Отвън е трудно да се прецени какво става във фонда. Случаите са различни и често изискват специално внимание. Затова може да разчитаме единствено на думите на ръководството и членовете на съвета. Има обаче един източник, който би трябвало да ни дава добра представа и той е публичният регистър. В него се публикува движението на всяко заявление. От няколко години се въвеждат всички дати на разглеждане, както и за какво и колко пари са дадени.

През юни публикувах анализ на тези данни. Тогава новото ръководство беше поело контрола от около месец и имаше твърде малко сведения за работата им. Една от причините беше, че информацията за новите заявления и движението по старите не се въвеждаше редовно. Тъй като администрацията беше изцяло сменена, предположих, че трябва време докато тръгнат нещата.

Сега, пет месеца след онази зрелищна акция, изглежда нищо не е тръгнало. На сайта на Министерството редовно се публикуват новини как фондът разглежда и одобрява десетки заявления на всяко заседание. Никой не може обаче да потвърди това. Самото ръководство на фонда настоява в интервюта и коментари, че прозрачността не е нарушена и проблем с регистъра няма. В същото време в средата на септември на сайта им се появи съобщение, че регистъра вече няма да се обновява, тъй като се въвежда нова система. Така, поне по собствените им думи, нямаме причина да смятаме, че данните там не са били коректни поне до края на август.

Да погледнем данните

Затова изтеглих последните данни от регистъра и ги обработих. Добавих и информация от всички налични източници на сайта на фонда и министерството за броя разгледани, отказани и чакащи заявления. Резултатите не са окуражаващи.

На следната графика виждате процентът одобрени заявления. Групирал съм ги по датата на подаване. В червено е дялът на одобрените заявления за медикаменти и медицински изделия. В жълто са случаите изпратени за лечение в чужбина. В зелено се вижда дяла на „неизвестните“ – там където в регистъра не е попълнена информация какво всъщност е одобрено. След като въвеждането на тази информация започва в края на 2014-та, се вижда влошаването при влизането на новото управление.

Един аргумент обясняващ рязко влошените резултати на предишната графика би бил, че за някои от заявленията отнемат месеци да се обработят и просто не е минало време. От данните за предишни години виждаме обаче, че около 30% от заявленията са били одобрявани в същия ден. Още 6% са били обработвали за под 10 дни. Затова може да сравним доста точно какво се случва с бързото решаване на случаите. Тук също се вижда драстичен спад. Дори в месеците с повече одобрени заявления, те са отнемали значително време и почти е нямало одобрени по бързата процедура.

Спадът в одобрените заявления не може да се обясни с по-малкото подадени такива. Сведение за това, че регистъра се обновява, е че всички нови заявления влизат в него. Следната графика показва това разминаване. В повечето месеци броят одобрени съвсем естествено е по-малък от броя подадени. В няколко от тях го надвишава, защото са взимани много решения наведнъж за стари периоди. От април насам одобрените намаляват. Причината не е и в броят откази, който също расте – просто много заявления биват връщани, залежават очаквайки документи или разглеждане.

Ефектът от цялото това забавяне е сериозен. Тук виждате броя заявления, по които се е работило във всеки един ден от последните 7 години. Това означава, че родителите очакват отговор. В жълто е броят на заявленията, които в даден ден са чакали поне 2 месеца. Отново няма нужда да отбелязвам къде е влязло новото ръководство. Това също означава, че дори сега коренно да се промени нещо и магически фондът да заработи както трябва, пак ще имат стотици заявления за обработване, много от тях чакащи с месеци.

Всички графики до тук обсъждат само процеса до одобрение или отхвърляне на едно искане за помощ. От регистъра не става ясно колко са забавяни средствата след това, дали е имало други усложнения и каква е била работата с болниците и родителите. Не отбелязва и принципните проблеми в комуникацията със съвета, незачитане на решенията му, недостигът на информация и усложнената бюрокрация. Данните обсъждани до тук показват само част от следствията от всичко изброено.

Публичност по мярка

Членове на съвета коментираха, че регистъра не се обновява редовно и някои от обработените заявления не са отбелязали. Министерството на здравеопазването и проф. Пилософ казват да не им вярваме. От това следва, че според собствената им публична информация фондът едва ли не е спрял да работи. Съобщението, че регистъра ще спре да се обновява е било добавено след 10-ти септември. Със сигурност се вижда, че го няма на 26-ти август.

Поради внедряването на нова информационна система с цел подобряване ефективността на персонала, временно информацията в регистъра няма да бъде попълвана своевременно.

Няма разяснения каква е тази нова информационна система, дали нещо ще замести регистъра и какво ще включва. На 29-ти септември обаче дойде индикация какво може да очакваме. Публикуваха новина с прикачен PDF, в който имаше таблица с обработените заявления. 7 от 86 са одобрени за лечение в чужбина. На още 10 им е отказана помощ. Няма информация колко е платено, къде са изпратени, какви разходи са поети. Липсва проследимост на случаите или лесно търсене.

