В последствие при прехвърлянето към НЗОК направих анализ на същите и показах, че всъщност почти са спрели с решения за финансиране, забавят много други, не обновяват регистъра и информацията за родителите и цялостно процесът не работи независимо, че времето е от критична важност за много от тези деца. Последва размяна на отговори с НЗОК, в които се оправдаваха, обновяваха, поправяха и заличаваха записи от регистъра, обещаваха публичност, а аз отговарях отново със същите тези данни, които ще видите тук. Сведение за тези проблеми беше драстично увеличения брой кампании за набиране на средства за болни деца. Върху това увеличение навлязоха повече платформи като тази на Павел Андреев. Години по-късно не усещаме нещо да се е променило особено.

Под тази статия ще намерите списък с всички текстове, които съм изписал между 2016 и 2022 по темата, включително за набирането на средства през платформи и „търговците на надежда“, както аз ги наричам, които експлоатират мъката на родителните на деца с нелечими болести. Тук искам да покажа последните данни на НЗОК за лечението на тежко болни деца. Както винаги, ще опиша от къде са данните, какви са условностите, какво съм сравнявал, какво липсва и какво не може да разберем от тях.

Регистър и липсата на прозрачност

Фондът за лечение на деца имаше един регистър, който позволяваше да се проверява статуса на заявлението по номер и дата на подаване. От фонда и в последствие НЗОК изтъкваха, че полетата в регистъра не отразяват подходящо работата им и затова много информация се съдържа в коментари. Истината беше, че дори така много от заявленията не бяха обновявани, бяха сгрешени дати или процедури. Още от самото начало обещаха, че ще има нов регистър с повече прозрачност и в полза на родителите. За поне три години това не се случи.

В последните три години обаче направиха все пак такъв. Самата страница изглежда по същия начин, но съдържанието е различни. Позволява повече информация за експерти и комисии, искания от заявител и лечебно заведение, дали се търси оферта в чужбина от НЗОК или от заявителя, колко е заплатено и какъв е резултатът. Тоест, макар със забавяне, все пак нещо са променили. Белег, че пасва по-добре на процеса ще видите в графиките по-долу – почти няма заявление без обновен статус, та дори и да е прекратено.

Това, което виждаме обаче е, че много от полетата продължават да не се попълват. Например, това за резултатът от лечението е попълнено само за 5% от одобрените лечения. От тях 89% са „с подобрение“, 10% са без промяна, 5 случая са с влошаване и 2 – с летален изход. На база тази информация обаче не може да се направи извод за каквото и да е от останалите случаи предвид, че липсва за повечето. Отделно, че нерядко полето се използва за несвързани коментари по воденето на преписката. Аналогично в полето за изплатените суми не се съдържа никаква информация по темата – единствено номера на изходящи документи, а на места дори бележки, че има благодарствени писма от родители. Подобни неща виждаме и в други полета, както и се продължава с основно писане в бележките отдолу.

Доколкото тази информация е основно за родителите, показва, че няма особена разлика в практиката на конкретните чиновници. Разбира се, отново отбелязвам положителното, че почти всички са със обновен статус. Това обаче може да е също някаква автоматична функция, която да ги обновява като прекратени след време.

Липсва обаче почти изцяло публичност на данните и статуса на заявките. Самите заявления не съдържат каквито и да е лични данни, документи, епикризи или нещо, което да даде причина да не бъдат публични по подразбиране. Единственото, което получаваме са справки от НЗОК няколко пъти на година. Там се споменава единствено статистика за брой получени и одобрени заявления, но и изплатени суми, за какво е плащано и за къде. Броят заявления може да ги потвърдим чрез данните в регистъра, но нищо от останалото не можем нямаме изходните данни.

От тях разбираме, че е имало само 191 одобрени лечения в чужбина за първите 9 месеца на 2025-а или 8.5%. Разбираме, че са изплатени 55.6 млн. лв. на болници. Половината на СБАЛДБ проф. Иван Митев следвана от 12 млн. за университетската в Пловдив. От тези пари 8 млн. са за лекарства като половината са отишли за болницата Токуда без да има някакво лечение там. Има всъщност още доста детайли, включително детайли какви лекарства за закупени като кодове. Липсват обаче количества и връзка с конкретни случаи и начин да се проверят защо и кога.

Методология

Данните, които разглеждам са заредени от регистъра и не съдържат идентифицираща информация за отделните случаи. С огледа на изписаното до тук не може да съдим по тях дали и колко пари са изплатени на кого, както и каква е успеваемостта на различните лечения, трансплантации и други процедури в България и в чужбина. Доколкото има някои индикации за разпределението на пациентите от справките, за да знаем какво се случва следва НЗОК да предостави всички документи за изследване без да са публични. Има механизми за това и такава роля е имал обществения съвет преди години. НЗОК се слави като черна дупка за информация по принцип, та дори потвърждението на публикуваната статистика е трудна.

Друга особеност на обновения регистър е, че съдържа информация само от 2022-ра насам. Всички стари данни от 2016-та насам са изтрити. Аз обаче ги пазя и съпоставих. В справките долу включвам, например, заявленията, които са подадени през 2021-ва и решени през 2022-ра. Тях не може да открием вече.

Доколкото структурата на данните е различна, успях да съпоставя ключови метрики, които следях преди – дата на подаване и решаване, как е решен, колко експертни становища са искали, кога и колко време са изготвяни. На база на тях съм изготвил долните графики и това позволява да сравнявам с предишни периоди – от 2016-та до сега. В графиките долу виждате повечето сравнения от края на 2017-та заради особености в справките. За повече подробности и стари сравнения погледнете предходните статии от серията в линковете в края на тази.

