През март 2019-та небезизвестният Фонд за лечение на деца в чужбина беше иззет като функции от НЗОК. Това трябваше да се случи много по-рано и самото съществуване на фонда винаги беше временна мярка. НЗОК обаче така и не беше готово. За пръв път разгледах публичните данни на фонда преди почти 10 години покрай скандали с обвинения и арести.

В последствие при прехвърлянето към НЗОК направих анализ на същите и показах, че всъщност почти са спрели с решения за финансиране, забавят много други, не обновяват регистъра и информацията за родителите и цялостно процесът не работи независимо, че времето е от критична важност за много от тези деца. Последва размяна на отговори с НЗОК, в които се оправдаваха, обновяваха, поправяха и заличаваха записи от регистъра, обещаваха публичност, а аз отговарях отново със същите тези данни, които ще видите тук. Сведение за тези проблеми беше драстично увеличения брой кампании за набиране на средства за болни деца. Върху това увеличение навлязаха повече платформи като тази на Павел Андреев. Години по-късно не усещаме нещо да се е променило особено.

Под тази статия ще намерите списък с всички текстове, които съм изписал между 2016 и 2022 по темата, включително за набирането на средства през платформи и „търговците на надежда“, както аз ги наричам, които експлоатират мъката на родителните на деца с нелечими болести. Тук искам да покажа последните данни на НЗОК за лечението на тежко болни деца. Както винаги, ще опиша от къде са данните, какви са условностите, какво съм сравнявал, какво липсва и какво не може да разберем от тях.

Регистър и липсата на прозрачност

Фондът за лечение на деца имаше един регистър, който позволяваше да се проверява статуса на заявлението по номер и дата на подаване. От фонда и в последствие НЗОК изтъкваха, че полетата в регистъра не отразяват подходящо работата им и затова много информация се съдържа в коментари. Истината беше, че дори така много от заявленията не бяха обновявани, бяха сгрешени дати или процедури. Още от самото начало обещаха, че ще има нов регистър с повече позрачност и в полза на родителите. За поне три години това не се случи.

В последните три години обаче направиха все пак такъв. Самата страница изглежда по същия начин, но съдържанието е различни. Позволява повече информация за експерти и комисии, искания от заявител и лечебно заведение, дали се търси оферта в чужбина от НЗОК или от заявителя, колко е заплатено и какъв е резултатът. Тоест, макар със забавяне, все пак нещо са променили. Белег, че пасва по-добре на процеса ще видите в графиките по-долу – почти няма заявление без обновен статус, та дори и да е прекратено.

Това, което виждаме обаче е, че много от полетата продължават да не се попълват. Например, това за резултатът от лечението е попълнено само за 5% от одобрените лечения. От тях 89% са „с подобрение“, 10% са без промяна, 5 случая са с влошаване и 2 – с летален изход. На база тази информация обаче не може да се направи извод за каквото и да е от останалите случаи предвид, че липсва за повечето. Отделно, че нерядко полето се използва за несвързани коментари по воденето на преписката. Аналогично в полето за изплатените суми не се съдържа никаква информация по темата – единствено номера на изходящи документи, а на места дори бележки, че има благодарствени писма от родители. Подобни неща виждаме и в други полета, както и се продължава с основно писане в бележките отдолу.

Доколкото тази информация е основно за родителите, показва, че няма особена разлика в практиката на конкретните чиновници. Разбира се, отново отбелязвам положителното, че почти всички са със обновен статус. Това обаче може да е също някаква автоматична функция, която да ги обновява като прекратени след време.

Липсва обаче почти изцяло публичност на данните и статуса на заявките. Самите заявления не съдържат каквито и да е лични данни, документи, епикризи или нещо, което да даде причина да не бъдат публични по подразбиране. Единстветното, което получаваме са справки от НЗОК няколко пъти на година. Там се споменава единствено статистика за брой получени и одобрени заяеляния, но и изплатени суми, за какво е плащано и за къде. Броят заявления може да ги потвърдим чрез данните в регистъра, но нищо от останалото не можем нямаме изходните данни.

От тях разбираме, че е имало само 191 одобрени лечения в чужбина за първите 9 месеца на 2025-а или 8.5%. Разбираме, че са изплатени 55.6 млн. лв. на болници. Половината на СБАЛДБ проф. Иван Митев следвана от 12 млн. за университетската в Пловдив. От тези пари 8 млн. са за лекарства като половината са отишли за болницата Токуда без да има някакво лечение там. Има всъщност още доста детайли, включително детайли какви лекарства за закупени като кодове. Липсват обаче количества и връзка с конкретни случаи и начин да се проверят защо и кога.