Нещо важно, което трябва да се разбере, е че този регистър не е само за нас, за да следим работата на фонда. Той помага на стотици родители чакащи животоспасяващо лечение да получат отговор какво ще се случи с децата им. Ако наистина това е публичната част на новата „информационна система“, то просто няма смисъл да се мъчат. Това върви против всички принципи на прозрачността и инструкциите на Министерски съвет за отвореност на данните.

Заглушително тревожни сигнали

Няма как само анализ на регистъра да ни даде добра представа какво се случва във фонда. Нека оставим настрана всичко казано от експертите в обществения съвет. Ако вярваме на Москов и Пилософ, то той показва сериозни проблеми със забавяне, бюрокрация и тенденциозно отказване на лечение в чужбина.

По-вероятното обяснение е, че двамата лъжат и просто новото ръководство е занемарило публичността и комуникацията с родителите. Дори само това да беше дефектът, пак би бил сериозен повод за притеснение. Тук не говорим за стотици милиони лева, а за малко над 5 милиона, които се дават за спасение и нормален живот за стотици български деца. Времето често е от критична важност. Разходите за информационните кампании на Министерството са по-големи, а сроковете за кандидатстване – по-кратки.

Проблеми е имало и преди – нормативни, организационни, финансови. Вместо да се търси решение между институциите обаче, изглежда положението деградира бързо и данните показват това пределно ясно.

Като общество сме решили, че всяко дете трябва да има шанс за живот. Понякога това означава сериозен разход за лечение в една от малкото в света специализирани болници. В други случаи има скъпи лекарства непокрити от здравната каса. За да се стигне до там обаче има редица процедури, проверки и прочие спънки в държавната машина. Някои са с цел предотвратяване на злоупотреби, други са заложени на европейско ниво, но доста са заради неефективността в работата на институциите у нас.

Фондът и с какво се занимава?

Тук е мястото на Фонда за лечение на деца. В последния месец влезе силно в общественото внимание покрай шумна акция на ГДБОП и съмнителните действия на Министерството на здравеопазването. Работата на фонда е да подпомага родителите на болни деца да навигират из джунглата от бюрокращина и регламенти, като в същото време да отсява целесъобразните лечения от онези болници спекулиращи с болката на семействата. Фондът одобрява финансирането на лечения, но също така съвместява ролите на омбудсман и обществен надзор що се отнася до работата на министерството.

Доста приказки се изговориха за фонда в последните седмици. Следя работата му от доста време, но след акцията на ГДБОП се вгледах по-дълбоко в публичната информация. На сайта на фонда има финансови отчети и електронен регистър на молбите за финансиране. За последните 6 години и 5 месеца са регистрирали 6940 такива молби. Преди точно месец се опитах да анализирам този регистър с цел да установя истината – работил ли е добре фондът под ръководството на Павел Александров.

Ключовата дума тук е „опитах“. Регистърът е полезен, но сам по себе си създава повече въпроси, отколкото отговаря. От данните стават ясни две неща. Първото е, че единствените подобрения в прозрачността на фонда са направени именно по времето на Александров. Първото е въвеждането на публичния регистъра през 2010-та, а второто – подробното описание къде и за какво са отишли парите за всеки случай (въведено при връщането на Александров през 2014-та).

Вторият извод е, че само с този регистър е невъзможно да се даде еднозначна оценка за конкретната работа на който и да е директор. Въпреки, че почти 7000-те молби да изглеждат много и всяка една поотделно да е плашеща, поставени в контекста на 1.7 млн. деца живеещи в България през този период, случаите за щастие са относително доста малко. Още повече, че не малко молби са от едни и същи деца за последващо лечение. Това, както и строго специфичните случаи, състояние на децата, нуждата от прегледи и лечения, означава, че само разчитайки на регистъра не може да съдим за работата на фонда в различните периоди. Точно за този аспект от прозрачността говорих в TEDxBG преди няколко години.

Данните

Все пак може да направим няколко интересни наблюдения. Виждаме, че средно на месец са подавани 127 заявления за финансиране. През 2012-та този брой се увеличава от 30-40 до 110-150. Абсурдно би било да се помисли, че в рамките на една година са се увеличили в пъти тежко болните деца. Изводът е, че се е увеличило значително доверието във фонда и информираността за работата му. Ръждясалите чаркове на държавната машина са се завъртяли и повече деца са получавали тъй нужното им лечение. Всъщност, 78% от молбите са одобрени до сега, като през 2015-та процентът скача на 87%. Средната възраст на болните деца е 7 години и няколко месеца. За тези 6.5 години има 18 описани случая, в които деца са починали докато са придвижвали документите им.

Благодарение на подробното описание в регистъра в последната година и половина, виждаме че 65% от всички одобрени заявления са за медикаменти и медицински изделия. При тях цените варират от няколкостотин до няколко десетки хиляди лева. Средно на месец фондът одобрява между 300 и 800 хиляди лева по това перо. Виждаме също, че тези заявления са одобрявани същия ден на подаването в 32% от случаите. През август 2015 и април 2016 (точно преди смяната на шефа на фонда) финансирането на лекарства е било обработвано така експедитивно съответно в 51% и 61% от случаите. Това е ставало без заседания на живо чрез спешни протоколи.