Какво показват данните?

Графиките долу показват различни аспекти от данните на НЗОК за лечението на децата. Групират данните по дни или месеци на подаване или решаване на заявленията. В сиво съм маркирал периода на стария Фонд. Периода между март 2019 и декември 2021-ва са архивираните ми данни от регистъра преди обновяването. След януари е от новата му версия допълнени както е описано горе.

Първата графика показва колко заявления са подадени през даден месец и до какво решение са стигали. Преди 2022-ра виждаме доста без или с неизвестно решение. След обновяването на регистъра се вижда, че доста са прекратени. Тук може да предположим, че предишните „неизвестни“ са били всъщност прекратени, но това не е отразено или е било невъзможно да бъде отразено в регистъра.

Виждаме значително увеличение на подадените заявления в последните три годни. През последните няколко месеца дори заявленията надвишават натрупания куп случаи при предаването на функциите на НЗОК през март 2019-та. Виждат се двойно повече откази, макар да не може да сме сигурни, тъй като има съмнение за качеството на данните преди това. Много нерешени случаи през ноември 2025-та са тъй като данните са свалени в началото на декември.

Няма ясно обяснение защо има практически двойно увеличение на заявленията за финансиране. Бихме могли да знаем единствено като се вгледаме в конкретните досиета и сравним с тези преди това. Може да спекулираме, че е имало спънки пред подаването на заявления преди, а сега ги няма. Възможно е да има повече лекарства, които вече не се покриват от касата или променена практика на болници и лекари да ги прави недостъпни. Също, че има иновативни лекарства и лечения, които както е известно НЗОК, министерството и законодателя традиционно с голямо закъснение поемат от касата. Поради липсата на възможност да идентифицираме отделни случаи, възможно е да има многократно и допълващо искане за финансиране за едно и също дете и състояние. Нищо от тези неща не стават ясни от наличните данни.

На следващата графика виждате същите данни, но като дял от подадените през месеца. Така виждате по-добре какъв е процентът на одобрените.

Повечето случаи горе дават идея, че е възможно да има подобрение на капацитета и процесът за обработка на заявления. За това може да съдим по средното време на обработка на всеки случай. Въпреки драстичното увеличение в последните три години, виждаме всъщност по-бърза обработка на заявленията. След забавяне през 2022-ра, виждаме постепенен спад най-вече във времето, което прекарват исканията в комисия. Това време изключва чакането на експерти (в червено), но включва чакането на допълнителни документи, оферти от болници и самото решение на комисията.

В миналото критиката към работата на НЗОК бяха именно, че връщат много родителите за документи, които следва да изискат по служебен път или да имат вече, че бавят много писма и становища и прочие. Дори с тази привидно по-бърза работа, виждаме, че едва в началото на тази година НЗОК тепърва се доближава надеждно към ефективността на работата на фонда преди прехвърлянето му в касата. Всичко това – повтарям отново – не ни казва нищо за ефективността на самото лечение, правилното назначаване на лечения, успеваемостта на операциите у нас спрямо тези в чужбина и като цяло изходът за самите деца. Не показва и колко качествено се работи, т.е. дали се питат правилните хора, дали се иска цялата информация и разглеждат всички важни аспекти. Показва само колко застояват папките на бюрата на НЗОК докато децата чакат лечение.

Следващата графика разглежда случаите от друг ъгъл. Колко решения са взети през всеки месец. Няма значение кога са били подадени, а колко комисията е обработила. Виждаме отново стабилно увеличение през последните години, което говори за увеличение на капацитета на касата и подобряване на процесите им. Забелязва се значително увеличено отказване на финансиране в края на 2022-ра и началото на 2023-та, за което не виждам обяснение в самите случаи. Тези числа обаче подкрепят впечатленията от по-горе за подобрена администрация поне от гледна точка на бързина.

Тази графика е може би по-важна от предишните. Показва отново колко се застояват случаите, но разпределени по време на взимане на решението. С други думи, може да кажем от нея колко средно са чакали децата за решенията взети през даден месец. Показва по-добре натрупването на работа през времето. През ноември 2025-та например около 250 решения са били чакани средно 26 дни, 6 от които са били при чакане на експерти. Тук виждаме отново траектория надолу, особено в последните години и отново изравняване с нивата между 2016 и 2019.

Следващия изглед показва разновидност на предишната графика. Докато там гледахме каква е средната стойност, тук виждаме каква е вариацията в рамките на самите случаи. Т.е. от решените в даден месец, колко са чакали седмица, колко под месец и колко над месец. Виждаме отново увеличението на броя решени случаи от графиката по-горе. Виждаме обаче относително намаление на случаите, които чакат над месец. Тези под седмица не се променят особено. Типично се чака между седмица и месец.

Последната графика отговаря на въпроса колко заявления са престоявали по папки на бюрата на фонда и в последствие НЗОК през всеки един ден от годината. Тоест броят решения, които в даден ден са вече подадени в миналото, но очакват решение. В червено виждате решения, за които няма информация за решаване. Присъстват в графиката максимално 30 дни след последното действие по тях – например становище на експерт.

Заради подобреното обновяване на случаите виждаме много малко такива след 2022-ра. В последните няколко месеца има повече предвид средното време за решаване, което обсъдих по-горе. Виждаме значително натоварване със случаи, което изглежда относително постоянно. През втората половина на 2022-ра е имало някакъв рекорд от средно 280 активни случая на ден. Не изглежда да е заради особено забавяне в обработката. Няма и голям пик в подаването на искания. Вероятно е комбинация от тези и административно забавяне.

