В последствие при прехвърлянето към НЗОК направих анализ на същите и показах, че всъщност почти са спрели с решения за финансиране, забавят много други, не обновяват регистъра и информацията за родителите и цялостно процесът не работи независимо, че времето е от критична важност за много от тези деца. Последва размяна на отговори с НЗОК, в които се оправдаваха, обновяваха, поправяха и заличаваха записи от регистъра, обещаваха публичност, а аз отговарях отново със същите тези данни, които ще видите тук. Сведение за тези проблеми беше драстично увеличения брой кампании за набиране на средства за болни деца. Върху това увеличение навлязоха повече платформи като тази на Павел Андреев. Години по-късно не усещаме нещо да се е променило особено.

Под тази статия ще намерите списък с всички текстове, които съм изписал между 2016 и 2022 по темата, включително за набирането на средства през платформи и „търговците на надежда“, както аз ги наричам, които експлоатират мъката на родителните на деца с нелечими болести. Тук искам да покажа последните данни на НЗОК за лечението на тежко болни деца. Както винаги, ще опиша от къде са данните, какви са условностите, какво съм сравнявал, какво липсва и какво не може да разберем от тях.

Регистър и липсата на прозрачност

Фондът за лечение на деца имаше един регистър, който позволяваше да се проверява статуса на заявлението по номер и дата на подаване. От фонда и в последствие НЗОК изтъкваха, че полетата в регистъра не отразяват подходящо работата им и затова много информация се съдържа в коментари. Истината беше, че дори така много от заявленията не бяха обновявани, бяха сгрешени дати или процедури. Още от самото начало обещаха, че ще има нов регистър с повече прозрачност и в полза на родителите. За поне три години това не се случи.

В последните три години обаче направиха все пак такъв. Самата страница изглежда по същия начин, но съдържанието е различни. Позволява повече информация за експерти и комисии, искания от заявител и лечебно заведение, дали се търси оферта в чужбина от НЗОК или от заявителя, колко е заплатено и какъв е резултатът. Тоест, макар със забавяне, все пак нещо са променили. Белег, че пасва по-добре на процеса ще видите в графиките по-долу – почти няма заявление без обновен статус, та дори и да е прекратено.

Това, което виждаме обаче е, че много от полетата продължават да не се попълват. Например, това за резултатът от лечението е попълнено само за 5% от одобрените лечения. От тях 89% са „с подобрение“, 10% са без промяна, 5 случая са с влошаване и 2 – с летален изход. На база тази информация обаче не може да се направи извод за каквото и да е от останалите случаи предвид, че липсва за повечето. Отделно, че нерядко полето се използва за несвързани коментари по воденето на преписката. Аналогично в полето за изплатените суми не се съдържа никаква информация по темата – единствено номера на изходящи документи, а на места дори бележки, че има благодарствени писма от родители. Подобни неща виждаме и в други полета, както и се продължава с основно писане в бележките отдолу.

Доколкото тази информация е основно за родителите, показва, че няма особена разлика в практиката на конкретните чиновници. Разбира се, отново отбелязвам положителното, че почти всички са със обновен статус. Това обаче може да е също някаква автоматична функция, която да ги обновява като прекратени след време.

Липсва обаче почти изцяло публичност на данните и статуса на заявките. Самите заявления не съдържат каквито и да е лични данни, документи, епикризи или нещо, което да даде причина да не бъдат публични по подразбиране. Единственото, което получаваме са справки от НЗОК няколко пъти на година. Там се споменава единствено статистика за брой получени и одобрени заявления, но и изплатени суми, за какво е плащано и за къде. Броят заявления може да ги потвърдим чрез данните в регистъра, но нищо от останалото не можем нямаме изходните данни.

От тях разбираме, че е имало само 191 одобрени лечения в чужбина за първите 9 месеца на 2025-а или 8.5%. Разбираме, че са изплатени 55.6 млн. лв. на болници. Половината на СБАЛДБ проф. Иван Митев следвана от 12 млн. за университетската в Пловдив. От тези пари 8 млн. са за лекарства като половината са отишли за болницата Токуда без да има някакво лечение там. Има всъщност още доста детайли, включително детайли какви лекарства за закупени като кодове. Липсват обаче количества и връзка с конкретни случаи и начин да се проверят защо и кога.

Методология

Данните, които разглеждам са заредени от регистъра и не съдържат идентифицираща информация за отделните случаи. С огледа на изписаното до тук не може да съдим по тях дали и колко пари са изплатени на кого, както и каква е успеваемостта на различните лечения, трансплантации и други процедури в България и в чужбина. Доколкото има някои индикации за разпределението на пациентите от справките, за да знаем какво се случва следва НЗОК да предостави всички документи за изследване без да са публични. Има механизми за това и такава роля е имал обществения съвет преди години. НЗОК се слави като черна дупка за информация по принцип, та дори потвърждението на публикуваната статистика е трудна.

Друга особеност на обновения регистър е, че съдържа информация само от 2022-ра насам. Всички стари данни от 2016-та насам са изтрити. Аз обаче ги пазя и съпоставих. В справките долу включвам, например, заявленията, които са подадени през 2021-ва и решени през 2022-ра. Тях не може да открием вече.

Доколкото структурата на данните е различна, успях да съпоставя ключови метрики, които следях преди – дата на подаване и решаване, как е решен, колко експертни становища са искали, кога и колко време са изготвяни. На база на тях съм изготвил долните графики и това позволява да сравнявам с предишни периоди – от 2016-та до сега. В графиките долу виждате повечето сравнения от края на 2017-та заради особености в справките. За повече подробности и стари сравнения погледнете предходните статии от серията в линковете в края на тази.

Какво показват данните?

Графиките долу показват различни аспекти от данните на НЗОК за лечението на децата. Групират данните по дни или месеци на подаване или решаване на заявленията. В сиво съм маркирал периода на стария Фонд. Периода между март 2019 и декември 2021-ва са архивираните ми данни от регистъра преди обновяването. След януари е от новата му версия допълнени както е описано горе.

Първата графика показва колко заявления са подадени през даден месец и до какво решение са стигали. Преди 2022-ра виждаме доста без или с неизвестно решение. След обновяването на регистъра се вижда, че доста са прекратени. Тук може да предположим, че предишните „неизвестни“ са били всъщност прекратени, но това не е отразено или е било невъзможно да бъде отразено в регистъра.

Виждаме значително увеличение на подадените заявления в последните три годни. През последните няколко месеца дори заявленията надвишават натрупания куп случаи при предаването на функциите на НЗОК през март 2019-та. Виждат се двойно повече откази, макар да не може да сме сигурни, тъй като има съмнение за качеството на данните преди това. Много нерешени случаи през ноември 2025-та са тъй като данните са свалени в началото на декември.

Няма ясно обяснение защо има практически двойно увеличение на заявленията за финансиране. Бихме могли да знаем единствено като се вгледаме в конкретните досиета и сравним с тези преди това. Може да спекулираме, че е имало спънки пред подаването на заявления преди, а сега ги няма. Възможно е да има повече лекарства, които вече не се покриват от касата или променена практика на болници и лекари да ги прави недостъпни. Също, че има иновативни лекарства и лечения, които както е известно НЗОК, министерството и законодателя традиционно с голямо закъснение поемат от касата. Поради липсата на възможност да идентифицираме отделни случаи, възможно е да има многократно и допълващо искане за финансиране за едно и също дете и състояние. Нищо от тези неща не стават ясни от наличните данни.

На следващата графика виждате същите данни, но като дял от подадените през месеца. Така виждате по-добре какъв е процентът на одобрените.

Повечето случаи горе дават идея, че е възможно да има подобрение на капацитета и процесът за обработка на заявления. За това може да съдим по средното време на обработка на всеки случай. Въпреки драстичното увеличение в последните три години, виждаме всъщност по-бърза обработка на заявленията. След забавяне през 2022-ра, виждаме постепенен спад най-вече във времето, което прекарват исканията в комисия. Това време изключва чакането на експерти (в червено), но включва чакането на допълнителни документи, оферти от болници и самото решение на комисията.

