В последните седмици видяхме как няколко души се оттеглиха от обществения съвет на Фонда за лечение на деца. Всички те изтъкват невъзможността да се продължи с този начин на работа. Както според членовете на съвета, така и според родителите във фонда цари хаос. Изглежда единствените, които не виждат проблем, са в Министерството на здравеопазването.

Отвън е трудно да се прецени какво става във фонда. Случаите са различни и често изискват специално внимание. Затова може да разчитаме единствено на думите на ръководството и членовете на съвета. Има обаче един източник, който би трябвало да ни дава добра представа и той е публичният регистър. В него се публикува движението на всяко заявление. От няколко години се въвеждат всички дати на разглеждане, както и за какво и колко пари са дадени.

През юни публикувах анализ на тези данни. Тогава новото ръководство беше поело контрола от около месец и имаше твърде малко сведения за работата им. Една от причините беше, че информацията за новите заявления и движението по старите не се въвеждаше редовно. Тъй като администрацията беше изцяло сменена, предположих, че трябва време докато тръгнат нещата.

Сега, пет месеца след онази зрелищна акция, изглежда нищо не е тръгнало. На сайта на Министерството редовно се публикуват новини как фондът разглежда и одобрява десетки заявления на всяко заседание. Никой не може обаче да потвърди това. Самото ръководство на фонда настоява в интервюта и коментари, че прозрачността не е нарушена и проблем с регистъра няма. В същото време в средата на септември на сайта им се появи съобщение, че регистъра вече няма да се обновява, тъй като се въвежда нова система. Така, поне по собствените им думи, нямаме причина да смятаме, че данните там не са били коректни поне до края на август.

Да погледнем данните

Затова изтеглих последните данни от регистъра и ги обработих. Добавих и информация от всички налични източници на сайта на фонда и министерството за броя разгледани, отказани и чакащи заявления. Резултатите не са окуражаващи.

На следната графика виждате процентът одобрени заявления. Групирал съм ги по датата на подаване. В червено е дялът на одобрените заявления за медикаменти и медицински изделия. В жълто са случаите изпратени за лечение в чужбина. В зелено се вижда дяла на „неизвестните“ – там където в регистъра не е попълнена информация какво всъщност е одобрено. След като въвеждането на тази информация започва в края на 2014-та, се вижда влошаването при влизането на новото управление.

Един аргумент обясняващ рязко влошените резултати на предишната графика би бил, че за някои от заявленията отнемат месеци да се обработят и просто не е минало време. От данните за предишни години виждаме обаче, че около 30% от заявленията са били одобрявани в същия ден. Още 6% са били обработвали за под 10 дни. Затова може да сравним доста точно какво се случва с бързото решаване на случаите. Тук също се вижда драстичен спад. Дори в месеците с повече одобрени заявления, те са отнемали значително време и почти е нямало одобрени по бързата процедура.

Спадът в одобрените заявления не може да се обясни с по-малкото подадени такива. Сведение за това, че регистъра се обновява, е че всички нови заявления влизат в него. Следната графика показва това разминаване. В повечето месеци броят одобрени съвсем естествено е по-малък от броя подадени. В няколко от тях го надвишава, защото са взимани много решения наведнъж за стари периоди. От април насам одобрените намаляват. Причината не е и в броят откази, който също расте – просто много заявления биват връщани, залежават очаквайки документи или разглеждане.

Ефектът от цялото това забавяне е сериозен. Тук виждате броя заявления, по които се е работило във всеки един ден от последните 7 години. Това означава, че родителите очакват отговор. В жълто е броят на заявленията, които в даден ден са чакали поне 2 месеца. Отново няма нужда да отбелязвам къде е влязло новото ръководство. Това също означава, че дори сега коренно да се промени нещо и магически фондът да заработи както трябва, пак ще имат стотици заявления за обработване, много от тях чакащи с месеци.

Всички графики до тук обсъждат само процеса до одобрение или отхвърляне на едно искане за помощ. От регистъра не става ясно колко са забавяни средствата след това, дали е имало други усложнения и каква е била работата с болниците и родителите. Не отбелязва и принципните проблеми в комуникацията със съвета, незачитане на решенията му, недостигът на информация и усложнената бюрокрация. Данните обсъждани до тук показват само част от следствията от всичко изброено.

Публичност по мярка

Членове на съвета коментираха, че регистъра не се обновява редовно и някои от обработените заявления не са отбелязали. Министерството на здравеопазването и проф. Пилософ казват да не им вярваме. От това следва, че според собствената им публична информация фондът едва ли не е спрял да работи. Съобщението, че регистъра ще спре да се обновява е било добавено след 10-ти септември. Със сигурност се вижда, че го няма на 26-ти август.

Поради внедряването на нова информационна система с цел подобряване ефективността на персонала, временно информацията в регистъра няма да бъде попълвана своевременно.

Няма разяснения каква е тази нова информационна система, дали нещо ще замести регистъра и какво ще включва. На 29-ти септември обаче дойде индикация какво може да очакваме. Публикуваха новина с прикачен PDF, в който имаше таблица с обработените заявления. 7 от 86 са одобрени за лечение в чужбина. На още 10 им е отказана помощ. Няма информация колко е платено, къде са изпратени, какви разходи са поети. Липсва проследимост на случаите или лесно търсене.

Нещо важно, което трябва да се разбере, е че този регистър не е само за нас, за да следим работата на фонда. Той помага на стотици родители чакащи животоспасяващо лечение да получат отговор какво ще се случи с децата им. Ако наистина това е публичната част на новата „информационна система“, то просто няма смисъл да се мъчат. Това върви против всички принципи на прозрачността и инструкциите на Министерски съвет за отвореност на данните.

Заглушително тревожни сигнали

Няма как само анализ на регистъра да ни даде добра представа какво се случва във фонда. Нека оставим настрана всичко казано от експертите в обществения съвет. Ако вярваме на Москов и Пилософ, то той показва сериозни проблеми със забавяне, бюрокрация и тенденциозно отказване на лечение в чужбина.

По-вероятното обяснение е, че двамата лъжат и просто новото ръководство е занемарило публичността и комуникацията с родителите. Дори само това да беше дефектът, пак би бил сериозен повод за притеснение. Тук не говорим за стотици милиони лева, а за малко над 5 милиона, които се дават за спасение и нормален живот за стотици български деца. Времето често е от критична важност. Разходите за информационните кампании на Министерството са по-големи, а сроковете за кандидатстване – по-кратки.

Проблеми е имало и преди – нормативни, организационни, финансови. Вместо да се търси решение между институциите обаче, изглежда положението деградира бързо и данните показват това пределно ясно.