Какво от това?

Както казах нееднократно, тези данни говорят не за отделни случаи на лечение, а за ефективността на една администрация. Многократно съм казвал, че публичните данни, качеството, белите петна в тях и дори какво се отказва като информация говори за самата администрация, работата ѝ и понякога злоупотребите. В случая виждаме именно това.

Поне от видяното до тук изглежда, че има по-добра организация и заявленията се придвижват по-бързо. Остава отворен въпроса за качеството на процеса, ефективността на изразходването на средствата и най-вече до каква степен това води до по-добри резултати за децата. В миналото обществения съвет правеше такива анализи предвид, че имаха данни, разбирането за тях и даваше съвети. Сега такава прозрачност няма. Дори това, което ви показвам е на база добре скрити данни в регистър направен дори по-труден за навигиране.

Справките на НЗОК колкото и подробни не подлежат на проверка, не дават данни за успехите и неуспехите, доколкото 55-те милиона за български болници помагат на пациентите, а не предимно на самите болници и ръководството им, защо 8-те милиона за скъпи лекарства минават основно през частни болници като Токуда и защо леченията в чужбина са намалели толкова значително за последните 6 години.

Въпреки обновяването си регистърът също не дава такава информация. Би трябвало НЦОЗА или агенцията за одит да прави такива анализи, но това не се случва. На данните на първите не бих разчитал особено така или иначе. Научно изследване на оригиналните документи и данни при запазване на лична и търговска тайна е напълно възможен вариант. НЗОК, както многократно съм изтъквал, е черна дупка за данни и особено в случаи като този, когато финансови интереси на огромни болници и доставчици на услуги и лекарства са засегнати.

Бих се радвал да покажат със сурови данни и документи, че не съм прав. Последният път, когато се опитаха през 2019-та постигнаха точно обратния ефект – сами подкрепиха изводите ми.

Ето всички статии от поредицата:

• юни 2016 – Детски живот по целесъобразност
• октомври 2016 – Колко се е влошило положението в ЦФЛД, ако вярваме на проф. Пилософ?
• ноември 2016 – За мъглявата прозрачност във Фонда за лечение на деца
• април 2019 – Чиновниците, касата и тежко болните деца
• 19 юни 2019 – НЗОК без нито едно решение за болно дете от месец
• 20 юни 2019 – Какво НЗОК каза вчера, какво премълча и как да го проверим?
• 23 юни 2019 – НЗОК все пак обнови регистъра си и нещата изглеждат още по-зле
• юли 2019 – НЗОК без да иска ни показа, че двойно бави заявленията за лечение на деца
• август 2019 – От немислимото до непонятното
• септември 2019 – НЗОК и болните деца – 6 месеца бюрокрация
• февруари 2020 – Колко бързо откликваме на зов за помощ?
• ноември 2020 – Какво се случва с бившия Фонд за лечение на деца?
• февруари 2021 – НЗОК и тежко болните деца – две години по-бавно и навярно по-скъпо
• август 2021 – НЗОК и тежко болни деца – бюрокрация до смърт
• октомври 2022 – Лечението на тежко болни деца – четири години без напредък
• юни 2023 – Търговците на надежда и техните жертви

Това са лешояди, най-вече посредници на клиники в Турция, Израел, Швейцария та чак до Индия, които продават всякакви процедури като преливане на стволови клетки, неодобрени още лекарства, други експериментални терапии и дори трансплантации като чудодейни лечения за какво ли не. Днес само ми изскочиха три такива за „лечение“ на множествена склероза и аутизъм. За нито едно от двете няма лечение, а второто не е дори болест.

Родните лекари не изостават – събират се баснословни суми за продължителни терапии с барокамери, хомеопатия и прочие. Преди време беше нашумяла една такава клиника обещаваща лечение на вродени митохондриални заболявания с хомеопатия. За такива се събират пари по концерти, магазини и дори общински съвети дават публични средства от чист популизъм.

Всичко това е подхранено от некадърната работа на НЗОК. Има сериозни съмнения за продължаваща корупция, злоупотреби и пряко източване на касата чрез в пъти увеличените разходи за едни и същи лекарствени средства на многократно по-високи цени. Тази липса на ефективност, доверие и всъщност работа с децата, които наистина имат нужда, кара много да се обръщат към каквато и да е помощ.

Така виждаме много кампании за легитимни лечения, но и още повече, които са станали жертва на търговците на надежда. В публичното пространство е трудно да се различат едните от другите, а повечето сайтове за събиране на пари бягат от отговорност, включително наказателна. Понякога от криворазбрано желание да помогнат, а понякога защото просто е добър бизнес.

Всичко това е на фона на пълната липса на палиативна грижа в държавата ни, за каквото всъщност отиват по мои наблюдения 2/3 от събраните средства от кутиите – физиотерапия и поддържаща грижа в прескъпи хотели опакована като лечение за пред отчаяните родители очакващи изцерение. В същото време НЗОК отказва да поеме разходите за медицинска храна, която е крайно нужда на десетки семейства и би била малка част от нелогично завишените разходи, които правят за лечение на все по-малко деца през вече бившия фонд.

Вглеждайки се във всеки отделен случай е ужасяващо. Гледайки данните като цяло може да проследим по коридорите на НЗОК следите от папките на десетки починали деца, които е могло да бъдат спасени всяка година.

В предишната ми статия от юли 2021 показах последните изводи от тези данни. Няма да се впускам в детайлите от тогава – нещата и обясненията за аналогични и почти нищо не се е променило. Реших да обновя графиките с това, което са публикували от тогав. Нищо изглежда не се е променило в работата на НЗОК. Най-малкото докладите и регистърът са същите.

По броя подадени заявления се забелязва известно увеличение в последните 7 месеца. Не се вижда особена разлика в чакащите одобрение, но се запазва увеличеният брой отказани заявления, който се видя в края на 2020. Интересен е обаче резкият скок през март.

Едно положително нещо е, че изглежда леко намалява времето до решение. В следващата графика гледаме само тези с решение, а не всички подадени. Все пак се вижда, че в средата на годината пак отнема над три седмици да се стигне до някакъв резултат. При това времето, в което се чака мнение на експерти се увеличава и стига до над седмица средно.

Броят взети решения по месеци не се увеличават въпреки повечето заявления, особено в последно време. Необяснима е и голямата вариация, особено предвид големия иначе брой – по 100-150 на месец.

Следващата графика показва колко време са чакали хора за решение към момента на взимането му. Например, ако са получили одобрение през март 2022, то са чакали 14 дни за решение плюс 3 дни за експерти. През март 2021-ва обаче е било 24 дни за комисията плюс 3 дни за становище от експерти. През последните два месеца е над 20 дни за комисия и 13 дни за експерти. Така времето за чакане на заявленията решени след август се връща на нивата с огромните забавяния от началното фиаско със закриването на Фонда за лечение на деца през март 2019-та.

Броят дейности също расте значително. Тук отчитам не срокът или сложността им, а чистия брой. Виждаме доста повече искане на становище от експерти и епикризи, но по-малко писма за липсващи документи. Поне съдейки по информацията, която сами си отчитат в системата.

Тук отново виждаме броя заявления „отлежаващи“ на бюрото на НЗОК. Това са искания за често спешно лечение на тежко болни деца, които във всеки един момент чакат решение. В червено съм маркирал тези, които все пак ще получат такова до месец. С синьо са такива, които може и да не бъдат решени, но често получават отговор след 2-3 месеца.

След големия скок при прехвърлянето в НЗОК виждаме подобрение в началото на 2020-та причинено обаче изцяло от по-малкото подадени заявления покрай пандемията. Не заради друго, ами заради блокирането на здравната система. Значително подобрение има в края на 2021-ва и началото на 2022-ра, а в последните 6 месеца ситуацията се е влошила и по този показател до нивата от началото на 2019-та.

Отново предупреждавам, че тези числа и изводи се базират изцяло на публичния регистър, който НЗОК сам поддържа и въвежда като информация. Това са данните, които всеки от тези хиляди родители виждат за своите деца. Аз само ги обобщавам, за да намеря тенденции. Доколко НЗОК въвежда коректно дати и информация е невъзможно да се провери.

Като цяло от тези числа може да си направим няколко извода. Първият е, че качеството на работата е непостоянно и има силни вариации както в работата на експертите, така и в бързината на взимане на решения. Докато няма еднакви случаи и е очаквано някои да се бавят повече от други, при толкова много документи трудно е да се приеме друго обяснение освен общо забавяне.

Собствените им отчети показват и друга притеснителна тенденция, която беше отбелязана вече от други в последните години – рязко пренасочване на средства към български болници. При това оправданията им за по-ниски цени и нуждата от добри специалисти у нас бързо бяха развенчани в увеличените средства непропорционално на случаите, както и лошата успеваемост, особено при определени лекари.

За съжаление, НЗОК по този, както и по много други показатели като електронни услуги и намаляване на бюрократичната тежест, остава далеч на опашката на българската администрация. Нещо, което не следва да се приема просто така предвид какъв огромен ресурс разпределят и колко ключова роля имат в обществения живот.

Днес сутринта видях, че цялата сума от над 160 хиляди евро е била осигурена. Макар да се очакваше – видяхме го при други кампании набиращи дори повече средства – се учудих колко бързо стана сега. Затова реших да видя колко бързо са откликнали хората.

Вече ми е малко професионално изкривяване, но… свалих данните за даренията. Публични са на сайта и изтрих всички имена и друга информация. Целта ми не е да изследвам конкретната кампания, а реакцията на хората като цяло. Времената в графиките долу са в UTC – два часа назад спрямо София.

Малко над 6900 души са дарили пари. Сумата е събрана за 12 часа и 40 мин. от първото дарение. 90% от сумата бе събрана за 7 часа и 40 мин. Най-голяма беше активността снощи между 9:30 и полунощ българско време. В един момент на всеки 10 минути са се събирали между 5 до 8 хиляди евро от 250 души. Нов пик се забелязва тази сутрин след като сумата е отдавна събрана и преди кампанията да бъде спряна.

Средната дарена сума е 27€. 42% от даренията са анонимни и малко по-високи – средно по 29€. 116 от дарилите са дали 150€ или повече. 7 от тях са дали между 1000 и 2000€. 1200 са дали под 10€, а още 2500 – между 10 и 20€.

Всичко това показва, че хората могат да се организират бързо, да отделят, да даряват и да помогнат. Надявам се операцията да е успешна и детето да се възстанови. Имаше наскоро подобен случай, в който събрахме бързо парите и детето е вече добре.

Всичко това е наистина прекрасно, но все така остава въпросът защо въобще се налага да се стига до тук и защо отнема седмици, а понякога и месеци на НЗОК да реагира адекватно. Опитал съм се да отговоря в анализите си на техните данни:

• НЗОК и болните деца – 6 месеца бюрокрация
• НЗОК без да иска ни показа, че двойно бави заявленията за лечение на деца
• НЗОК все пак обнови регистъра си и нещата изглеждат още по-зле
• НЗОК без нито едно решение за болно дете от месец
• За мъглявата прозрачност във Фонда за лечение на деца

Минаха почивните месеци юли и август и реших да проверя какво се е променило. Ако трябва да съм честен, струва ми се, че намаляха кампаниите за събиране на пари. Това, разбира се, е строго субективно наблюдение, защото може просто да са били заравяни в стената ни под тоновете новини за скандали, корупция и грозна паника, която ни залива.