В миналото критиката към работата на НЗОК бяха именно, че връщат много родителите за документи, които следва да изискат по служебен път или да имат вече, че бавят много писма и становища и прочие. Дори с тази привидно по-бърза работа, виждаме, че едва в началото на тази година НЗОК тепърва се доближава надеждно към ефективността на работата на фонда преди прехвърлянето му в касата. Всичко това – повтарям отново – не ни казва нищо за ефективността на самото лечение, правилното назначаване на лечения, успеваемостта на операциите у нас спрямо тези в чужбина и като цяло изходът за самите деца. Не показва и колко качествено се работи, т.е. дали се питат правилните хора, дали се иска цялата информация и разглеждат всички важни аспекти. Показва само колко застояват папките на бюрата на НЗОК докато децата чакат лечение.

Следващата графика разглежда случаите от друг ъгъл. Колко решения са взети през всеки месец. Няма значение кога са били подадени, а колко комисията е обработила. Виждаме отново стабилно увеличение през последните години, което говори за увеличение на капацитета на касата и подобряване на процесите им. Забелязва се значително увеличено отказване на финансиране в края на 2022-ра и началото на 2023-та, за което не виждам обяснение в самите случаи. Тези числа обаче подкрепят впечатленията от по-горе за подобрена администрация поне от гледна точка на бързина.

Тази графика е може би по-важна от предишните. Показва отново колко се застояват случаите, но разпределени по време на взимане на решението. С други думи, може да кажем от нея колко средно са чакали децата за решенията взети през даден месец. Показва по-добре натрупването на работа през времето. През ноември 2025-та например около 250 решения са били чакани средно 26 дни, 6 от които са били при чакане на експерти. Тук виждаме отново траектория надолу, особено в последните години и отново изравняване с нивата между 2016 и 2019.

Следващия изглед показва разновидност на предишната графика. Докато там гледахме каква е средната стойност, тук виждаме каква е вариацията в рамките на самите случаи. Т.е. от решените в даден месец, колко са чакали седмица, колко под месец и колко над месец. Виждаме отново увеличението на броя решени случаи от графиката по-горе. Виждаме обаче относително намаление на случаите, които чакат над месец. Тези под седмица не се променят особено. Типично се чака между седмица и месец.

Последната графика отговаря на въпроса колко заявления са престоявали по папки на бюрата на фонда и в последствие НЗОК през всеки един ден от годината. Тоест броят решения, които в даден ден са вече подадени в миналото, но очакват решение. В червено виждате решения, за които няма информация за решаване. Присъстват в графиката максимално 30 дни след последното действие по тях – например становище на експерт.

Заради подобреното обновяване на случаите виждаме много малко такива след 2022-ра. В последните няколко месеца има повече предвид средното време за решаване, което обсъдих по-горе. Виждаме значително натоварване със случаи, което изглежда относително постоянно. През втората половина на 2022-ра е имало някакъв рекорд от средно 280 активни случая на ден. Не изглежда да е заради особено забавяне в обработката. Няма и голям пик в подаването на искания. Вероятно е комбинация от тези и административно забавяне.

Какво от това?

Както казах нееднократно, тези данни говорят не за отделни случаи на лечение, а за ефективността на една администрация. Многократно съм казвал, че публичните данни, качеството, белите петна в тях и дори какво се отказва като информация говори за самата администрация, работата ѝ и понякога злоупотребите. В случая виждаме именно това.

Поне от видяното до тук изглежда, че има по-добра организация и заявленията се придвижват по-бързо. Остава отворен въпроса за качеството на процеса, ефективността на изразходването на средствата и най-вече до каква степен това води до по-добри резултати за децата. В миналото обществения съвет правеше такива анализи предвид, че имаха данни, разбирането за тях и даваше съвети. Сега такава прозрачност няма. Дори това, което ви показвам е на база добре скрити данни в регистър направен дори по-труден за навигиране.

Справките на НЗОК колкото и подробни не подлежат на проверка, не дават данни за успехите и неуспехите, доколкото 55-те милиона за български болници помагат на пациентите, а не предимно на самите болници и ръководството им, защо 8-те милиона за скъпи лекарства минават основно през частни болници като Токуда и защо леченията в чужбина са намалели толкова значително за последните 6 години.

Въпреки обновяването си регистърът също не дава такава информация. Би трябвало НЦОЗА или агенцията за одит да прави такива анализи, но това не се случва. На данните на първите не бих разчитал особено така или иначе. Научно изследване на оригиналните документи и данни при запазване на лична и търговска тайна е напълно възможен вариант. НЗОК, както многократно съм изтъквал, е черна дупка за данни и особено в случаи като този, когато финансови интереси на огромни болници и доставчици на услуги и лекарства са засегнати.

Бих се радвал да покажат със сурови данни и документи, че не съм прав. Последният път, когато се опитаха през 2019-та постигнаха точно обратния ефект – сами подкрепиха изводите ми.

Ето всички статии от поредицата:

• юни 2016 – Детски живот по целесъобразност
• октомври 2016 – Колко се е влошило положението в ЦФЛД, ако вярваме на проф. Пилософ?
• ноември 2016 – За мъглявата прозрачност във Фонда за лечение на деца
• април 2019 – Чиновниците, касата и тежко болните деца
• 19 юни 2019 – НЗОК без нито едно решение за болно дете от месец
• 20 юни 2019 – Какво НЗОК каза вчера, какво премълча и как да го проверим?
• 23 юни 2019 – НЗОК все пак обнови регистъра си и нещата изглеждат още по-зле
• юли 2019 – НЗОК без да иска ни показа, че двойно бави заявленията за лечение на деца
• август 2019 – От немислимото до непонятното
• септември 2019 – НЗОК и болните деца – 6 месеца бюрокрация
• февруари 2020 – Колко бързо откликваме на зов за помощ?
• ноември 2020 – Какво се случва с бившия Фонд за лечение на деца?
• февруари 2021 – НЗОК и тежко болните деца – две години по-бавно и навярно по-скъпо
• август 2021 – НЗОК и тежко болни деца – бюрокрация до смърт
• октомври 2022 – Лечението на тежко болни деца – четири години без напредък
• юни 2023 – Търговците на надежда и техните жертви

Преди три години накарах НЗОК да направи възможно поръчването на ЕЗОК през интернет, а в началото на тази година направиха процеса по-лесен – с формуляр и ПИК от НАП. Европейските здравноосигурителни карти са важни, защото ни осигуряват безплатна грижа в спешни случаи в страни извън България – нещо, което може да струва значителни суми иначе. Безплатни са всеки задравноосигурен, макар да струват доста на държавата, както ще стане дума по-късно.

Стандартният начин за поръчване на такива карти години наред е да се ходи на място – обикновено в клон на банка, да се попълват заявленията и после да се ходи отново след една до три седмици да се вземат. Губи се значително време, което доста хора не забелязват докато чакат на опашка. Недостатъкът на дистанционното поръчване е, че се плащат няколко лева за доставката.

Статистика за изваждането

В края на 2023-та попитах НЗОК колко души са се възползвали от тази възможност и останах разочарован – 0.78% от заявленията към онзи момент бяха пуснати дистанционно. Днес взех последните данни и изглеждат значително по-добре. През май 2025 виждаме, че вече 4.13% от всички изкарани карти са били поръчани електронно. Това е двойно спрямо 2024. През 2023-та бяха едва 0.1%. През февруари и март пък над 5.2% от новите карти са изкарани така.

Докато през 2022-ра едва 19 карти са изкарани електронно – първата през януари е моята и после още три през лятото са на семейството ми. През 2023-та имаме 736 – повечето след статията ми. За цялата 2024-та имаме 2688 издадени дистанционно карти. За първите пет месеца на 2025-та имаме вече 2712, което е повече от цялата предходна. При това най-много карти се изваждат през юни до август. Изглежда повечето хора се сещат веднага преди почивката си и ги поръчват тогава. Това означава сериозен ръст и тази година и може би, че догодина ще достигнат двуцифрен процент.