Заявленията за лечение са тези, които изглежда привличат общественото внимание. Те представляват 1/3 от всички заявления и почти всички са за чужбина. Средно трябват 37 дни за обработване. Това включва прегледи на експерти, събиране на оферти, разговори с болници и подготовка на документи.

От описанията открих клиники в 64 града, където са изпращани българчета на лечение. Картата, която виждате тук, покрива малко повече от 500 такива случая от края на 2014-та до сега. 30% от тези деца са изпратени в Истанбул, Виена или Тюбинген (Германия). Някои от одобрените лечения са били извършени в България или са включвали обучение на български лекари. За други липсва точно описание.

Работили фондът сега?

От графиките и описаното до тук става ясно, че има силни вариации между месеците. Затова е трудно да се прецени по тези данни каква е работата на фонда след смяната на служителите му. Допълнително усложнение е и това, че регистъра се попълва именно от тези служители и точността му зависи само от съвестността на един чиновник. Всеки анализ зависи изцяло от качеството на данните.

Това, което се вижда с просто око обаче е силният спад на одобрените молби през последните седмици. Тук не говорим за придвижване на нови заявления, за които по принцип трябва време, а за одобряване на натрупани стари. Според регистъра няма едно одобрено заявление за лечение напоследък – всички са за медицински изделия.

Това, разбира се, може да се дължи на лошо попълване на електронния регистър от новите служители, което е притеснително само по себе си. Именно прозрачността на фонда е едно от постиженията в последните години и описаното до тук е само илюстрация за това. Колко добре се работи по самите молби може да кажат единствено членовете на обществения съвет и родителите. Първите многократно оборват твърденията на Министерството, че всичко е наред, а вторите протестираха днес заради забавянията.

Живот по целесъобраност

Реалността, която трябва да приемем, е че държавата има ограничен ресурс и злоупотреби има навсякъде. Здравната каса дължи десетки милиони на чужди и български болници и министерството се опитва да ореже разходи където може. Лечението на доста детски заболявания е изключително скъпо – само за изпращането на три деца с левкемия във Франкфурт, Германия фондът е одобрил почти милион лева. Не всички лечения дават реален шанс за живот, а някои клиники откровено спекулират с надеждите на родителите обещавайки им чудеса. Затова експертите към фонда преценят кое е нужно и кое дава реални шансове на детето. Това е трудна и отговорна задача, но изглежда не е най-същественият проблем.

Работата на фонда е да придвижва документите и да се бори с бюрокращината, защото именно това е пречката в повечето случаи. Често цената на едно лечение спада драстично, ако имаш хартийка от една или друга институция, но за да я получиш, трябва да минеш през 20 обръча. Единствената задача на служителите на фонда да не карат тежко болни деца да чакат животоспасяващо лечение или медицински изделия докато чиновниците по веригата се размърдат.

Това, което стана ясно в последните седмици е, че точно в тази си основна роля фондът се проваля. Препращат се родители към здравната каса, забавят се молби заради допълнителни становища, планира се преструктуриране и по-голям контрол на министъра. Целта на държавната институция е да се харчат парите по-целесъобразно според разбирането и приоритетите на политическото му ръководство. Като общество сме решили, че всяко едно дете има право на живот. Постигане на „целесъобразност“ чрез чиновнически хватки и лабиринти от документация не само обезсмисля съществуването на фонда, но и поставя в риск десетки деца всяка година.

Като родители трябва да свикнем с мисълта, че децата ни ще се разболеят. Може само да се молим да не е от нещо сериозно. Медицината не е панацея и няма решение за всичко. Все пак, благодарение на нея шансът едно дете да си отиде от болест е изключително малък и намалява с всяка изминала година. Никой не може да гарантира, че едно или друго лечение биха спасили тези няколко десетки деца. Някои само удължават живота им. Със сигурност обаче забавянето на лечение понижава шансовете им драстично и това е единственият фактор, върху който имаме контрол. Разбирането за целесъобразност на чиновниците в министерството по дефиниция се разминава с това на родителите на болни деца. Фондът е медиатор между тези разбирания, но бъдещето му като такъв е повече от тъмно.

Министерството в Twitter

Преди време писах за проекта ми GovAlert.eu, с който публикувам новини от десетки институции и агенции в Twitter. Целта е да не пропуснем събития, процедури, проекти и други документи за съгласуване или решения от обществено значение. В рамките на този проект пуснах и неофициален акаунт на Mинистерството на задравеопазването. Дадох интервю за него преди време. Той събира информация от самото министерство и подопечните му структури. Една от тях е именно Център „Фонд за лечение на деца“. От септември 2015-та акаунтът пуска ежедневна статистика за активността на фонда – колко нови молби има, по колко има напредък и колко са одобрени. Тази активност може да разгледате тук или като следите акаунта @MoHBulgaria в Twitter.

Тази статия е написана специално за Капитал. Като такава попада в изключенията на лиценза на този блог и може само да бъде цитирана, но не и препечатвана свободно.