Не се чу обаче почти нищо за този аспект на работа на касата. Донякъде това е странно предвид колко шум се вдигна тогава и какви проблеми се видяха, особено покрай смърта на едно дете. От друга страна, както знаем добре, всяка буря у нас идва и отминава, за да даде път на следващата. А следващата беше скандалът с НАП. Явно сега пак чакаме да умре поредното дете, за да се сетим, че я има НЗОК и проблемите в нея тлеят.

Данни и условности

За да разбера какво се случва, се обръщам отново към регистъра с данните за лечение на деца. Както описах подробно в последната статия по темата и всички преди нея, с тези данни има редица проблеми. Анализът тук и графиките са само толкова точни, колкото е въведеното от чиновниците в касата. Това важи както за отбелязване на дейности и дати, така и дали случаите са приключени, оттеглени или актуални. Презумпцията следва да бъде, че щом на сайта на касата все още пише, че близките следва да гледат именно регистъра за движението по заявленията, то информацията следва да е вярна и навременна. Същото повториха в многобройни прессъобщения.

Все пак, предвид, че регистърът е доста нескопосан и създаден като формат за друг вид процеси и административна структура, доста от информацията бива въвеждана в свободен текст. Поне половината от датите за одобрени заявления и дейности по тях е именно в полето „коментари“. Затова пак се наложи да обработя на ръка заявленията и да извлека липсващата информация. Това предполага грешки, но надали толкова колкото намерих в данните, които касата имаше повече от 3 месеца да оправи.

Предвид тези условности, ето няколко бързи числа:

• НЗОК има подадени и вписани в регистъра 734 заявления за 6 месеца работа
• 402 или 54.8% са приключени. От тях всички освен 7 са одобрени.
• Средното време от подаване до одобрение на заявление е било 36.3 дни
• Увеличава се времето, което отнема да се вземе становище от експерти – от средно 2.2 дни през 2018-та на 10.3 дни откакто НЗОК пое нещата
• От „наследените“ от фонда заявления, 146 са били прехвърлени в края на март. 48 от тях са били решени в до края на юли и още толкова – в последните два месеца. Средно е отнело 50 дни да се реши едно такова заявление.

Добрите новини

Нека започнем с нещо положително. След като пуснах статията си и докато НЗОК всякак се опитваше да отрича всичко, чиновниците им трескаво триха записи, въвеждаха и поправяха. За две седмици вече изглежда бяха изчистили нещата, защото добавяха само нови заявления. Тази активност беше ясно различима когато гледаме всички данни в публичния по закон регистър наедно, а не отделни записи, както могат близките.

Сега виждаме, че същото продължава. Тук съм показал този аспект от качеството на работа на чиновниците в касата за тези 6 месеца. В синьо се виждат данните, с които направих първия си анализ на 19-ти юни. Всяка колона показва брой записи по седмица на подаване. В черна точка съм отбелязал именно тази дата. В червено са записите добавени в двете седмици след статията ми. Вижда, че над две трети са добавени със задна дата, често над месец след като са подадени. Това означава, че родителите не са откривали в регистъра входящия номер, за който са чакали решение от над месец.

През юли и август обаче се забелязва, че въвеждат само навременна информация. Има доста промени по стари заявления, но това е защото не са решени все още. Вижда е и доста по-малко приети заявления през август. Може само да спекулираме за причините, но надали е защото децата имат по-малка нужда от скъпоструващо лечение през почивните месеци. Възможно е обаче да е затруднена диагностиката, получаването на офери и прочие през този период заради отпуски у нас и в чуждестранни клиники.

На следващата графика показвам отново колко заявления са били подадени през последните две години към фонда и след това в касата. През март има голям пик, за който получих отговор от касата, че е всъщност пренесени стари заявления от фонда. Вижда се, че има доста подадени през юни и юли, както и че много от тях остават нерешени. От друга страна се вижда, че има много по-малко откази, което е хубаво.

Друго положително нещо е броят решени заявления. Докато в предишната графика показвах колко са подадени през всеки месец, тук показвам колко са били решени за всеки месец през последните две години. Вижда се, че отбелязват доста одобрени решения, особено през юли. Това означва, че по-малко залежават продължително. Също, поне съдейки по този един параметър, изглежда имат капацитет поне да вземат решение по тези случаи.

Лошите новини

Тук обаче има едно голямо „обаче“. Както споменах, регистърът като структура на данните отговаря на други вътрешни процеси. НЗОК след като вземе решение за одобрение, прави препоръка за заповед за одобрение. След заповедта следва заповед за плащане и плащане. В регистъра за повечето „привършени“ случаи може да съдим само по решението с предполжение за одобрение. Макар тези записи да са маркирани като „одобрени“, често липсва индикация дали и кога е пусната документално заповедта и кога всъщност са преведени парите. Това е малък, но важен детайл, защото в малкото случаи, в които това е отбелязвано, се забелязва забавяне от седмици между формалното одобрение и заповедта за превод или самия превод. Това сочи към допълнителни бюрократични проблеми и ненормално бавна комуникация между отдели вътре в самата каса.

