Разкритията покрай HelpKarma ще имат определено траен ефект върху дарителството в България. Със сигурност сме готови бързо да откликнем на кампании за събиране на пари, особено когато става дума за болни деца. Показах го накоро с данните именно от една такава кампания в HelpKarma.

Това, което е важно да се разбере тук е, че не заплатите на един или друг служител са толкова важни, а как се правят тези кампании, как се използват парите, каква издръжка и отговорности имат такива организации и в какъв контекст работят те. За измамните кампании, шарлатанските лечения и мястото на държавата препоръчвам да чуете интервюто с Мария и Красимира по БТВ.

Тук ще обърна поглед отново към онези, чиято отговорност е това лечение и чиято основна вина е да я има тази среда.

За последен път преди година показах данните от това, което преди наричахме „Фонд за лечение на деца“, а сега е част от НЗОК. Ако сте ги пропуснали, тези статии ще ви покажат всичко заедно с техните отговори:

• НЗОК без нито едно решение за болно дете от месец
• Какво НЗОК каза вчера, какво премълча и как да го проверим?
• НЗОК все пак обнови регистъра си и нещата изглеждат още по-зле
• НЗОК без да иска ни показа, че двойно бави заявленията за лечение на деца
• НЗОК и болните деца – 6 месеца бюрокрация

Бързи факти

От прехвърлянето на Фонда към НЗОК през март 2019:

• имало 2695 подадени заяления
• 1282 или 47.5% от тях са през вторите 10 месеца (януари 2020 до сега)
• 77.6% от всички заявления са получили отговор
• 2.3% са отказани по някаква причина
• само 10% от отговорите се получават до седмица
• 39% от отговорите идват след повече от месец

Източник на данните

По онова време, с помощта на доброволци, успявах мъчно да свалям данните от „регистъра“ през няколко седмици. Наскоро го направихме пак и преди това през май.

Междувременно НЗОК обещаваха, че ще направят нов регистър, който да отговаря на новите процедури и очаквания за прозрачност. Година и половина по-късно такъв няма, а не е като да нямаха безплатен ресурс да го свършат.

В същото време забелязвам, че попълват информацията доста по-редовно и добавят повече данни, макар и като свободен текст. Отново има много сгрешени дати, липсват суми, с които е финансирано, има двойни записи и прочие проблеми, за които говорих преди. Отново същия сайт, на неизвестен частен сървър без каквото и да е криптиране, се използва и за въвеждане на исканията за лечение на възрастни макар да са отчетливо по-малко. Една идея по-добре е попълването все пак.

Това не е без значение, защото именно от този регистър по входящ номер родителите на децата разбират какво се случва с молбите им. В първите месеци тази информация беше силно забавена. След като показах колко е зле положението ударно я въведоха със задна дата и изглежда към ден днешен продължават да го поддържат добре поне сравнено с началото.

Условности

Както винаги, преди да минем към самите графики трябва да припомня за пореден път някои неща. Всичко написано тук се базира на анонимизирана информацията въведена от служители на НЗОК с цел информиране на родители на деца и поне теоретично някаква форма на прозрачност. Казвам „теоретично“, защото по закон информацията е публична, но е доста трудна за преглеждане и особено за такъв общ анализ.

Тъй като регистърът е зле направен, използва се за различни процеси от първоначално замислените и се въвежда на ръка, очаквано има немалко грешни и липсващи данни. Най-честата такава е датата кога е взето решението за отказ или отпускане на средства. В такива случаи взимам най-късната спомената дата – например предполагам, че са взели решение веднага след становището на последния експерт. Това, разбира се почти винаги не е така и е видно от редица други случаи, че отнема седмица до решение. В случая давам малко в полза на НЗОК.

Възможно е немалко от случаите да са решени, но данните да не са въведени и родителите уведомени по телефон или друг начин. Особено тези от последния месец най-вероятно още чакат. Това обаче не може да го видим. За такова случаи давам 30 дни неактивност от последното становище или писмо до комисия или искане за допълнителни документи и го махам от графиката. Това отново не означава, че тези родители не чакат 3, 4 и повече месеци за отговор. От тази анонимизирана информация обаче не може да знаем дали и кои.

Не на последно място, ще забележите разминаване в стари периоди между долните графики и тези в предишните ми статии. Това е, защото някои записи са поправени или изтрити. Такива промени на няколко записа могат значително да променят средните стойности в даден месец.

Изводите

Всички графики тук покриват периода от септември 2017 до края на октомври 2020. С други думи – по около година и половина преди и след прехвърлянето на Фонда в НЗОК. Периода преди март 2019 съм маркирал в сиво, за да е по-отчетливо кога започва работата на НЗОК.