В числата горе включвам както подаването на пописан документ направо през ССЕВ, така и през електронния формуляр на egov, който отново генерира документ и го изпраща на съответната служба на НЗОК през сигурно електронно връчване.

Интересен момент тук е, че само от последната ми статия през януари 2025 за по-лесния начин за вадене на ЕЗОК, посетителите от нея са отворили въпросния формуляр на НЗОК в egov над 2000 пъти. Подадените искания за ЕЗОК пък са 2712. Доколкото е вероятно част от „изпратения трафик“ да не е направило карта веднага, може да се каже, че тези хора са си изкарали все пак такава – обикновено по няколко за семейството си. Ако приемем, че едно отваряне е една карта, а то не е – понякога са 0, понякога 4 – то излиза, че над 75% от хората издали карти са тръгнали от моя блог. Последното не може да се оцени точно без някакво ecommerce проследяване, което надали egov има или следи. Гледайки числата обаче виждам, че изглежда липсва друг канал за популяризиране на дистанционното изваждане на ЕЗОК. Този метод освен, че пести време на всички е и по-евтин и бърз са самата администрация.

Не публикувам данните за нови спрямо преиздадени карти заради особеност как НЗОК ги брои. Ако поръчате ЕЗОК след като е изтекла, следващата ви карта се води за нова. Ако поръчате преди – за преиздадена. Това прави разграничението безпредметно предвид, че немалко хора забравят и ги обновяват след като изтекли. Няма информация колко хора си вадят карти за пръв път. По-полезно е да се види колко карти са валидни във всеки един момент, за което ще стане дума след малко.

Единствен кандидат за милиони

Тук е важно да се повтори отново, че всъщност ЕЗОК всъщност не са безплатни – плащаме ги от здравните си застраховки. НЗОК прави поръчка почти всяка година, но миналата година се провали, тъй като единственият кандидат изпълняващ тази услуга от години поиска двойно увеличение на цената на карта – от 2.4 лв. над 4.8 лв. НЗОК склони и направи нова поръчка с двойна цена специално за този кандидат с обща стойност 2.3 млн. лв., но удължи срока на три години. Интересното е, че са отменили поръчката, защото е имало един единствен кандидат, а после същия спечели като единствен кандидат новата поръчка, както предходните няколко. Прозира ясно нагласянето на критерии и аргументи в АОП.

Всъщност, крайната сума платена на изпълнителят може да е значително по-голяма, тъй като е за конкретен брой карти на година – 160 хиляди. През 2022-ра са били изкарани 136419 карти, но през 2023-та са 163280. Миналата година са били само малко повече – 160427, но тази за първите пет месеца вече задминаваме същият период за 2024-та с 10% и изглежда пак ще имаме много повече от договорните количества.

За сравнение, през 2022 г. 658247 души са посетили само Гърция само за туризъм. Още 791385 са посетили други държави от ЕС със същите цели. През 2024-та вече над милион българи са посетили Гърция за почивка и още 1.2 млн – други държави от ЕС. Дори не включвам Сърбия и UK, където ЕЗОК също важи. Това означава, че едва 7% от българите пътуващи с цел почивка в ЕС имат европейски здравни карти към миналата година. Толкова планира НЗОК в поръчките си, защото изглежда търсенето е толкова.

Дежурно абониран за тази поръчка КОНСОРЦИУМ КИМ-2000-ДЕМАКС (ЕИК 175180734), зад които стои Боряна Хинова и Петър Кънев. Хинова има няколко форми, включително за недвижими имоти, но такава за медицински транспорт. Последната участва в друг консорциум, който печели десетки поръчки от общински, частни и държавни болници за милиони за транспорт на пациенти за хемодиализа. Петър Кънев е депутат от БСП станал печално известен с прескъпите холограмни стикери за гражданска отговорност за коли, които не само са ненужни, но и скочиха многократно като цена. Благодарение на лобизма си в НС успя да ги запази въпреки опитите на Божидар Божанов и други да ги махнат.

Обсъдих преди как и защо няма конкуренция в тази поръчка. Аналогично на гражданската отговорност и таксата на ЕЗОК скочи значително. Макар да не вадим пет лева при поръчването ѝ, отново я плащаме през застраховките си и касата се източва аналогично на други схеми на болници и посредници за лекарства и консумативи. За тази цена консорциумът посредничи на печатницата и една банка да приема и обработва заявленията, както и да печата и изпраща картите. Докато наистина изработването им е нещо, което следва да се прави от компания и има персонализация на всяка, дори тогава себестойността за всеки друг аналогичен случай би бил поне четири пъти по-малка. Трудно е да се повярва, че логистиката би струвала толкова без връзки и търговия на влияние, още повече, че включената банка печели от притокът на хора в клоновата ѝ мрежа. Предвид дългият списък с поръчки в здравната сфера, в които са замесени тези и свързани с тях лица, лесно може да се видят сигнали за нагласени поръчки и надути цени за „свои“.

Защо е карта и е за една година?

Многократно се обсъждаше и защо стандартните карти са само за една година. В други държави са за пет или докато човек има застраховка. Според НЗОК това било да се пресекат измами където се вади карта и после се използва при спрени здравноосигурителни права. Самите НЗОК обаче признават, че нямат идея колко души всъщност са имали ЕЗОК без застраховка. Поисках данните и казаха, че могат да търсят само за конкретен човек в конкретен период. НАП знаели, но никой никога не е съпоставял записите за активни ЕЗОК с платците. С други думи това извинение е измислено, не се основава на данни и само надува сметката в посока един депутат от БСП.

Има инициатива в Европейския съвет за превръщане на ЕЗОК в изцяло електронна карта – в приложение на телефона, като част от чипа на личните карти и/или част от електронната идентичност. Тогава ще може в реално време да се показва дали някой има здравни права където и да се намира, както и да се отчита, че картата се използва. Първи индикации за това видях преди още осем години обаче и предвид, че се води от поемащите председателството на съвета, които се сменят на шест месеца, не виждам особен напредък в тази посока. До тогава има задължение да е физическа карта с конкретни атрибути на гърба и отпечатани данни.

През октомври писах, че към онзи момент едва 0.78% от подадените заявления са подадени през интернет. През първите четири месеца на 2024-та процентът вече скача на 1.84% или 859 от 46576 заявления. Това все още е много малко в сравнение с двете посещения на банков клон, който остава по-удобен за доста хора.

Колко карти се издават годишно?

В получените данни от НЗОК забелязах нещо любопитно, което засегнах миналия път. Има доста повече издадени наново карти, отколкото подновени. Причината за това е изглежда е, че много хора се сещат да ги подновят едва след като са изтекли и тогава вече се броят за нова карта, а не за обновяване, тъй като няма активна през това време. Припомням, че според наредбата на НЗОК, карта може да се обнови само месец преди да изтече и това трябва да бъде направено изрично.

Все пак, ако сравним активните карти от началото на 2023-та до сега, ще видим, че техният брой е по-малко от 165 хиляди. В това изчисление приемам, че всички карти изтичат след една година, което не е така при картите за деца и пенсионери. Нямам данни за тях, но би било логично да приемем, че по-малко от 160 хиляди карти е нужно да бъдат обновени всяка година съдейки по данните в последните години.

Справката на НЗОК показа, че през 2022-ра са издадени малко над 136419 карти. През 2023-та обаче са издали 163102 карти. През първите месеци на 2024-та са издадени идентичен брой карти спрямо същия период на 2024-та. Това може да означава, че общия брой българи искащи европейска здравна карта расте и догодина ще са още повече желаещите да обновяват картата си.

Все пак плащаме и то на една конкретна фирма

Тук идва въпросът кой прави това. Когато исках справката от НЗОК забелязах, че са пуснали обществена поръчка през май за фирма, която да приема заявленията, да издава картата и да я изпраща. Също да поддържа разпространителна мрежа, която до сега е ставала в партньорство с банки. Припомням, че ЕЗОК е безплатна за нас като застраховани, но на практика пак плащаме през бюджета на здравната каса.

