Замислете се над следното изказване. Какво не е наред в него?
„Към днешна дата знаем за повече от 1000 планети извън слънчевата ни система. В списъка има все повече с размерите на Земята и с възможност на живот. Това е истинска експлозия. Като си помисли човек, че до съвсем скоро тези планети не са съществували и се появяват точно в последните години.“
Нещо не е наред, нали? Дразни с наивността си.
Аналогични са изказванията за „епидемия“ от аутизъм. Все едно е болест или киста. Това, че виждаме съобщения за повече деца със състояние някъде в спектъра не означава, че има „епидемия“, а че не сме гледали до сега, не са получавали нужните грижи и напътствия. Това, че сега имаме знанията, разбирането и инструментите да диагностицираме аутизъм в повече деца и много по-рано не означава, че преди не са били също толкова. Просто сега не ги анатемосваме като овладяни от дявола, не ги пишем за шизофреници, олигофрени и идиотчета и не ги оставяме да умрат в гората или по домовете.
Тук не говоря за медицинската страна на нещата, а просто от гледна точка на процедурата и еволюцията на дефинициите. От първата дефиниция на понятието аутизъм са изминали повече от 70 години като в началото е била изключително тясна. Едва в последните 40 години се говори за спектър – за нещо, което обхваща множество състояния. От тогава спектърът се разширява все повече и обхваща неща, които смятаме дори за нормални в ежедневието си. В последните 20 години има широка методология, обучени специалисти и въобще възможност за масово тестване, от където излизат повече случаи и започва този мит.
Канър и Аспергер са започнали работа по аутизма с хуманна цел – да се спре насилието и унизителното отношение както към децата, така и срещу майките им. И двамата говорят за вроденост на тези състояния, за нуждата от търсене на генетични фактори и биомаркери за диагностика, а не наложеното тогава мнение, че липсата на адекватни грижи и любов от майката водят до това, което тогава се е казвало „бавно развиващо се“, а днес вече наричаме аутизъм.
В последно време сякаш се връщаме назад в това отношение. Налага се мнението, че аутизмът е нещо, което може да се предотврати, да не се „отключи“ и дори да се излекува чрез хранене и възпитание. Винят се родителите, че не харчат десетки хиляди за скъпи хотели брандирани като клиники. Виждали сте sms кампаниите. Обещанията са грандиозни, а надеждата умира последна. В същото време все още има недостиг от специалисти, образованост и адекватна помощ за родители с деца в спектъра. Стигмата все още е там.
Върнете се към примера ми в началото и се замислете колко абсурдно е всичко това.
Препоръчвам това видео по темата:
Всъщност, мислех да започна с аналогия с рака и как диагностиката в последните десетилетия се е подобрила значително, но се отказах по няколко сериозни причини. Общото с аутизма се изчерпва с подобрената диагностика и разбиране и с това, че няма едно състояние „аутизъм“, както няма един „рак“. Работата обаче е там, че ракът е болест, а аутизмът не е и трябва да спрем да мислим за него като такова. Също така, макар да има силни генетични фактори при рака, немалка роля имат факторите на околната среда. При аутизма няма доказателства, че средата има каквато и да е роля.
Не на последно място, сетих се, че също толкова хора вярват, че рака е „модерна болест“ и пра-бабите ни не са страдали от него. Да, по-малко са умирали точно от рак, защото той най-често започва да става проблем в напреднала възраст, която малко са имали щастието да достигнат. Когато 30% от децата умират до 5 годишна възраст, а почти всички останали умират от насилие, инфекциозни болести, недохранване, по време на раждане или в окопите, някак дори да има начални статии на рак никой не е гледал. Но митовете продължават.
Страхотно е колко бързо науката осъзнава какво е аутизъм, дори терминологията се променя често. Autism Spectrum Condition е новият термин в NHS.
В моята компания, водеща международна правна фирма има по-висока от средната концентрация на аутисти. Едно от по-често повтарящите се качества в аутистите е способността за дълбока концентрация в подробности и подход от необичайна гледна точка. В Силиконовата долина са дори повече. В ЮК и САЩ има фирми, които набират аутисти, заради тия предимства, като им създават среда, която е щадяща. Моите работодатели седнаха с мен и заедно решихме, дали и от какво имам нужда по време на meltdown.