Да оставим това настрана и да вземем най-ранната възможна дата, в която родителите са разбирали, че всъщност детето им ще има шанс да живее. Дори тогава нещата не изглеждат добре. Почти нищо не се е променило от май и юни. Все още средно се чака над месец. През август има малко подобрение като са одобрявали заявления подадени средно 36 дни по-рано. Това обаче може да се обясни с малкото взети решения и то предимно в началото на месеца.

В предишната графика виждаме отново голямото време, което се е чакало за становище от експерти. В тази тук съм показал известните дейности извършени по месеци. Отново трябва да предупредя, че не всички дейности отнемат еднакво време – пращането на писмо е сигурно половин час,а взимането на становище – няколко дни. Също така, някои от дейностите са отбелязани само в коментарите. Има страшно много написани писма напред назад, например, за отговор на които се чака с дни и седмици.

Все пак дори само от въведеното в правилните колони виждаме, че се търси много повече мнение на експерти и несравнимо повече се връщат документи към близките на болните деца. Не отбелязват също да търсят епикриза или подходяща болница – съдейки по коментарите, това се прави чрез пращане на писма до близките. Има немалко сигнали от чакащи отговор, които са били карани да събират документи из болници и лекари – нещо, което касата следва да иска по служебен път или да има вече.

Всичко това се води до сериозно забавяне на решенията на касата. Макар да има повече такива в последните няколко месеца, те са изключително бавни. Тук се вижда, че одобреното финансиране в рамките на седмица остава под средното на това по времето на фонда. Същото важи и за решенията в рамките на месец. Затова вече повече от половината заявления вече получават отговор след над месец чакане. По-точно, това са 51.6% от заявленията като през 2018-та фондът е оставят само 17.3% от родителите да чакат толкова много.

Работи се по случая, какво толкова искате?

След статиите ми през юни и разменянето на реплики през медиите, реших да попитам НЗОК какво всъщност правят. Направих го по ЗДОИ през новия портал за целта. Препоръчвам го, впрочем. Получих отговор към края на юли. Отне им доста повече от законовото изискване и не отговориха на всички въпроси, но все пак отговориха нещо.

В отговора си казват, че пикът от заявления през март са прехвърлени автоматично от фонда и подалите заявление не са били натоварени с допълнителна бюрокращина. Такива са били 146 случая и „всички са разгледани“. Както описах преди, това „разглеждане“ не означава, че случаите са получили своето одобрение или че парите са преведени. Означава, че са били погледнати и нещо е свършено по тях. Всъщност, според данните в регистъра им към този момент, само 95 от тези 146 прехвърлени са решени. При това средно е отнело 50 дни са решаването им и то само защото смятаме датата на прехвърляне, а не оригиналната дата на подаване на заявлението към фонда. От тези 95 решени половината са били решени в първите три-четири месеца, а останалите – в последните два.

Казват също, че 279 заявления са били подадени от началото на април до края на юни към касата и всички са били разгледани. Отново „разгледани“ не означава много. Данните в регистъра показват 299 подадени заявления и 207 решени – т.е. около две от всеки три са получили одобрение.

Индикация за това, че „разгледани“ не означава „детето ще получи лечение“, е и друг техен отговор. Казват, че към 19 юли са издали 198 заповеди за одобрение, от които 48 са за заявленията прехвърлени от фонда. С други думи, за почти четири месеца са приключили работа по една трета от „наследените“ заявления и половината от тези подадени директно към тя. От останалите нерешени, 4 са били върнати от ВАС след обжалване на откази, 7 не са били приключени, защото са липсвали документи и две заявления са оттеглени от родителите. С останалите стотина известни към онзи момент не става дума какво се е случило.

Не знаят как се справят

Отговарят , че нормативно срокът за решаване на един случай е 14 дни и комисията имала ежедневни заседания. Известни са им само две жалби за забавени преписки, за едната от които е било установена, че е неоснователна, защото заповедта била издадена в рамките на 13 дни. Отговарят, че срокът от 14 дни се спазва. Това е повече от странно, тъй като според собствения им регистър, дори ако смятаме само записите с правилно попълнена информация, излиза, че решенията отнемат средно над два пъти този срок.

Смут буди и другият им отговор – че не правят анализ на ефективността на работата си и сравнение с тази на фонда за лечение на деца. Като основна причина посочват, че правилникът и начинът на работа е бил различен между фонда и касата. Това е вярно, но не отменя възможността и нуждата за сравнение между най-важният за децата показател – времето от подаването на заявление до положителен отговор стигнал до родителите. За това отговарят, че не е сравнимо, защото изискването за фонда било между 30 и 45 дни, а при фонда – 14 дни. Непонятно ми е какво общо има това с каквото и да е.

Показах ясно горе обаче, че не само може да ги сравним по този показател, а и че значително са увеличили бюрокрацията и времето нужно да се предостави финансиране за критично важни лечения. При това няма индикации за подобрение въпреки критиката към касата, срещите на министерството с пациентски организации и заявките на министъра. Явно именно този изводи са истиснката причина да не правят такъв анализ.

Чакаме следващото обещание

Накрая потвърждават нещо, което беше ясно отдавна – че регистъра е публичен и не съдържа лични данни. Не е ясно обаче защо са спрели лесната възможност да се обследват всички данни и се налага хора като мен с помощта на доброволци да губим толкова време да ги разглеждаме и търсим. За пореден път заявиха, че подготвят изграждането на нов регистър, но индикации за това липсват.

Всичко това води до един извод – касата не е била готова да поеме работата на Фонда за лечение на деца и след първоначален хаос, са заложили на тежко бюрократична процедура, която бави случаите значително повече от преди. Дори след критиката и обществения натиск малко се е променило, а качеството на данните в регистъра, макар и въвеждани вече сравнително навреме, е все още ниско и не позволява прозрачност на процедурите и изискуемата по закон възможност да си съставим мнение за работата им.

