Защо четем за епидемия от аутизъм, но не за експлозия от новосъздадени планети?

Замислете се над следното изказване. Какво не е наред в него?

„Към днешна дата знаем за повече от 1000 планети извън слънчевата ни система. В списъка има все повече с размерите на Земята и с възможност на живот. Това е истинска експлозия. Като си помисли човек, че до съвсем скоро тези планети не са съществували и се появяват точно в последните години.“

Нещо не е наред, нали? Дразни с наивността си.

Аналогични са изказванията за „епидемия“ от аутизъм. Все едно е болест или киста. Това, че виждаме съобщения за повече деца със състояние някъде в спектъра не означава, че има „епидемия“, а че не сме гледали до сега, не са получавали нужните грижи и напътствия. Това, че сега имаме знанията, разбирането и инструментите да диагностицираме аутизъм в повече деца и много по-рано не означава, че преди не са били също толкова. Просто сега не ги анатемосваме като овладяни от дявола, не ги пишем за шизофреници, олигофрени и идиотчета и не ги оставяме да умрат в гората или по домовете.

Тук не говоря за медицинската страна на нещата, а просто от гледна точка на процедурата и еволюцията на дефинициите. От първата дефиниция на понятието аутизъм са изминали повече от 70 години като в началото е била изключително тясна. Едва в последните 40 години се говори за спектър – за нещо, което обхваща множество състояния. От тогава спектърът се разширява все повече и обхваща неща, които смятаме дори за нормални в ежедневието си. В последните 20 години има широка методология, обучени специалисти и въобще възможност за масово тестване, от където излизат повече случаи и започва този мит.

Канър и Аспергер са започнали работа по аутизма с хуманна цел – да се спре насилието и унизителното отношение както към децата, така и срещу майките им. И двамата говорят за вроденост на тези състояния, за нуждата от търсене на генетични фактори и биомаркери за диагностика, а не наложеното тогава мнение, че липсата на адекватни грижи и любов от майката водят до това, което тогава се е казвало „бавно развиващо се“, а днес вече наричаме аутизъм.

В последно време сякаш се връщаме назад в това отношение. Налага се мнението, че аутизмът е нещо, което може да се предотврати, да не се „отключи“ и дори да се излекува чрез хранене и възпитание. Винят се родителите, че не харчат десетки хиляди за скъпи хотели брандирани като клиники. Виждали сте sms кампаниите. Обещанията са грандиозни, а надеждата умира последна. В същото време все още има недостиг от специалисти, образованост и адекватна помощ за родители с деца в спектъра. Стигмата все още е там.

Върнете се към примера ми в началото и се замислете колко абсурдно е всичко това.

Препоръчвам това видео по темата:

Всъщност, мислех да започна с аналогия с рака и как диагностиката в последните десетилетия се е подобрила значително, но се отказах по няколко сериозни причини. Общото с аутизма се изчерпва с подобрената диагностика и разбиране и с това, че няма едно състояние „аутизъм“, както няма един „рак“. Работата обаче е там, че ракът е болест, а аутизмът не е и трябва да спрем да мислим за него като такова. Също така, макар да има силни генетични фактори при рака, немалка роля имат факторите на околната среда. При аутизма няма доказателства, че средата има каквато и да е роля.

Не на последно място, сетих се, че също толкова хора вярват, че рака е „модерна болест“ и пра-бабите ни не са страдали от него. Да, по-малко са умирали точно от рак, защото той най-често започва да става проблем в напреднала възраст, която малко са имали щастието да достигнат. Когато 30% от децата умират до 5 годишна възраст, а почти всички останали умират от насилие, инфекциозни болести, недохранване, по време на раждане или в окопите, някак дори да има начални статии на рак никой не е гледал. Но митовете продължават.

3 коментара

  1. ‪Страхотно е колко бързо науката осъзнава какво е аутизъм, дори терминологията се променя често. Autism Spectrum Condition е новият термин в NHS. ‬
    В моята компания, водеща международна правна фирма има по-висока от средната концентрация на аутисти. Едно от по-често повтарящите се качества в аутистите е способността за дълбока концентрация в подробности и подход от необичайна гледна точка. В Силиконовата долина са дори повече. В ЮК и САЩ има фирми, които набират аутисти, заради тия предимства, като им създават среда, която е щадяща. Моите работодатели седнаха с мен и заедно решихме, дали и от какво имам нужда по време на meltdown.
    Междувременно в България чувам: ‘Ти не си аутист, не ги слушай. Ако отидеш на лекар у нас, няма да се съгласят’. Ние като че ли се гордеем с изостаналостта и невежеството си.
    А има толкова информация, подкрепа и разбиране! Вече и в твоя блог.
    Пиша, за да кажа благодаря.
    Аз за нищо на света не бих променила факта, че съм аутист. Често е трудно за партньора ми, понякога трябва да се затворя в тиха и тъмна стая, докато мозъка ми забави темпото, но предимствата са със сигурност са неописуемо много повече от негативите.
    Autistic people have super powers е първото, което казваме на децата с диагноза.
    Неоспорим факт е, че науката и технологиите дължат голяма част от напредъка си на аутисти.

    Чудесно е да прочета нещо позитивно на български.

  2. @Юлияна – наистина трябва да се говори повече за това. Виждам, че все повече пишат по темата и има организации, които се опитват да информират. Един голям проблем е статистиката – няма точни данни колко деца и възрастни се диагностицират всяка година, а от там спекулацията с темата ескалира.

  3. То май е параграф 22 – ако цифрата е по-голяма, драмата намалява и хората спокойно могат да се самоидентифицират като аутисти, бе страх от стигма и неразбиране. В ЮК официалната цифра е 1.1%, за САЩ съм виждала до 1 на 48. На един уъркшоп споменаха 1 на 10 (тя включва и ADHD), но това е лично мнение. Засега единственото обяснение, че има повече момчета/мъже е, че жените са по-приспособими, но логично би трябвало да са равни.
    Има ситуации, в които аутизма не се проявява като проблем. Типични примери са ексцентричен богаташ, луд гений и безобидния луд в малкото градче.
    Има ли информация за България?

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *