Няма три седмици откакто пуснах статията си за НЗОК и това как вършат един аспект от работата си. Припомням, че от началото на април поеха функциите на злощастния Фонд за лечение на деца и заедно с него – „публичния“ регистър на заявленията. Анализ на данните именно в него показа голямо забавяне на заявления, липса на обратна връзка, пропуски в справките, към които сами насочват родителите и системен проблем в прозрачността.
За последните 18 дни доста неща се случиха в този регистър. Нормативното изискване да е публичен и да не съдържа лични данни имаше за цел не само да могат близките да получават навременна информация за молбите си, но и всички ние да може да си формираме мнение за работата на институцията. Именно това правя тук.
За да се постигне това обаче, трябваше да следим какво се променя в регистъра и колко често. Тази задача се оказа непосилна за сам човек предвид огромния брой справки, които трябва да се правят на ръка и отнемат често дни. Затова няколко доброволци се притекоха на помощ и благодарение именно на работата им може да си направим изводите, които ще изложа тук.
Накратко казано
- 456 заявления подадени към НЗОК от април до сега
- 165 или 36% одобрени заедно с още 43 останали от фонда
- Двойно забавяне във времето нужно за одобрение спрямо миналата година – между 45 и 72 дни се чака сега, над половината се бавят повече от месец
- 65% от заявленията подадени преди статията ми от 19 юни са въведени в едва след нея. Почти толкова не са били достъпни като информация за родителите поне две седмици след подаването.
- При 56 заявления или 12% са подменени входящите дати с такива доста след като първо за забелязани в регистъра и така значително променяйки статистиката за забавянето им
- Множество грешки са изчистени и са изтрити 25% от всички записи в базата данни, които са дублирали други даващи противоречива информация
- Голяма част от новините по случаите се въвеждат в текстови вид в полето за коментари
Ударно въвеждане на данни със задна дата
Както писах на 23-ти юни, веднага след моята статия администрацията на НЗОК се зае да въвежда и обновява пропуснатите данни в регистъра. Тук съм показал кога какво е въвеждано.
Първо в червено виждаме, че от края на май до 19-ти юни има въведени само 11 заявления. В този период има 15 работни дни, което прави по 0.7 заявления на ден. Тук показвам само новите вписани, а не промените по стари такива, тъй като е трудно да се прецени колко са те. Ще обясня после защо.
Между първата и третата ми статия по темата (втората беше реакция на отговора на НЗОК) са въведени 86 заявления за два работни дни или средно 43 средно на ден. Отбелязал съм го в жълто по седмици на подаване на заявлението, а сивите ленти са кога е свършило въвеждането. Вижда се, че някои от заявленията са били стари 5 седмици.
В следващите три работни дни до 26-ти са въведени още 149 заявления в регистъра (графиката в зелено) или 50 средно на ден. Тук са показани само 41 от тях, защото останалите са с дата 30-ти март. Има общо 130 заявления с входяща дата края на март, т.е. преди да поемат функциите. По-долу обсъждам какви са те. И тук се вижда доста заявления, които са липсвали още от началото на април и май.
Последната графика в оранжево показва въведеното в последните два работни дни от миналата седмица – 46 или по 23 средно на ден. Отново доста от тях са стари и липсващи от седмици в регистъра.
Обединявайки всички тези в една графика виждаме кога какво е въвеждано. В синьо са тези въведени през април и май, когато е имало по 3 въвеждания на ден. 122-те заявления от тогава заедно с 11-те до 19-ти юни (червено) са най-вече това, на което базирах оригиналния си анализ.
Вижда се колко много повече семейства са били подали искане за финансиране на скъпи струващо лечение на деца и са чакали със седмици без входящия им номер да е бил отчетен. Едва в последните 3-4 дни (в лилаво) се вижда, че добавят само скорошни заявления. В двете седмици след статията ми почти изцяло са вкарвали данни със стара дата.
Проблеми във въведеното и условности в данните
В тази статия показвам изводите в същите графики, както до сега с презумпцията, че ако следите историята ще сте свикнали с тях и ще знаете как да ги разчитате. Има доста аспекти на публичните данни, които не могат да се представят с графики.
Едно такова нещо е динамиката на въвеждането. Заедно с новите заявления, както споменах минали път доста от входящите номера са променени. Най-често това е смяната на „Е“ на кирилица с „E“ на латиница в началото. Във формуляра за справки пише изрично, че трябва да е на латиница, но едва когато една майки не ми изпрати входящия номер на дъщеря ѝ за пример за заявление, което се бави с над месец, не разбрах, че доста са вписани по погрешка на кирилица. В последните дни са променени, което е странно, защото надали са уведомили родителите.
Друга промяна са датите. Една от метриките, която публикувам по-долу, е забавянето на заявленията – времето от подаване до решаване. При обработването на последните данни, които ми подадоха доброволците, забелязах рязко намаление на този показател. Дори проверих сам въпросните записи, за да съм сигурен, че няма грешка. Това би било похвално наистина – НЗОК показва, че си върши работата бързо, но просто не го е документирала.
След като сравних записите обаче се оказа, че просто са сменили входящата дата средно с 5-6 седмици напред. Това се забелязва при 56 заявления. Знам, че са грешни, защото тези входящи номера не само са били в регистъра доста преди новите им входящи дати, но и все още по тях се виждат становища и дати на писма от по-рано. Анализът и изводите по-долу са направени с оригиналните входящи дати. Има, всъщност, още 4-5 заявления, където пише, че са подавани отново без да е известно защо. Тях не ги включвам. Освен, че променят статистиката, тези „поправки“ са абсурдни, защото означават, че близките не могат да открият въобще информация за заявленията си.
Друг интересен момент е колко много заявления са с дата на подаване 30-ти март – 134. От тях 108 са въведени скоро след моята статия. Нямам отговор какви са тези заявления. Поставих този въпрос, както и доста други в запитване по ЗДОИ. Вариантите са или да са подадени към НЗОК преди да поемат функции, да са прехвърлени заявления от фонда, но с нови номера или просто да са със сгрешени дати и всъщност подадени в последните 3 месеца.
Ако сте чели внимателно първата ми статия, ще забележите, че говоря за 161 заявления към касата. Тук обаче посочвам, че 131 от тях са въведени между 30-ти март и 19-ти юни. Други 30 тогава бяха с входящ номер започващ с E113-02. Такива номера ми бяха споделени в групи във фейса от чакащи финансиране през май и така разбрах, че въобще ги има. Както писах преди, открих, че НЗОК по всяка вероятност използва регистъра и за заявления за лечение на възрастни. Това би обяснило разликата в номерата. Задал съм и този въпрос в запитването си, но предвид колко е вероятно, този път съм изключил тези записи от анализа.
Доста записи от регистъра всъщност бяха изтрити за този период. Всички те бяха повтарящи се номера. Когато попълниш във формуляра номер и дата, просто ти излизат два, три, а понякога и 4 записа с противоречаща си информация. В един момент 25% от всички записи бяха повтарящи се.
Накрая, един аспект от данните е донякъде извън контрола на касата – структурата на регистъра в този си вид не позволява подробно описание на всички дейности, които се изпълняват. Лечението на тежко болни деца не пасва в един калъп, а полетата са еднакви. Затова много от информацията се вписва в текстови формат в полето за коментари. Един недостатък тук е, че е много трудно да се разбере кои заявления са активни и кои – прекратени по една или друга причина. Това направи анализа толкова по-труден – моята задача беше именно да изведа информацията от тези полета и да разбера кои заявления са решени, кога и колко са се забавили. Разбира се, решението е просто и трябваше отдавна да бъде въведено – новия истински публичен регистър, който обещаха от самото начало. За жалост няма изгледа да се случи скоро.
Малко решения, но пък бавни
Може да предположим, че чиновниците в са привършили с въвеждането на старите данни. Освен, че обещаха в интервю пред БТВ да изчистят всичко до юли и в последните дни въвеждат само скорошни, виждаме, че заявленията между 30-ти март и 19 юни са 376. Това почти съвпада с казаното от касата в отговора на статията ми. Тогава илюстрирах с конкретни номера на заявления на какво базирам изводите си и дадох възможност на всеки да провери, както е предвидено по закон. Разликата от над 200 записа са били въведени едва след това и сами по себе си не говорят в тяхна полза – едва 14% са били решени до тогава. 2/3 от тези решения са взети едва през юни, т.е. скоро преди статията ми.
Връщайки се към изводите, които направих преди, виждаме значително увеличение на чакащите заявления. Тази графика не показва колко са подавани, а колко залежават на нечие бюро във всеки един момент. В синьо са тези, които ще бъдат решени в бъдеще, а тези в червено – онези, които са чакали месец без действие по тях. Нормално е в последните седмици броят на решените да намалява, но много натрупани чакащи е показателен.
В следващата вече показвам колко са били подадени по месеци разделени по статус. Вижда се пикът през март дължащ се почти изцяло на въведените от НЗОК с входяща дата 30-ти март. Повтарям, че чакам отговор на какво се дължи това струпване. Най-вероятно е поредната грешка и всъщност са подадени по някое време през следващите три месеца.
Тук показвам същите данни като горе, но в проценти. Вижда се, че значително повече заявления през април и май са останали без решение. Докато тези в края на юни и началото на юли са твърде от скоро и донякъде е нормално да чакат, много от останалите през юни се бавят вече месец.
Тук показвам заявленията не по месец на подаване, както горе, а по месец на решаване. Обяснимо се виждат по-малко заявления. Виждаме и че през последните месеци не са одобрявани по-малко заявления от преди година, например.
Така и не получих отговор от Фонда преди и НЗОК сега за „дупката“ през октомври до декември миналата година. Тогава сякаш фонда ефективно спира работа – нито приема нови заявления, нито решава стари.
Това, което е различно в последните 3 месеца обаче е времето, което е отнело всяко едно решение. Вижда се, че то е двойно спрямо предишните години. Средно тежко болните деца са чакали между 45 и 73 дни за решение от НЗОК. При това огромна част от това забавяне се е дължала на административни неуредици, а не на чакане на експерти. Изключвайки заявленията подадени на 30-ти март практически не променя този извод.
Същото чуваме и от анекдотни примери в жалбите на редица родители, които съобщават за забавяне от два месеца и дори повече. Докато в трагичния случай с починалото наскоро момиче това протакване да не е довело до по-лоши здравни грижи, при много други именно това се случва. Особено когато става дума за скъпоструващи медикаменти и лечение в чужбина. Мудността на администрацията и високопарното според някои родители отношение, което струеше и от отговора на касата до мен, води и до косвени щети – болници, особено такива в чужбина, са все по-предпазливи в предлагането на такива здравни услуги, тъй като нямат гаранции, че ще си получат парите.
Да говорим за средни стойности обаче е често измамно. Възможно е да има множество бързо решени заявления и няколко, които са се забавили значително по обективни причини. Не това виждаме в данните обаче.
Тук съм показал движението на решенията на НЗОК и фонда преди това разделени по време отнело да го вземат. Вижда се колко малко заявления са решени до една седмица (в синьо) и има тенденция за намаление. Докато преди повечето заявления са били решавани до максимум месец, откакто НЗОК пое функциите на фонда за мнозинството отнема доста над месец.
Данните явно са важни
Не спирам да повтарям, че нищо от това няма да излекува някое дете или дори да помогне на решението дали да се одобри заявлението на родителите му. Задачата на фонда преди и касата сега е несъмнено трудна предвид баланса между налични средства, шансове за успех на лечението и предпазването от множеството шарлатани, които се експлоатират болката на тези семейства и ламтят за публичните средства отделени за целта. Затова и навремето имаше обществен съвет, който макар не без своите проблеми, помагаше да се постигне този баланс.
Данните, които анализирам обаче ни дават толкова важния поглед над една затворена безотчетна система на финансиране, от която зависят стотици човешки животи. Отдавна трябваше касата да поеме скъпоструващото лечение на децата, но това не се случваше, защото не бяха готови административно. Виждаме ясно, че това не се е променило въобще и дори по всичко личи, че става по-зле.
Разбираемо е, защо не искат прозрачност и усложняват максимално справките в публичния регистър. Нищо от изложеното тук не е лицеприятно. Разбираемо е и защо на среща на министъра с подчинените му и представители на неправителствени организации в седмицата след статията ми той е бил горещо уверяван, че всичко е наред, че се спазва процедурата и парите текат – главите на определени висши чиновници, а и немалко постъпления в определени болници зависят от това.