Събират пари. Такива виждаме често – sms-и, кутии, концерти дори. Много лечения за други тежки болести са прескъпи, а и да се гледа дете в такова състояние освен немислимата болка не е въобще лесно или евтино. Парите от дарения обаче са в голямата си част за „лечение“, каквото за въпросното състояние практически няма. Нито у нас, нито където и да е. В последно време кампаниите са били за събиране на десетки хиляди лева за клиника в Габрово, която „лекува“ с хомеопатия и диагностицира по аура, биорезонанс и „квантов анализ“. Това съвсем сериозно. Даже шарлатанските номера с барокамерите въртят, както стана модерно в България напоследък. Общо взето са прескъп спа-хотел.

Вярно е, че доверието в здравната система е на санитарния минимум и има много добри причини за това. Вярно е, че палиативна грижа в България практически липсва. Вярно е, че най-малкото административно подходът към лечението на тежко болни деца е под всякаква критика и аз съм сред тези, които се опитват да го покажат. Вярно е и че надеждата умира последна и надали има родител, които не би се хванал за дори последното зрънце такава. Помощта и подкрепата, която получават такива родители чрез дарения и други способи е прекрасна и показва, че ни е грижа за околните.

Когато обаче немалка част от тези ресурси отиват у шарлатани експлоатиращи мъката на хората без да стъпват на каквато и да е медицинска основа, нещата придобиват съвсем друг оттенък. Една такава клиника в Пловдив пак така „лекуваше“ рак с хомеопатия. И за тях имаше кампании за събиране на пари докато не я спряха. Още по-мрачни стават нещата, когато в мъката си и нуждата за рационално обяснение за немислимото, близките се хвърлят в кампания, която пряко ще навреди на стотици хиляди други деца. Защото едно е да бесен на системата и да не приемаш, че нещо такова може да ти се случи – никой не би могъл, друго е да решиш, че било от ваксина, че лекарите от Берлин до Анкара нищо не разбират и да тръгнеш да убеждаваш всичко живо, което иска да слуша, че трябвало да се спрат.

Защото това върви в момента и никоя стратегия, глоба или сухо изказване на чиновник не може да го промени. При това политици, медии и публични личности поемат и пригласят на тази нишка, защото им било звучало толкова познато и логично. Загубата на вярата в институциите е в корена на проблема. Подхранваме го всеки ден с уж невинни изказвания и действия. Конспирациите и шарлатаните виреят в такава среда.

Естествено, че информацията трябва да е достъпна само за родителите. По Закона за личните данни ние трябва да изключваме всякаква възможност външни лица освен родителите да получават информация за децата. Защо ви е на вас да проверявате… Защо трябва медиите да гледат движението на преписките? По-прозрачно от това какво искате?

Отношението му е показателно за много институции у нас. Преди четири години писах за фалшивата прозрачност и нуждата от отворени данни. От тогава насам смея да твърдя, че има сериозен напредък в администрацията. Този напредък обаче далеч не е равномерен или еднопосочен. Преди две дадох пример с ЦИК и как дори малки пробиви в чиновническата глупост ни дават поглед на реалното състояние на нещата. Действията на проф. Пилософ са огромна стъпка назад в прозрачността на фонда и несъмнено целят скриване на реалната ситуация в него.

Опитите да се скрие информацията обаче не означава, че не може да я получим. Поне за хора като мен, които знаят как да търсят.

Какво има в новия регистър?

Твърдението на Пилософ е, че новият затворен регистър защитава личните данни на децата и родителите им. Всъщност, това беше така и в стария регистър, където нямаше нито имена, нито адреси, нито друг начин да се идентифицира пациента. Имаше обаче информация за заболяването, колко пари, за какво и в коя държава са дадени. Така можеше да разберем колко деца са насочени в клиники в страната и колко – в чужбина.

Тази информация е заличена. Има друга полезна информация като дати на становища на експерти, повторно разглеждане и прочие. Тези също присъстваха преди, но като свободен текст. В унифициран и структуриран формат са много по-лесни за разчитане.

Аргументът за защитата на личните данни се разпада съвсем предвид това, че всеки може да провери заявленията. Номерата и датите им се публикуват всяка седмица в PDF-и на страницата на Фонда. Нищо повече не е нужно, за да се провери отделно заявление. Тъй като номерата са поредни, не е въобще трудно да се открият всички нови и неразгледани. Не на последно място, сайтът на Фонда не използва криптирана връзка, което излага на риск въвеждането на данни чрез новия им формуляр. Абсолютно същите проблеми открих и в сайта на Центъра за асистирана репродукция преди година.

Сайтът очевидно все още търпи промени съдейки по скритите файлове и линкове, които открих. Именно така попаднах на множество вариации на формулярите, както и на експерименти с таблица с данните от регистъра. Изглежда в един момент са обмисляли да публикуват списък позволяващ някаква прозрачност, макар и доста орязана. Не видях обаче индикации да имат намерение да го пускат за широката публика. Затова и няма да слагам линк тук, макар да не е трудно да се открие.

Състоянието на Фонда според новите данни

Всички тези техни пропуски и публичната информация скрита из сайта ми позволи да съставя нов анализ. В началото на октомври публикувах такъв базиран на стария публичен регистър. От него стана ясно, че се трупат много случаи, доста стари залежават, а практиката за експедитивно одобрение на финансиране за медицински изделия от спешна нужда е била прекратена.