Въпросната поръчка от май ще намерите на портала и не е успешна. НЗОК иска някой да издаде 160 хиляди карти за една година при цена от 2.2 лв. на карта. В тази цена се включва всичко – обработване на заявления, мрежа за разпространяване, издаване и изпращане. Общата цена така излиза на 352 хиляди лева. Има една оферта и тя е с 220% по-скъпа – 4.8 лв. на карта.

Офертата е на единствената фирма, която е кандидатствала и печелила пръчките до сега. Макар банките, където се подават заявения, а и навярно куриерите фирми и печатницата на картите да са били сменяни, фирмата печелеща поръчката е същата в последните поне десет години. Тя изглежда би трябвало организира и координира издаването между НЗОК, печатницата и банките. Според публичната информация това е единствения тип обществени поръчки, които взима в този период. Пише, че се занимава със софтуер и други услуги според дружествения договор, но не открих друга информация, сайт или нещо подобно даващо сведения за друга дейност.

Допълнение: Печатницата всъщност е една и съща през повечето време и е същата, която печата скандално скъпите стикери за ГТП. Собственост е на депутата от БСП Петър Кънев, който лобира успешно срещу премахването на този и други стикери водещи до разходи в порядъка на милиони за обществото.

В запитването си до НЗОК поисках отговор какво ще правят при условие, че сегашният им договор изтича на 30-ти юни. Седмица след въпросът ми и ден преди да ми отговорят са публикували нова обществена поръчка. Този път е с оценка 2.3 млн. лв., срок от три години и цена за една карта от 4.8 лв. Така остава оценката, че на година ще се вадят средно по 160 хиляди карти. Т.е. това, което фирмата изпълнител до сега е искала, но заключвайки цената за една година. Срокът за подаване на оферти е днес в полунощ и няма публикувани такива.

Интересно е развитието до сега на цената на тези карти. През 2014-та цената е била 2.37 лв и срокът е бил за три години. При преподписването през 2017 цената става 2.4 лв. и срокът е отново три години. Същите условия се запазват и през 2020-та. През 2023-та обаче срокът се намалява на година и цената спада на 2.2 лв. на карта. През целият период бюджетът на поръчката се изчислява при индикативни 160 хиляди карти на година и се заплаща само това, което е издадено. Договорът се прекратява докато свърши срокът или бюджета.

Всъщност, ако отворим стария портал за обществени поръчки и прегледаме тези от влизането ни в ЕС до сега, виждаме поръчките от 2007-ма, 2008-ма, 2011-та прекратена и успешна и 2012-та. През 2011-та за година изпълнителя е друг. Преди това обаче същата фирма и още една подават оферти и са отстранени. Сегашният изпълнител е единственият приет, но НЗОК решава тогава, че ще прекрати поръчката поради липсата на конкурентни оферти. Това явно не е пречка в последните 10 години за новото ръководство на касата. Преди и след 2011-та година изпълнителят е един и същ.

Не знам с какви причини НЗОК са решили да увеличат разхода по това издаване над два пъти. Несъмнено изискванията не са просто, особено предвид сроковете за издаване и сверяването с НЗОК. От друга страната дори инфлацията не може да обоснове такъв скок в цената. Във всеки случай освен, ако няма допълнителни уговорки и анекси, за които не знаем, в последните две седмици в един от най-натоварените месеци не се издават карти. Факт е, че само една фирма е подавала винаги оферти и е избирана, което буди притеснение как се е провеждала процедурата до сега. Предполагам, че до края на седмицата ще разберем дали издаването на ЕЗОК ще продължи въобще или НЗОК ще бъдат длъжни да издават на всеки по пощата отделен документ-заместител на картата.

До мен стигна мейл, който видимо е от част от лобистка кампания за промяна на покритите от държавата процедури. При всичките проблеми в здравеопазването ни и особено в проследяването и лечението на онкологични заболявания, има натиск да стане не само приемливо, но и да се заплащат неща като „биоток“, „детокс“ на конкретни органи, свръхдози с витамин С и ред други без никакви доказателства за най-малкото благоприятен ефект.

Не, че ще доста от обещаните лечения в Турция Израел и т.н., за които се плащат баснословни суми срещу зрънце надежда за родители и роднини имат същата медицинска стойност. Нека гледаме обаче в своя си двор.

Лошото е, че подобни фалшиви лечения вече са много вървежни у нас – също както барокамерите дето уж „лекували“ аутизъм, хомеопатията срещу наследствени заболявания и стволови клетки за какво ли не. За всяко от тези съм виждал кутии, концерти, кампании и дарения от общински съвети и винаги се аргументират с вариация на твърдения за реакции от ваксини през лекарска немарливост или немощ на съществуващите методи за лечение.

Тези преуспяват във вакуума на управлението на здравната система, в който посредници на лекарства строят болници и диктуват закони и регулаторна политика, а шефове на болници мачкат почернени майки и си строят секс апартаменти с пари за лечение. Измамниците, за които говоря, са просто лишеите, които неизменно се развива върху една прогнила каца. Предупреждавам за тях и методите им от години, сега са просто по-видими.

Та затова се сетих вчера. А защо ме бяха убедили да не задълбавам? Заради другата важна част от уравнението – ние дарителите, които ни е грижа и искаме да помогнем в останалите случаи, когато не само има нужда, но и има реално лечение и шанс.

Но да видим дали министерството ще захвърли в коша онзи лобизъм толкова бързо, колкото аз връчената ми завчера визитка на ортопед-хомеопат.

Иначе, писал съм преди доста за фонда за лечение на деца, данните за онкологичните заболявания в България и една от доказаните мерки за превенция на един от най-пагубните му форми у нас.

От тогава доста хора споделиха в социалните мрежи и коментарите тук какъв е бил опита им. След като минаха летните отпуски, реших да попитам НЗОК все пак колко хора все пак са се възползвали спрямо общия брой изкарани карти. Ето какво научих.

През януари 2022 е подадено едно заявление през ССЕВ – моето. След три месеца увещаване получих картата си през април. Тогава писах за пръв път за случая в twitter. Според предоставените данни, следващите подадени заявления са чак август – общо 12. Три от тях са отново от мен за останалите от семейството ми. След това има между по 2 до 11 между ноември и април 2023. През май тази година пуснах още 4 заявления, за да обновя картите. Още 13 души са подали тогава.

В края на юни пуснах статията си как работи процеса и 58 души са го използвал. През юли вече беше копиран текста от няколко медии и 195 са подали заявление, а през август и септември – още общо 209. Откакто показах, че може и следва да е опция, над 400 души са попълнили заявлението и са получили картите с куриер.

За сравнение, от началото на 2022-ра до края на септември 2023 са били издадени 283625 карти на гише. Приемайки, че в този период някои са били преиздадени, това означава, че поне 164 хиляди души са се редели два пъти почти изцяло в клонове на партньорските им банки, за да си вземат картите от НЗОК.

Подновените карти са 60% от всички издадени. За такива се считат всички карти на хора, които някога са си изваждали ЕЗОК. Забелязва се сериозно покачване на новоиздадените карти през това лято, отчасти заради кампания в медиите колко са полезни всъщност. Интересно е, че немалко количество карти се издават в рамките на цялата година, не само през летните месеци, когато е основният поток от пътувания зад граница. Кривата съвпада доста добре с тази на излизащите от страната с цел почивка. Закономерно се вижда пик през юни и юли, т.е. преди летните отпуски.

Интересно наблюдение е, че немалка част от картите издадени пред 2022-ра не се преиздават скоро след изтичането на едногодишния им срок през 2023-та. Пикът това лято е основно от нови карти. Има обаче поне една група от около 100 хиляди души, които редовно си обновяват картите. Може да свалите всички числа от отговора на НЗОК тук.