Междувременно в България чувам: ‘Ти не си аутист, не ги слушай. Ако отидеш на лекар у нас, няма да се съгласят’. Ние като че ли се гордеем с изостаналостта и невежеството си.
А има толкова информация, подкрепа и разбиране! Вече и в твоя блог.
Пиша, за да кажа благодаря.
Аз за нищо на света не бих променила факта, че съм аутист. Често е трудно за партньора ми, понякога трябва да се затворя в тиха и тъмна стая, докато мозъка ми забави темпото, но предимствата са със сигурност са неописуемо много повече от негативите.
Autistic people have super powers е първото, което казваме на децата с диагноза.
Неоспорим факт е, че науката и технологиите дължат голяма част от напредъка си на аутисти.
Чудесно е да прочета нещо позитивно на български.
@Юлияна – наистина трябва да се говори повече за това. Виждам, че все повече пишат по темата и има организации, които се опитват да информират. Един голям проблем е статистиката – няма точни данни колко деца и възрастни се диагностицират всяка година, а от там спекулацията с темата ескалира.
То май е параграф 22 – ако цифрата е по-голяма, драмата намалява и хората спокойно могат да се самоидентифицират като аутисти, бе страх от стигма и неразбиране. В ЮК официалната цифра е 1.1%, за САЩ съм виждала до 1 на 48. На един уъркшоп споменаха 1 на 10 (тя включва и ADHD), но това е лично мнение. Засега единственото обяснение, че има повече момчета/мъже е, че жените са по-приспособими, но логично би трябвало да са равни.
Има ситуации, в които аутизма не се проявява като проблем. Типични примери са ексцентричен богаташ, луд гений и безобидния луд в малкото градче.
Има ли информация за България?
Боян Юруков, за съжаление си доста далеч от истината. След всичко което си написал, силно се съмнявам, че си виждал или срещал такива деца. Децата в спектъра се увеличават, не защото преди не са били диагностицирани, или защото са били „оставяни да умрат в гората или в домовете“. Децата с аутизъм се увеличават, защото има причина/и за това. И конкретно, има една причина, която съвсем умишлено се премълчава, и ако пуснеш в търсачката „причини за аутизъм“, нея няма да я срещнеш. Този причинител може много лесно да се избегне, стига да се даде гласност. Интересува ли те какво имам предвид, или ей-тъй си блогърстваш, за да си чешеш езика?
Юлияна, повярвай ми, ти не си аутист. Може би си „ексцентричен богаташ, луд гений и безобидния луд в малкото градче“. Или се правиш на интересна и много специална. Но ако убедено вярваш, че си аутист, тогава – консултирай се с психолог или психиатър. Има достатъчно психични състояния, които се проявяват в напреднала възраст. И взимай мерки.
Оставам настрана патетичната опорка „информирайте се от Google“, да оспорваш диагнозата на друг е доста долно. Спектърът на аутизма във вида си днес включва много състояния, доста от които позволяват на хората да водят нормален живот при правилно внимание, образование, а понякога и режим когато растат. Крайните случаи, към които предполагам, че ни насочваш с изблика си, са именно тези, които биват първо определени като аутизъм в началото. Тогава, както и сега, те са единици. С течение на времето се разбира какво стои зад тях и с напредване на това разбиране се обясняват и други такива състояния. Открива се, че аутизмът не е болест или нещо, което се отключва в децата. Въпреки това много като теб настояват на обратното и продължават да виктимизират тези, които всъщност имат нужда от помощ. Да, срещал съм такива деца, както и хората, които наистина им помагат. Мога да те уверя, че на последните им се гади от хора като теб.
Преди години прекарах доста време във форум на всякакви хора от спектъра и беше много интересно. Аз самият съм със съмнения за Аспергер, но не задълбавам в това, защото така или иначе няма особено значение в живота ми. Та от тези хора може да се научи много – например, че не се чувстват като „жертви“, някои даже се гордеят с това, че са различни. Или пък че нито един от тях не вярваше на онази скалъпена история с ваксините (която така или иначе е оборена стократно). Но това, което ме зарадва най-много е как умеят да се подкрепят и да си помага взаимно – в контраст с насадения в общественото съзнание образ на безпомощния болен, който се нуждае от постоянни грижи (имайте предвид, че има и такива индивиди в действителност, спектърът е доста широк и продължава да се разширява).