Нищо в тези данни не показва, а и не може да покаже злоупотеби. За такива чуваме обаче редовно – точене на касата, подмяна на препарати за лечение на рак с фалшиви или по-евтини, износ на животоспасяващи лекарства и прочие. Не е далеч от мисълта, че прилагат същата етика и към тежко болни деца, а и сведения за това имаме от членове на обществения съвет към фонда преди години.
Това, което данните показват, е мудността на администрацията, която дори при най-добри намерения на практика убива. Именно затова търсим прозрачност и то не само при лечението на деца, не само в касата, не само в здравната сфера – за да знаем какви въпроси да задаваме и накъде да насочим прожекторите. Искаме същата прозрачност и от прокуратурата, съдилищата, МВР и прочие институции и не я получаваме по същата причина – където нещата не стават заради корупция, се спъват в неработещи структури плачещи за метла от уволнения и дори наказателна отговорност.
Попитах доброволците дали искат да ги спомена в статията и когато получа одобрение от тях ще ги добавя. Донякъде разбираемост двама предпочетоха да не се споменават.
Един забавен момент, който не успях да включа в статията е, че на среща преди две седмици от НЗОК са уверили, че попълвали служебно „непълно подадени“ заявления. Абсурдното тук е, че щом могат да се попълнят служебно, значи не заявленията са непълни, а се иска неправомерно информация, която институцията има или може да набере сама. Това е задължение вменено им нормативно отдавна.
В действителност обаче, гледайки коментарите към заявленията, дори след тази дата същата тази каса е пращала писма към заявителите връщайки документи за изчистване на грешки и попълване на документация като писма от болници и прегледи. Противоречат си яко, но как ще се разбере като няма прозрачност?
54 дни от както съм подала заявлението за лечението на дъщеря ми. Още нямаме отговор.Приемат ми на място документите които уж са ок. След 1 месец ми изпращат писмо да донеса абсолютно същият документ, но издаден от друга лекарска комисия. Дават ми списък с клиники в които да отида на ЛКК комисия, оказва се че точно тази която съм избрала не я одобряват и ме пращат в друга. Мъчно се вдигат телефони, ако се вдигнат не ми дават никаква информация. Искам да знам, кой разглежда медицинската документация на дедето ми, отказват да дават имена. Искам да знам кой отговаря за моя случей, пак отказват да дадът имена. Опитвам се да изпратя имейл, връща ми се отговор, че съобщението ми не е доставено поради препълнена пощенска кутия. От клиниката на детето се опитват да се свържат с тях безуспешно. Никой не може да отговори на въпросите ми. Изпратила съм си жалби до различни институции, явно с добро няма да стане.
@Атанасова – същото чувам и от други родители. Поне има ли го входящия номер в регистъра? Кога се появи там?
Входящият номер беше заведен в електронният регистър още на другия ден. От миналата седмица дори се попълва.
@Атанасова – питам, защото повечето входящи номера дори не са били заведени в регистъра, а по още повече не е имало обновена информация със седмици. Този регистър не влияе на взимането на решения, но обратна връзка и комуникацията въобще с родители и лекари е абсурдна. А това е половината им работа – административен контрол. Затова и се забелязва такова голямо забавяне.
Здравейте, г-жо Атанасова,
Аз съм член на Обществения съвет на закрития Фонд за лечение на деца и журналист.
Мжля да се свържете с мен, за да видим какви са проблемите.
Поздрави
Пенка Георгиева
Пациентски организации Заедно с теб
Има развитие. Първо са успели да осъдят фонда преди и касата сега заедно с МЗ за отказ от лечение на дете, което в последствие е умряло:
https://www.capital.bg/politika_i_ikonomika/bulgaria/2019/07/10/3936343_sudut_otkazano_lechenie_na_dete_e_diskriminaciia/
МЗ пък декларира цел да намали административната тежест. Сетили се преди „почти“ месец да говорят с родителите какво да се направил. Странно съвпада като време със смъртта на едно тежко болно дете и целия шум, който вдигнахме няколко души за мудната администрация на фонда:
https://www.mh.government.bg/bg/novini/aktualno/zam-ministr-nacheva-celta-ni-e-da-optimizirame-pro/