Започваме с подадените заявления. Всяко е показано в деня, в който е подадено и съответно дали е било решено в даден момент и как. Тук виждаме пика през март следван от плавно увеличение. Следват спадове през почивните дни в края на годината и през трите месеца на ограниченията заради коронавируса и стабилен брой след това.

За спадовете в почивните месеци може само да предполагаме какви са причините. Моята теза е, че са чисто административни, тъй като децата не се разболяват тежко само през работно време. Липсата на добра организация и подготовка в публичната сфера по време на коронавируса говори също в тази насока.

Следващата графика показва същата извадка, но като процент одобрени/неодобрени/чакащи. Виждаме, че доста повече се одобряват сега, както и по-малко се отказват. Така поне изглежда, че е ситуацията от около година насам.

Проблемът обаче е колко време се чака за това решение. Докато в последната година на фонда е отнемало средно около 3 седмици, сега редовно е над 4-5. В началото на работата на касата стигаше до два месеца. Тук говорим средно за заявленията – това означава, че някои са чакали над 5 месеца.

Виждаме, че почти двойно се е увеличило времето за взимане на становище от експерти, както и административната работа по събиране на документи, оферти и одобрение. При сравним брой заявления и предполагаемо по-малко разнасяне между институциите това непропорционално забавяне е неоправдано.

Макар от горната графика да изглежда, че ситуацията се подобрява, всъщност това не е така. Тя показваше колко време се е налагало да чака едно заявление от момента на подаването си. Тези подадени през септември 2019-та, например, са чакали средно 45 дни.

Ако разгледаме колко стари заявления са са решавали през тези месеци обаче, виждаме, че редовно разглеждат такива чакащи от по месец-два. При това няма тенденция за подобрение. През август, например, са решавали заявления, които са чакали средно по 38 дни.

Има и голямо увеличение на извършените дейности. Тук има важна условност, че ги разглеждаме като брой, а не сложност и продължителност. Изпращането на писмо е по-бързо от чакането на експерт или търсенето на болница. Вижда се, че значително повече се търсят допълнителни документи от заявителите и в пъти повече се търсят експертни мнения. При това тенденцията е само на увеличение.

Следващата графика се опитва да покаже колко са чакали заявленията в момента, в който са решени. Виждаме, че тези решени до седмица остават малко и дори има намаление спрямо времето на фонда. Делът на тези чакащи до месец се запазва, но значително се увеличават тези чакали над месец. Преди март 2019-та са били по-скоро изключение, а сега това е правило.

Накрая ще покажа само разбивката по дни на т.н. активни заявления за финансиране. Това са тези заявления, които „залежават“ на бюрата на НЗОК. В синьо са тези, които в даден момент ще получат финансиране. В червено са тези, които са чакали по-малко от месец.

Дарителството помага, но не е решение

Показаното тук е само едно измерение на проблема с лечение на тежко болните деца. Дори да получат финансиране, то не е достатъчно за покриване на всички разходи или е закъсняло. Както се разбра, парите, които се дават сега, са многократно по-малко от тези преди години и не е защото сме по-здрави. Възможно, а и силно вероятно е, да не се инвестира в техника и най-вече хора, за да се помогне на тези деца тук в България. Възможно е да се спестят наимоверно много време, усилия, нерви, мъка и дори здраве на търсещите помощ чрез по-добра административна процедура и по-малко чиновническа мисъл.

Дарителските кампании имат място тук, но не може да бъдат основна, а съпътстваща дейност. Освен, че създават продородна среда за печалбарство, видяхме как шарлатански лечения съществуват в симбиоза с платформа за дарения, за да правят сериозни пари на гърба на мъката на много семейства. Експертният потенциал на това, което познаваме като Фонда за лечение на деца трябва да има коригираща роля тук и да отсява кои клиники у нас и в чужбина продават прескъпо празни надежди. Сещайте се за „лечението“ на каквото и да е с хомеопатия или „лечението“ на аутизъм с барокамери или вливането на стволови клетки като панацея.

За тази цел обаче трябва доверие в тази институция. Днес и сега доверието се срина дори в „частните“ алтернативи. Затова не са виновни журналистите, които разкриха схемите. Виновни са тези, които са ги сътворили и най-вече онези, които са създали средата те да съществуват. Аз поне ще продължа да дарявам, но определено ще се вглеждам повече.

Сегашната криза е възможност за други платформи да покажат как се прави правилно. Възможност е и да се преосмисли какво разбираме под прозрачност и как се гради доверие. Особено в държава с толкова избуял цинизъм като нашата това ще е трудно.