Тук отново изниква въпроса защо е нужно всичко това. Обяснението на НЗОК от край време е, за да се пресичат злоупотребите. Попитах колко притежатели на карти са губили здравните си права докато са имали активна карта. Казаха ми, че не знаят. Причината е, че не го следят активно, а при искане за покриване на лечение. Отделно се оказа, че НЗОК нямат справка в реално време кой си плаща здравните вноски и кой не – налага се индивидуално да проверяват всеки за конкретен период през интерфейс на НАП. Това, както сами се сещате, е абсурдно на много нива.

Това, което ми отговориха обаче е, че от 140669 заявления подадени по какъвто и да е начин през 2022-ра, 2371 или 1.69% са били отказани заради прекъснати здравни права. Това число и съответно процент намалява значително откакто има ЕЗОК – от 5662 в 2013, през 4374 през 2018 до наполовина сега спрямо преди 10 години. Така смисълът от краткия срок на тези карти се обезсмисля, предвид, че разходът за издаването всяка година, разпространението и времето, което хората губят е повече, отколкото потенциалните щети за касата.

Докато някой в НЗОК започне да мисли за този и други далеч по-тежки пороци в системата, това, което огромна част от хората губещи време по каси и банки могат да направят е да използват дистанционния вариант. Това, с което Министерството за електронното управление от една страна и здравеопазването от друга могат да спомогнат, е да се направи прост формуляр, което да попълва всичко автоматично. Особено предвид, че 90% от информацията изисквана в наредбата е достъпна служебно правейки наредбата противозаконна.

Към този момент под 0.78% от ЕЗОК издадени след статията ми са били поискани през ССЕВ. Не съм фен на оптимизирането на процеси, които не следва да съществуват на първо място, но това тук е полезно упражнение в комуникация и честно казано – обучение на собствените ни институции. По този начин съм подавал както адресна регистрация, така и искания за акт за раждане, заявления по ЗДОИ и други документи.

Това са лешояди, най-вече посредници на клиники в Турция, Израел, Швейцария та чак до Индия, които продават всякакви процедури като преливане на стволови клетки, неодобрени още лекарства, други експериментални терапии и дори трансплантации като чудодейни лечения за какво ли не. Днес само ми изскочиха три такива за „лечение“ на множествена склероза и аутизъм. За нито едно от двете няма лечение, а второто не е дори болест.

Родните лекари не изостават – събират се баснословни суми за продължителни терапии с барокамери, хомеопатия и прочие. Преди време беше нашумяла една такава клиника обещаваща лечение на вродени митохондриални заболявания с хомеопатия. За такива се събират пари по концерти, магазини и дори общински съвети дават публични средства от чист популизъм.

Всичко това е подхранено от некадърната работа на НЗОК. Има сериозни съмнения за продължаваща корупция, злоупотреби и пряко източване на касата чрез в пъти увеличените разходи за едни и същи лекарствени средства на многократно по-високи цени. Тази липса на ефективност, доверие и всъщност работа с децата, които наистина имат нужда, кара много да се обръщат към каквато и да е помощ.

Така виждаме много кампании за легитимни лечения, но и още повече, които са станали жертва на търговците на надежда. В публичното пространство е трудно да се различат едните от другите, а повечето сайтове за събиране на пари бягат от отговорност, включително наказателна. Понякога от криворазбрано желание да помогнат, а понякога защото просто е добър бизнес.

Всичко това е на фона на пълната липса на палиативна грижа в държавата ни, за каквото всъщност отиват по мои наблюдения 2/3 от събраните средства от кутиите – физиотерапия и поддържаща грижа в прескъпи хотели опакована като лечение за пред отчаяните родители очакващи изцерение. В същото време НЗОК отказва да поеме разходите за медицинска храна, която е крайно нужда на десетки семейства и би била малка част от нелогично завишените разходи, които правят за лечение на все по-малко деца през вече бившия фонд.

Вглеждайки се във всеки отделен случай е ужасяващо. Гледайки данните като цяло може да проследим по коридорите на НЗОК следите от папките на десетки починали деца, които е могло да бъдат спасени всяка година.

В предишната ми статия от юли 2021 показах последните изводи от тези данни. Няма да се впускам в детайлите от тогава – нещата и обясненията за аналогични и почти нищо не се е променило. Реших да обновя графиките с това, което са публикували от тогав. Нищо изглежда не се е променило в работата на НЗОК. Най-малкото докладите и регистърът са същите.

По броя подадени заявления се забелязва известно увеличение в последните 7 месеца. Не се вижда особена разлика в чакащите одобрение, но се запазва увеличеният брой отказани заявления, който се видя в края на 2020. Интересен е обаче резкият скок през март.

Едно положително нещо е, че изглежда леко намалява времето до решение. В следващата графика гледаме само тези с решение, а не всички подадени. Все пак се вижда, че в средата на годината пак отнема над три седмици да се стигне до някакъв резултат. При това времето, в което се чака мнение на експерти се увеличава и стига до над седмица средно.

Броят взети решения по месеци не се увеличават въпреки повечето заявления, особено в последно време. Необяснима е и голямата вариация, особено предвид големия иначе брой – по 100-150 на месец.

Следващата графика показва колко време са чакали хора за решение към момента на взимането му. Например, ако са получили одобрение през март 2022, то са чакали 14 дни за решение плюс 3 дни за експерти. През март 2021-ва обаче е било 24 дни за комисията плюс 3 дни за становище от експерти. През последните два месеца е над 20 дни за комисия и 13 дни за експерти. Така времето за чакане на заявленията решени след август се връща на нивата с огромните забавяния от началното фиаско със закриването на Фонда за лечение на деца през март 2019-та.

Броят дейности също расте значително. Тук отчитам не срокът или сложността им, а чистия брой. Виждаме доста повече искане на становище от експерти и епикризи, но по-малко писма за липсващи документи. Поне съдейки по информацията, която сами си отчитат в системата.

Тук отново виждаме броя заявления „отлежаващи“ на бюрото на НЗОК. Това са искания за често спешно лечение на тежко болни деца, които във всеки един момент чакат решение. В червено съм маркирал тези, които все пак ще получат такова до месец. С синьо са такива, които може и да не бъдат решени, но често получават отговор след 2-3 месеца.

След големия скок при прехвърлянето в НЗОК виждаме подобрение в началото на 2020-та причинено обаче изцяло от по-малкото подадени заявления покрай пандемията. Не заради друго, ами заради блокирането на здравната система. Значително подобрение има в края на 2021-ва и началото на 2022-ра, а в последните 6 месеца ситуацията се е влошила и по този показател до нивата от началото на 2019-та.

Отново предупреждавам, че тези числа и изводи се базират изцяло на публичния регистър, който НЗОК сам поддържа и въвежда като информация. Това са данните, които всеки от тези хиляди родители виждат за своите деца. Аз само ги обобщавам, за да намеря тенденции. Доколко НЗОК въвежда коректно дати и информация е невъзможно да се провери.

Като цяло от тези числа може да си направим няколко извода. Първият е, че качеството на работата е непостоянно и има силни вариации както в работата на експертите, така и в бързината на взимане на решения. Докато няма еднакви случаи и е очаквано някои да се бавят повече от други, при толкова много документи трудно е да се приеме друго обяснение освен общо забавяне.

Собствените им отчети показват и друга притеснителна тенденция, която беше отбелязана вече от други в последните години – рязко пренасочване на средства към български болници. При това оправданията им за по-ниски цени и нуждата от добри специалисти у нас бързо бяха развенчани в увеличените средства непропорционално на случаите, както и лошата успеваемост, особено при определени лекари.

За съжаление, НЗОК по този, както и по много други показатели като електронни услуги и намаляване на бюрократичната тежест, остава далеч на опашката на българската администрация. Нещо, което не следва да се приема просто така предвид какъв огромен ресурс разпределят и колко ключова роля имат в обществения живот.