В новия регистър липсва информация за стотици стари случаи без ясна съдба. Съдържа само 380 заявления, по които изглежда се работи. 114 от тях са вече одобрени, но или парите не са предоставени или има други нужни действия. При 7 има отказ. Останалите 259 или очакват обработка, или чакат за събиране на информация и решение.

Приемайки уверенията на министъра в оставка Москов и проф. Пилософ, че администрацията на Фонда работи коректно и информацията се въвежда, може да направим редица важни изводи. След сериозен спад в активността между юни и август, има леко подобрение през септември и октомври. Дори тогава обаче броят на одобрените и обработените заявления е двойно и тройно по-нисък от средното между 2013 и началото на тази година. На следната графика виждате също, че няма заявления, които да са обработени веднага, а дялът на онези, които се обработват до 10 дни е намалял 5 пъти. Това е индикация за значително забавяне по веригата спрямо в началото на годината.

Докато предишната графика показваше работата по заявленията според датата им на подаване, тази тук показва работата в рамките на всеки един месец. Затова в някои месеци в миналото е имало повече обработени заявления от подадените. Виждаме, че има леко намаление на заявленията след смяната на ръководството. Сега те са около 100 на месец. За ноември навярно не всички са въведени още. Вижда се обаче, че стигналите до отказ или одобрение са много по-малко от преди.

Това, разбира се, не означава, че администрацията на фонда не работи по тези заявления. В новият затворен регистър значително по-лесно се вижда датите, на които експерти са дали становища, липсващи документи са искани. Понякога родителите са връщани, само защото копието на акта за раждане не е бил надписан с „вярно с оригинала“. Данните обаче показват, че времето от подаване на заявлението до момента на окончателно решение се е увеличило значително. Това е ясна индикация, че ефективността на фонда и работата му с останалите институции се е върнала на нивата от преди 10 години, когато децата умираха, за да може тогавашният директор да отчете спестени пари от бюджета.

Децата да чакат, ако могат

Фактът, че старите заявления не присъстват в новия скрит регистър, а стария е заличен, не ни дава възможност да разберем какво се е случило с над 390 случая. Толкова бяха маркирани като „очакват решение“ преди началото на октомври. Сега фонда твърди, че работи по търсене на решение за 259 заявления. На следната графика съм отбелязал това разминаване. От началото на ноември съм показал само данните от новия регистър.

Вижда се, че натрупването е по-голямо дори от това в началото на годината. Тогава имаше тенденция за справяне с наплива от заявления и дори намаляване на натрупаните такива. Сега се вижда двойно увеличение и на случаите, в които децата се налага да чакат повече от два месеца за някакво решение на фонда. Това е и причината напоследък да виждаме все повече молби за дарения в медиите и социалните мрежи.

Следната графика е същата като горната, но фокусирана върху 2016-та. В червено съм отбелязал натрупването на случаи, за които не знаем какъв е статуса. Най-старият е от края на 2015-та. След май 2016-та е голяма част от увеличението. Това не означава, че те не са били решени или дори получили вече финансиране и лечение. Означава, че заради неподдържане на стария регистър с месеци и последвалото му заличаване, липсва всякаква публична информация за тях.

Мъглава прозрачност

Както се казва в едно известно интернет меме, проф. Пилософ използва често думата прозрачност, но не мисля, че знае какво означава. Той се чуди защо трябва журналисти и НПО-та да гледат резултатите от дейността на форда. Отговорът се вижда пределно ясно в изложеното до тук. Не включих графика колко от одобрените заявления са за медицински изделия и колко струват, защото вече не знаем. Не знаем също колко родители са заявили лечение в чужбина, но са били пренасочени към болници в България; колко одобрени финансирания са за лечение в болници свързани с експертите дали становище или със самия фонд; колко пари са дадени за лечение в чужбина и какво от разходите е покрито.

Данните за тези и доста други въпроси вече не са публични. Съвсем скоро дори информацията, която намерих скрита на сайта, ще бъде премахната. Всичко това говори за умишлено заличаване на прозрачността на фонда и невъзможността обществото да наблюдава дали има далавери или не.

Данните, които анализирам тук не показват цялата истина за фонда. Не е възможно със сухи данни да се обхване толкова сложна материя и толкова разнородни рискове за живота на стотици деца. Общото между тях обаче е, че имат шанс за живот и дори пълно възстановяване. Ако не за всички, то поне за повечето. Данните ни позволяват да видим само колко ефективно се работи, за да е достъпен този шанс.

Чухме становищата на членовете на Обществения съвет към Фонда, доста от които вече се оттеглиха. Те говорят как се фокусът се измества от здравето на децата към схеми за облагодетелстване. Не мога нито да потвърдя, нито да отхвърля тези твърдения с данните, с които разполагам. Мога да кажа обаче, че в социалките видях толкова молби за дарения за болни деца в последните месеци, колкото не бях виждал за няколко години. Ако не друго, то това трябва да е белег, че има сериозен проблем. Мисля, че го виждаме всички дори със заличената публичност на фонда.

Като цяло не пускам подобни призиви в блога по много причини, но този път сметнах, че е нужно. Това е Камен. Той следва архитектура и паралелно с това стартира собствена компания. Много пъти съм писал и настоявал, че в България има активни млади хора, които правят много за страната като цяло. Често не ми вярват и затова обичам да давам примери с проекти и личности. Камен е един от тях и е председател на фондацията StartUP.

Наскоро обаче му поставят ужасна диагноза – Сарком на Юинг. Това е рядка болест, но има успешни терапии в чужбина. За да може да си ги позволи. Той има нужда от помощ. На kamensarafov.com ще научиш как може да му помогнем заедно.