Методология

Данните, които разглеждам са заредени от регистъра и не съдържат идентифицираща информация за отделните случаи. С огледа на изписаното до тук не може да съдим по тях дали и колко пари са изплатени на кого, както и каква е успеваемостта на различните лечения, трансплантации и други процедури в България и в чужбина. Доколкото има някои индикации за разпределението на пациентите от справките, за да знаем какво се случва следва НЗОК да предостави всички документи за изследване без да са публични. Има механизми за това и такава роля е имал обществения съвет преди години. НЗОК се слави като черна дупка за информация по принцип, та дори потвърждението на публикуваната статистика е трудна.

Друга особеност на обновения регистър е, че съдържа информация само от 2022-ра насам. Всички стари данни от 2016-та насам са изтрити. Аз обаче ги пазя и съпоставих. В справките долу включвам, например, заявленията, които са подадени през 2021-ва и решени през 2022-ра. Тях не може да открием вече.

Доколкото структурата на данните е различна, успях да съпоставя ключови метрики, които следях преди – дата на подаване и решаване, как е решен, колко експертни становища са искали, кога и колко време са изготвяни. На база на тях съм изготвил долните графики и това позволява да сравнявам с предишни периоди – от 2016-та до сега. В графиките долу виждате повечето сравнения от края на 2017-та заради особености в справките. За повече подробности и стари сравнения погледнете предходните статии от серията в линковете в края на тази.

Какво показват данните?

Графиките долу показват различни аспекти от данните на НЗОК за лечението на децата. Групират данните по дни или месеци на подаване или решаване на заявленията. В сиво съм маркирал периода на стария Фонд. Периода между март 2019 и декември 2021-ва са архивираните ми данни от регистъра преди обновяването. След януари е от новата му версия допълнени както е описано горе.

Първата графика показва колко заявления са подадени през даден месец и до какво решение са стигали. Преди 2022-ра виждаме доста без или с неизвестно решение. След обновяването на регистъра се вижда, че доста са прекратени. Тук може да предположим, че предишните „неизвестни“ са били всъщност прекратени, но това не е отразено или е било невъзможно да бъде отразено в регистъра.

Виждаме значително увеличение на подадените заявления в последните три годни. През последните няколко месеца дори заявленията надвишават натрупания куп случаи при предаването на функциите на НЗОК през март 2019-та. Виждат се двойно повече откази, макар да не може да сме сигурни, тъй като има съмнение за качеството на данните преди това. Много нерешени случаи през ноември 2025-та са тъй като данните са свалени в началото на декември.

Няма ясно обяснение защо има практически двойно увеличение на заявленията за финансиране. Бихме могли да знаем единствено като се вгледаме в конкретните досиета и сравним с тези преди това. Може да спекулираме, че е имало спънки пред подаването на заявления преди, а сега ги няма. Възможно е да има повече лекарства, които вече не се покриват от касата или променена практика на болници и лекари да ги прави недостъпни. Също, че има иновативни лекарства и лечения, които както е известно НЗОК, министерството и законодателя традиционно с голямо закъснение поемат от касата. Поради липсата на възможност да идентифицираме отделни случаи, възможно е да има многократно и допълващо искане за финансиране за едно и също дете и състояние. Нищо от тези неща не стават ясни от наличните данни.

На следващата графика виждате същите данни, но като дял от подадените през месеца. Така виждате по-добре какъв е процентът на одобрените.

Повечето случаи горе дават идея, че е възможно да има подобрение на капацитета и процесът за обработка на заявления. За това може да съдим по средното време на обработка на всеки случай. Въпреки драстичното увеличение в последните три години, виждаме всъщност по-бърза обработка на заявленията. След забавяне през 2022-ра, виждаме постепенен спад най-вече във времето, което прекарват исканията в комисия. Това време изключва чакането на експерти (в червено), но включва чакането на допълнителни документи, оферти от болници и самото решение на комисията.

В миналото критиката към работата на НЗОК бяха именно, че връщат много родителите за документи, които следва да изискат по служебен път или да имат вече, че бавят много писма и становища и прочие. Дори с тази привидно по-бърза работа, виждаме, че едва в началото на тази година НЗОК тепърва се доближава надеждно към ефективността на работата на фонда преди прехвърлянето му в касата. Всичко това – повтарям отново – не ни казва нищо за ефективността на самото лечение, правилното назначаване на лечения, успеваемостта на операциите у нас спрямо тези в чужбина и като цяло изходът за самите деца. Не показва и колко качествено се работи, т.е. дали се питат правилните хора, дали се иска цялата информация и разглеждат всички важни аспекти. Показва само колко застояват папките на бюрата на НЗОК докато децата чакат лечение.

Следващата графика разглежда случаите от друг ъгъл. Колко решения са взети през всеки месец. Няма значение кога са били подадени, а колко комисията е обработила. Виждаме отново стабилно увеличение през последните години, което говори за увеличение на капацитета на касата и подоряване на процесите им. Забелязва се значително увеличено отказване на финансиране в края на 2022-ра и началото на 2023-та, за което не виждам обяснение в самите случаи. Тези числа обаче подкрепят впечатленията от по-горе за подобрена администрация поне от гледна точка на бързина.