Наистина, касата публикува кратки отчети с дейността си. От тях научаваме някои детайли, като това, че са издали малко повече заповеди през последните 6 месеца, отколкото заявления са били подадени. Това говори, че се справят със силно изостаналия куп от стари заявления чакащи често над месец за решение. Виждаме обаче в справката им, че над 82% от решенията и 71% от парите са за лечение в България. След като функциите на Фонда преминаха в НЗОК се видя ясна тенденция на прехвърляне на все повече лечения, трансплантации и други процедури в български болници – нерядко с плачевна успеваемост, недостатъчна компетентност и дори неясна нужда.

Фонд за лечение на свързани болници

Макар нуждите на отделни пациенти като процедури и цена да варират силно, наблюдавайки общите разходи и справката на самата каса виждаме, че не само са увеличили значително общите разходи за лечение, но и съмнително са ги прехвърлили към български болници за сметка на високоспециализирани такива в чужбина. Българските специалисти не са се подобрили значително в последните две години и половина, а нуждите на тежко болните деца може само да предположим, че са се влошили в условията на пандемията. Единственото разумно обяснение при липса на детайлна информация, каквато имахме до пет години от Фонда, е източване на касата и облагодетелстване на конкретни специалисти за сметка на болните деца. Тук е нужен детайлен анализ на случаите и сравнение с предишни такива с подобни диагнози. Единствено така може да се направи одит как се е променил начина на взимане на решения и дали това е по целесъобразност или става въпрос за конфликт на интереси.

Отделно такъв анализ би позволил да се разбере къде има най-голямо забавяне в чисто административната процедура. Докато НЗОК и предишни министри пламенно общаваха, че ще се справят с решенията по-бързо, виждаме точно обратното. Касата не изпълнява изискването по закон служебно да се снабдява с документи и експертизи. Вместо това остава стандартна практика да карат родители измъчени вече с диагноза и грижа за болните си деца да обикалят специалисти из цялата страна, за да събират подписи и да се молят за документи. Случва се също да стигат до параграф 22 заради нарочно нескопосано написана уредба.

Всичко това обаче става скрито зад 4-те странички отчет и го разбираме най-вече от водени дела за откази за финансиране или въобще незаведени заявления. Едно от малкото неща, които ни позволява да съдим за работата на НЗОК, е регистърът на Фонда. Той все още се използва макар хвърлените обещания и пари за нов такъв. Все така е и изключително трудно да се извади някаква справка от него, въпреки, че информацията в него е изцяло анонимизирана.

Отворете да не отворим ние

Трудно, но не невъзможно. От няколко години анализирам данните за заявленията към НЗОК. Линкове към досегашните ще намерите в статиите ми от ноември и февруари. Ето накратко изводите от последните шест месеца – между февруари и края на юли:

• Подадени са 859 заявления
• От тях 681 или едва 79% са завършили. 96.7% са с положителни.
• Взети са 737 решения. Тоест решили са 56 заявления подадени от преди 6 месеца, а 178 тепърва следва да се решават
• Заявленията решени от февруари насам са чакали средно 32.8 дни да получат финансиране. 7.4 дни или 22.6% от времето са чакали становище от експерти
• Приемали са средно по 143.2 заявления на месец или 6-7 на работен ден
• Искали са средно 450 становища на експерти на месец
• Връщали са заявления с писмо за липсващи документи средно 53 пъти на месец или повече от една трета от всички подадени заявления
• Само в три случая е отбелязано, че е търсено болнично заведение от касата, а в един случай касата е търсила служебно епикриза

Сравнението с предходните 6 месеца или същия период на 2020-та или предишни години е безпредметно заради пандемията, която съвсем нормално повлия както на администрацията, така и на тежко болните деца и родителите им. Данните за август липсват, защото отне значително време на доброволци да получат и обработят заявленията до края на юли.

Подробни графики

Както обикновено, публикувам и графиките илюстриращи тези изводи. Започваме с броя подадени заявления по месец и разбивка дали и какво решение са получили в бъдеще. Виждаме, че в последните месеци има увеличение на отказите. Няма особена промяна на броя заявления. Има разместване по месеци заради пандемията. Както стана ясно в предишната ми статия, това показва, че НЗОК е блокирала лечението на значителен брой деца чисто административно.

Гледайки същата справка, но като проценти виждаме по-ясно увеличението на отказите след октомври. Също виждаме, че по-малък дял от по-новите са останали без решение, но доста от старите са без ясен статус в регистъра. Въпреки подобрението в поддържането му след първата ми серия от статии през 2019-та, НЗОК изглежда все още зарязват нещата в един момент – например, когато родителите вдигнат ръце и се обърнат към кампании за дарения.

Тази графика показва колко време са чакали за решение средно заявленията по месеца на подаване. Тук включваме само решените случаи, така че след забавянето на онези подадени през май, наример, средните стойности за май ще скочат. Така научаваме, например, че през юли 2020-та заявленията са чакали почти 50 дни за решение, 10 от които са били само при експери. Това число намалява на месец през януари 2021. Виждаме намаление на времето, в което се чака за експерти, особено след огромните проблеми доказващи неподготвеността на НЗОК през първите 6 месеца. Все още обаче средно се чака около месец за решение, което е необяснимо.

Тук се виждат заявленията по месец на решаване. Забелязва се увеличаване на капацитета в последната година като всеки месец са взимали поне 100 решения. Разбира се, това не дава никакви сведения за „качеството“ на решенията и конфликтът на интереси във всеки от тях.

Тук отново виждаме времето, за което децата чакат за решение, но този път към момента, в който касата е взела такова. Вижда се отново намаляване на експертите, но общото намаляване на цялостното време е минимално. Това сравнено с разбивката по месец на подаване показва, че НЗОК са склонни да решават част от последните молби по-бързо докато други застояват значително време. Също така показва липса на подобрение в работата на касата в последните две и половина години. Важно уточнение тук е, че тези данни често не включват времето прекарано от родителите в събиране на документацията нужна въобще да им приемат заявлението.

Разбивката по дейности не дава подробна информация за времето, което всяка от тях отнемат, за да забавят решението. Виждаме обаче броя извършени такива. Все още има прекалено много писма към родителите за липсващи документи. Почти винаги те могат да бъдат набавени значително по-бързо и евтино по служебен път. Например, почти не се въвеждат в системата, че са искани епикризи служебно. Най-много са становищата от експерти. Сравнение с времето на Фонда виждаме, че има много повече бюрократични процедури като брой при не особено голяма разлика в броя на заявленията.

Тази графика показва броя на залежалите заявления във всеки един момент. С други думи, колко заявления залежават във всеки един ден от годината на някое бюро докато получат решение. Тъй като има доста заявления с неясен край, съм добавил в червено само тези, по които няма решение 30 дни след последното действие по тях като писмо или становище. Виждаме ясно натрупването и бюрократичното забавяне в сравнение с работата на Фонда.

На последно място показвам отново колко време са чакали заявленията към момента на решаването им. Виждаме, че тези решени до седмица след подаването се увеличават леко, но в съответствие с броя подадени. Остава значителния дял на тези, които са чакали между седмица и месец. През последните няколко месеца намаляват леко чакащите над месец, но делът им отново остава поне 1/3 от всички.

Всичко това е само механично сравнение на анонимизирани данни по месеци и дни. Не ни дава качествено сравнение за това как се лекуват тези деца, какви конфликти и търкане в процедурите срещат и защо при значително по-голям бюджет, НЗОК успява да лекува по-малко деца по-зле. Корупцията и конфликтът на интереси тук би било предпочитано обяснение, само защото алтернативата е болезнена некомпетентност.

Отговорът на запитването ще намерите тук. В него твърдят, че информацията била публична и наистина част от нея ще се намери в отчетите им тук. Също толкова вярно е и че изтриха набързо отчетите от предишни години. Така става трудно сравнението не само колко пари се изплащат, а и къде отиват тези пари.

Бърз поглед върху стари изказвания и сегашните числа се забелязва сериозно намаление в парите изплатени за лечение в чужбина и непропорционално много повече за България. Смущаващо повече пари се наливат в български болници при аналогичен брой пациенти. Точни данни обаче отново нямаме, но се надяваме скоро да предоставят исканата информация, за да може да разберем къде и колко пари са дадени.

