието на акта за раждане не е бил надписан с „вярно с оригинала“. Данните обаче показват, че времето от подаване на заявлението до момента на окончателно решение се е увеличило значително. Това е ясна индикация, че ефективността на фонда и работата му с останалите институции се е върнала на нивата от преди 10 години, когато децата умираха, за да може тогавашният директор да отчете спестени пари от бюджета.

Децата да чакат, ако могат

Фактът, че старите заявления не присъстват в новия скрит регистър, а стария е заличен, не ни дава възможност да разберем какво се е случило с над 390 случая. Толкова бяха маркирани като „очакват решение“ преди началото на октомври. Сега фонда твърди, че работи по търсене на решение за 259 заявления. На следната графика съм отбелязал това разминаване. От началото на ноември съм показал само данните от новия регистър.

Вижда се, че натрупването е по-голямо дори от това в началото на годината. Тогава имаше тенденция за справяне с наплива от заявления и дори намаляване на натрупаните такива. Сега се вижда двойно увеличение и на случаите, в които децата се налага да чакат повече от два месеца за някакво решение на фонда. Това е и причината напоследък да виждаме все повече молби за дарения в медиите и социалните мрежи.

Следната графика е същата като горната, но фокусирана върху 2016-та. В червено съм отбелязал натрупването на случаи, за които не знаем какъв е статуса. Най-старият е от края на 2015-та. След май 2016-та е голяма част от увеличението. Това не означава, че те не са били решени или дори получили вече финансиране и лечение. Означава, че заради неподдържане на стария регистър с месеци и последвалото му заличаване, липсва всякаква публична информация за тях.

Мъглава прозрачност

Както се казва в едно известно интернет меме, проф. Пилософ използва често думата прозрачност, но не мисля, че знае какво означава. Той се чуди защо трябва журналисти и НПО-та да гледат резултатите от дейността на форда. Отговорът се вижда пределно ясно в изложеното до тук. Не включих графика колко от одобрените заявления са за медицински изделия и колко струват, защото вече не знаем. Не знаем също колко родители са заявили лечение в чужбина, но са били пренасочени към болници в България; колко одобрени финансирания са за лечение в болници свързани с експертите дали становище или със самия фонд; колко пари са дадени за лечение в чужбина и какво от разходите е покрито.

Данните за тези и доста други въпроси вече не са публични. Съвсем скоро дори информацията, която намерих скрита на сайта, ще бъде премахната. Всичко това говори за умишлено заличаване на прозрачността на фонда и невъзможността обществото да наблюдава дали има далавери или не.

Данните, които анализирам тук не показват цялата истина за фонда. Не е възможно със сухи данни да се обхване толкова сложна материя и толкова разнородни рискове за живота на стотици деца. Общото между тях обаче е, че имат шанс за живот и дори пълно възстановяване. Ако не за всички, то поне за повечето. Данните ни позволяват да видим само колко ефективно се работи, за да е достъпен този шанс.

Чухме становищата на членовете на Обществения съвет към Фонда, доста от които вече се оттеглиха. Те говорят как се фокусът се измества от здравето на децата към схеми за облагодетелстване. Не мога нито да потвърдя, нито да отхвърля тези твърдения с данните, с които разполагам. Мога да кажа обаче, че в социалките видях толкова молби за дарения за болни деца в последните месеци, колкото не бях виждал за няколко години. Ако не друго, то това трябва да е белег, че има сериозен проблем. Мисля, че го виждаме всички дори със заличената публичност на фонда.