Тази графика е може би по-важна от предишните. Показва отново колко се застояват случаите, но разпределени по време на взимане на решението. С други думи, може да кажем от нея колко средно са чакали децата за решенията взети през даден месец. Показва по-добре натрупването на работа през времето. През ноември 2025-та например около 250 решения са били чакани средно 26 дни, 6 от които са били при чакане на експерти. Тук виждаме отново тректория надолу, особено в последните години и отново изравняване с нивата между 2016 и 2019.

Следващия изглед показва разновидност на предишната графика. Докато там гледахме каква е средната стойност, тук виждаме каква е вариацията в рамките на самите случаи. Т.е. от решените в даден месец, колко са чакали седмица, колко под месец и колко над месец. Виждаме отново увеличението на броя решени случаи от графиката по-горе. Виждаме обаче относително намаление на случаите, които чакат над месец. Тези под седмица не се променят особено. Типично се чака между седмица и месец.

Последната графика отговаря на въпроса колко заявления са престоявали по папки на бюрата на фонда и в последствие НЗОК през всеки един ден от годината. Тоест броят решения, които в даден ден са вече подадени в миналото, но очакват решение. В червено виждате решения, за които няма информация за решаване. Присъстват в графиката максимално 30 дни след последното действие по тях – например становище на експерт.

Заради подобреното обновяване на случаите виждаме много малко такива след 2022-ра. В последните няколко месеца има повече предвид средното време за решаване, което обсъдих по-горе. Виждаме значително натоварване със случаи, което изглежда относително постоянно. През втората половина на 2022-ра е имало някакъв рекорд от средно 280 активни случая на ден. Не изглежда да е заради особено забавяне в обработката. Няма и голям пик в подаването на искания. Вероятно е комбинация от тези и административно забавяне.

Какво от това?

Както казах нееднократно, тези данни говорят не за отделни случаи на лечение, а за ефективността на една администрация. Многократно съм казвал, че публичните данни, качеството, белите петна в тях и дори какво се отказва като информация говори за самата администрация, работата ѝ и понякога злоупотребите. В случая виждаме именно това.

Поне от видяното до тук изглежда, че има по-добра организация и заявленията се придвижват по-бързо. Остава отворен въпроса за качеството на процеса, ефективността на изразходването на средставата и най-вече до каква степен това води до по-добри резултати за децата. В миналото обществения съвет правеше такива анализи предвид, че имаха данни, разбирането за тях и даваше съвети. Сега такава прозрачност няма. Дори това, което ви показвам е на база добре скрити данни в регистър направен дори по-труден за навигиране.

Справките на НЗОК колкото и подробни не подлежат на проверка, не дават данни за успехите и неуспехите, доколкото 55-те милиона за български болници помагат на пациентите, а не предимно на самите болници и ръковоството им, защо 8-те милиона за скъпи лекарства минават основно през частни болници като Токуда и защо леченията в чужбина са намалели толкова значително за последните 6 години.

Въпреки обновяването си регистърът също не дава такава информация. Би трябвало НЦОЗА или агенцията за одит да прави такива анализи, но това не се случва. На данните на първите не бих разчитал особено така или иначе. Научно изследване на оригиналните документи и данни при запазване на лична и търговска тайна е напълно възможен вариант. НЗОК, както многократно съм изтъквал, е черна дупка за данни и особено в случаи като този, когато финансови интереси на огромни болници и доставчици на услуги и лекарства са засегнати.

Бих се радвал да покажат със сурови данни и документи, че не съм прав. Последният път, когато се опитаха през 2019-та постигнаха точно обратния ефект – сами подкрепиха изводите ми.

Ето всички статии от поредицата:

• юни 2016 – Детски живот по целесъобразност
• октомври 2016 – Колко се е влошило положението в ЦФЛД, ако вярваме на проф. Пилософ?
• ноември 2016 – За мъглявата прозрачност във Фонда за лечение на деца
• април 2019 – Чиновниците, касата и тежко болните деца
• 19 юни 2019 – НЗОК без нито едно решение за болно дете от месец
• 20 юни 2019 – Какво НЗОК каза вчера, какво премълча и как да го проверим?
• 23 юни 2019 – НЗОК все пак обнови регистъра си и нещата изглеждат още по-зле
• юли 2019 – НЗОК без да иска ни показа, че двойно бави заявленията за лечение на деца
• август 2019 – От немислимото до непонятното
• септември 2019 – НЗОК и болните деца – 6 месеца бюрокрация
• февруари 2020 – Колко бързо откликваме на зов за помощ?
• ноември 2020 – Какво се случва с бившия Фонд за лечение на деца?
• февруари 2021 – НЗОК и тежко болните деца – две години по-бавно и навярно по-скъпо
• август 2021 – НЗОК и тежко болни деца – бюрокрация до смърт
• октомври 2022 – Лечението на тежко болни деца – четири години без напредък
• юни 2023 – Търговците на надежда и техните жертви