Това, което имаме все още като данни е броят на случаите и колко от тях са решени. Започнах този анализ веднага след като НЗОК пое функциите на бившия Фонд за лечение на деца. Три години по-рано бях направил подобен преглед на тогавашните данни. След критиката ми към НЗОК те се опитаха по подобен на сегашния начин да подвеждат с числата. След това многократно обновявах тези анализи, последно през ноември покрай скандала с HelpKarma показваш колко неефективна е работата с лечението на деца.

Извеждането и изчистването на данните е трудоемко, участват няколко доброволци и все още е пределно ясно, че НЗОК прави всичко възможно да направи тези анализи възможно най-трудни. Направиха заявка още преди две години, че ще сменят регистъра и ще направят такъв, който не само помага на родителите на такива деца да кандидатстват за помощ и реагират при търсене на информация по-бързо, но и ще дава по-голяма прозрачност на работата им. Това не се случи и все още използват старата система.

Няма да повтарям отново условностите. Ще ги намерите в предишния ми текст по темата. Отново в сиво съм отбелязал периода преди НЗОК и се базират изцяло на информацията, която подават на родителите и нищо повече. Мога само да отбележа, че има подобрение в навременното въвеждане и отбелязване кога случаите са одобрени или отказани, какви документи липсват, както и че по-малко се използват коментарите в свободен текст, за изписване на бюрократичните стъпки. Това не означава, че са намалели, както ще видим по-долу. Означава само, че чиновниците са свикнали да работят с въпросния сайт.

Числата накратко

• 309 нови заявления от ноември насам. От тях 60% са одобрени, 4 или 2.1% са отказани, а останалите 38% са оставени без разглеждане или чакат
• За цялата 2020-та г. е имало 1508 заявления. 84% от тях са одобрени, 1.8% са отказани, а 239 или 14% още чакат.
• Средно през 2020 е отнемало малко над месец да се реши един случай – 32 дни. От тях средно 6 дни е било търсенето на мнение от експерти. Почти цялото останало време е било бюрокрация, обмяна на писма между институции и връщане на документи на родителите за корекции
• 37.8% от завършилите случаи през 2020 са чакали повече от месец. За последните 3 месеца това число скача на 59%

Подробно в графики

В следващите графики виждате обновения поглед над информацията, които НЗОК показва на всеки един от родителите на болните деца.

Първата показва колко заявления са подавани по месеци и какъв е резултатът от тях. Забелязва се сериозно повишение на заявленията през 2020-та след края на май. Повечето са одобрени в даден момент. Голяма част от тези в жълто или без решение, са всъщност прекратени по различни причини. Забелязва се, че има доста повторни заявления за продължаващо лечение, което може да обяснии част от увеличението.

Следващата графика показва кога са одобрявани въпросните заявления. Пиковете са през октомври по някаква причина. Отново има голямо забавяне през месеците на първата вълна от коронавирус.

Следната графика показва не броя, а времето отнело да се достигне едно решение към момента, в който е взето. С други думи, исканията одобрени или отказани през януари 2021-ва са чакали средно 40 дни. В червено се вижда времето при експерти. То не се е променило спрямо времето на фона. Запазва се тенденцията на значително забавяне заради бюрокрация като то остава двойно спрямо преди НЗОК да поеме функциите.

Тук виждаме по-подробно разбивката по извършени дейности. Гледаме броя, а не колко време са отнели. За последното нямаме обстойна информация. Някои, като изпращането на писмо става бързо докато чакането за отговор или чакането на становище отнемат дни. Виждаме, че повече се търсят становища и значително повече се връщат документи за поправка на документи. Именно последното отнема много повече време.

Тук се вижда разбивка пак по време. Този път показвам каква част от родителите са чакали колко за взетото решение. Така виждаме, че през януари почти половината родители са чакали над месец. Това е тенденция, която също виждаме да се засилва докато тези получили отговор под седмица остават малко.

И на последно място показвам карта, която показва приблизително колко документи са „застоявали на бюрата“ на НЗОК. Показва колко искания за финансиране са чакали за решение към дадения ден, но не повече от 30 дни. В действителност са повече от показаното, но има и такива отхвърлени без разглеждане.

Вижда се така по-добре драстичното забавяне на разглеждането и трупане на работа. При това не се е променило особено в последните месеци, а напротив – засилва се.

Отново бавно и скъпо

Ако може да обобщим наученото от работата на НЗОК в последните почти две години, то е именно това – леко подобрение в документацията, но все още сериозно и неоправдано забавяне и затруднения за родителите на болни деца. Затова все още се срещат много кампании за събиране на пари и немалко измами и скандали покрай тях.

Това се случва неизменно, когато администрацията не си върши работата. Надяваме се в скоро време да получим повече прозрачност, макар и по трудния начин с ЗДОИ, за парите, които са изплащали в България и чужбина, както и разбивка по болници и то в последните няколко години. Така ще може да разберем дали при непроменен брой болни деца е имало промяна в поведението на касата, решенията за лечение и използване на ситуацията за облагодетелстване на определени дружества.

Това, което е важно да се разбере тук е, че не заплатите на един или друг служител са толкова важни, а как се правят тези кампании, как се използват парите, каква издръжка и отговорности имат такива организации и в какъв контекст работят те. За измамните кампании, шарлатанските лечения и мястото на държавата препоръчвам да чуете интервюто с Мария и Красимира по БТВ.

Тук ще обърна поглед отново към онези, чиято отговорност е това лечение и чиято основна вина е да я има тази среда.

За последен път преди година показах данните от това, което преди наричахме „Фонд за лечение на деца“, а сега е част от НЗОК. Ако сте ги пропуснали, тези статии ще ви покажат всичко заедно с техните отговори:

• НЗОК без нито едно решение за болно дете от месец
• Какво НЗОК каза вчера, какво премълча и как да го проверим?
• НЗОК все пак обнови регистъра си и нещата изглеждат още по-зле
• НЗОК без да иска ни показа, че двойно бави заявленията за лечение на деца
• НЗОК и болните деца – 6 месеца бюрокрация

Бързи факти

От прехвърлянето на Фонда към НЗОК през март 2019:

• имало 2695 подадени заяления
• 1282 или 47.5% от тях са през вторите 10 месеца (януари 2020 до сега)
• 77.6% от всички заявления са получили отговор
• 2.3% са отказани по някаква причина
• само 10% от отговорите се получават до седмица
• 39% от отговорите идват след повече от месец

Източник на данните

По онова време, с помощта на доброволци, успявах мъчно да свалям данните от „регистъра“ през няколко седмици. Наскоро го направихме пак и преди това през май.

Междувременно НЗОК обещаваха, че ще направят нов регистър, който да отговаря на новите процедури и очаквания за прозрачност. Година и половина по-късно такъв няма, а не е като да нямаха безплатен ресурс да го свършат.

В същото време забелязвам, че попълват информацията доста по-редовно и добавят повече данни, макар и като свободен текст. Отново има много сгрешени дати, липсват суми, с които е финансирано, има двойни записи и прочие проблеми, за които говорих преди. Отново същия сайт, на неизвестен частен сървър без каквото и да е криптиране, се използва и за въвеждане на исканията за лечение на възрастни макар да са отчетливо по-малко. Една идея по-добре е попълването все пак.

Това не е без значение, защото именно от този регистър по входящ номер родителите на децата разбират какво се случва с молбите им. В първите месеци тази информация беше силно забавена. След като показах колко е зле положението ударно я въведоха със задна дата и изглежда към ден днешен продължават да го поддържат добре поне сравнено с началото.

Условности

Както винаги, преди да минем към самите графики трябва да припомня за пореден път някои неща. Всичко написано тук се базира на анонимизирана информацията въведена от служители на НЗОК с цел информиране на родители на деца и поне теоретично някаква форма на прозрачност. Казвам „теоретично“, защото по закон информацията е публична, но е доста трудна за преглеждане и особено за такъв общ анализ.

Тъй като регистърът е зле направен, използва се за различни процеси от първоначално замислените и се въвежда на ръка, очаквано има немалко грешни и липсващи данни. Най-честата такава е датата кога е взето решението за отказ или отпускане на средства. В такива случаи взимам най-късната спомената дата – например предполагам, че са взели решение веднага след становището на последния експерт. Това, разбира се почти винаги не е така и е видно от редица други случаи, че отнема седмица до решение. В случая давам малко в полза на НЗОК.

Възможно е немалко от случаите да са решени, но данните да не са въведени и родителите уведомени по телефон или друг начин. Особено тези от последния месец най-вероятно още чакат. Това обаче не може да го видим. За такова случаи давам 30 дни неактивност от последното становище или писмо до комисия или искане за допълнителни документи и го махам от графиката. Това отново не означава, че тези родители не чакат 3, 4 и повече месеци за отговор. От тази анонимизирана информация обаче не може да знаем дали и кои.

Не на последно място, ще забележите разминаване в стари периоди между долните графики и тези в предишните ми статии. Това е, защото някои записи са поправени или изтрити. Такива промени на няколко записа могат значително да променят средните стойности в даден месец.

Изводите

Всички графики тук покриват периода от септември 2017 до края на октомври 2020. С други думи – по около година и половина преди и след прехвърлянето на Фонда в НЗОК. Периода преди март 2019 съм маркирал в сиво, за да е по-отчетливо кога започва работата на НЗОК.

Започваме с подадените заявления. Всяко е показано в деня, в който е подадено и съответно дали е било решено в даден момент и как. Тук виждаме пика през март следван от плавно увеличение. Следват спадове през почивните дни в края на годината и през трите месеца на ограниченията заради коронавируса и стабилен брой след това.

За спадовете в почивните месеци може само да предполагаме какви са причините. Моята теза е, че са чисто административни, тъй като децата не се разболяват тежко само през работно време. Липсата на добра организация и подготовка в публичната сфера по време на коронавируса говори също в тази насока.

Следващата графика показва същата извадка, но като процент одобрени/неодобрени/чакащи. Виждаме, че доста повече се одобряват сега, както и по-малко се отказват. Така поне изглежда, че е ситуацията от около година насам.

Проблемът обаче е колко време се чака за това решение. Докато в последната година на фонда е отнемало средно около 3 седмици, сега редовно е над 4-5. В началото на работата на касата стигаше до два месеца. Тук говорим средно за заявленията – това означава, че някои са чакали над 5 месеца.

Виждаме, че почти двойно се е увеличило времето за взимане на становище от експерти, както и административната работа по събиране на документи, оферти и одобрение. При сравним брой заявления и предполагаемо по-малко разнасяне между институциите това непропорционално забавяне е неоправдано.

Макар от горната графика да изглежда, че ситуацията се подобрява, всъщност това не е така. Тя показваше колко време се е налагало да чака едно заявление от момента на подаването си. Тези подадени през септември 2019-та, например, са чакали средно 45 дни.

Ако разгледаме колко стари заявления са са решавали през тези месеци обаче, виждаме, че редовно разглеждат такива чакащи от по месец-два. При това няма тенденция за подобрение. През август, например, са решавали заявления, които са чакали средно по 38 дни.

Има и голямо увеличение на извършените дейности. Тук има важна условност, че ги разглеждаме като брой, а не сложност и продължителност. Изпращането на писмо е по-бързо от чакането на експерт или търсенето на болница. Вижда се, че значително повече се търсят допълнителни документи от заявителите и в пъти повече се търсят експертни мнения. При това тенденцията е само на увеличение.

Следващата графика се опитва да покаже колко са чакали заявленията в момента, в който са решени. Виждаме, че тези решени до седмица остават малко и дори има намаление спрямо времето на фонда. Делът на тези чакащи до месец се запазва, но значително се увеличават тези чакали над месец. Преди март 2019-та са били по-скоро изключение, а сега това е правило.

Накрая ще покажа само разбивката по дни на т.н. активни заявления за финансиране. Това са тези заявления, които „залежават“ на бюрата на НЗОК. В синьо са тези, които в даден момент ще получат финансиране. В червено са тези, които са чакали по-малко от месец.

Дарителството помага, но не е решение

Показаното тук е само едно измерение на проблема с лечение на тежко болните деца. Дори да получат финансиране, то не е достатъчно за покриване на всички разходи или е закъсняло. Както се разбра, парите, които се дават сега, са многократно по-малко от тези преди години и не е защото сме по-здрави. Възможно, а и силно вероятно е, да не се инвестира в техника и най-вече хора, за да се помогне на тези деца тук в България. Възможно е да се спестят наимоверно много време, усилия, нерви, мъка и дори здраве на търсещите помощ чрез по-добра административна процедура и по-малко чиновническа мисъл.

Дарителските кампании имат място тук, но не може да бъдат основна, а съпътстваща дейност. Освен, че създават продородна среда за печалбарство, видяхме как шарлатански лечения съществуват в симбиоза с платформа за дарения, за да правят сериозни пари на гърба на мъката на много семейства. Експертният потенциал на това, което познаваме като Фонда за лечение на деца трябва да има коригираща роля тук и да отсява кои клиники у нас и в чужбина продават прескъпо празни надежди. Сещайте се за „лечението“ на каквото и да е с хомеопатия или „лечението“ на аутизъм с барокамери или вливането на стволови клетки като панацея.

За тази цел обаче трябва доверие в тази институция. Днес и сега доверието се срина дори в „частните“ алтернативи. Затова не са виновни журналистите, които разкриха схемите. Виновни са тези, които са ги сътворили и най-вече онези, които са създали средата те да съществуват. Аз поне ще продължа да дарявам, но определено ще се вглеждам повече.

Сегашната криза е възможност за други платформи да покажат как се прави правилно. Възможност е и да се преосмисли какво разбираме под прозрачност и как се гради доверие. Особено в държава с толкова избуял цинизъм като нашата това ще е трудно.

Минаха почивните месеци юли и август и реших да проверя какво се е променило. Ако трябва да съм честен, струва ми се, че намаляха кампаниите за събиране на пари. Това, разбира се, е строго субективно наблюдение, защото може просто да са били заравяни в стената ни под тоновете новини за скандали, корупция и грозна паника, която ни залива.

Не се чу обаче почти нищо за този аспект на работа на касата. Донякъде това е странно предвид колко шум се вдигна тогава и какви проблеми се видяха, особено покрай смърта на едно дете. От друга страна, както знаем добре, всяка буря у нас идва и отминава, за да даде път на следващата. А следващата беше скандалът с НАП. Явно сега пак чакаме да умре поредното дете, за да се сетим, че я има НЗОК и проблемите в нея тлеят.

Данни и условности

За да разбера какво се случва, се обръщам отново към регистъра с данните за лечение на деца. Както описах подробно в последната статия по темата и всички преди нея, с тези данни има редица проблеми. Анализът тук и графиките са само толкова точни, колкото е въведеното от чиновниците в касата. Това важи както за отбелязване на дейности и дати, така и дали случаите са приключени, оттеглени или актуални. Презумпцията следва да бъде, че щом на сайта на касата все още пише, че близките следва да гледат именно регистъра за движението по заявленията, то информацията следва да е вярна и навременна. Същото повториха в многобройни прессъобщения.

Все пак, предвид, че регистърът е доста нескопосан и създаден като формат за друг вид процеси и административна структура, доста от информацията бива въвеждана в свободен текст. Поне половината от датите за одобрени заявления и дейности по тях е именно в полето „коментари“. Затова пак се наложи да обработя на ръка заявленията и да извлека липсващата информация. Това предполага грешки, но надали толкова колкото намерих в данните, които касата имаше повече от 3 месеца да оправи.

Предвид тези условности, ето няколко бързи числа:

• НЗОК има подадени и вписани в регистъра 734 заявления за 6 месеца работа
• 402 или 54.8% са приключени. От тях всички освен 7 са одобрени.
• Средното време от подаване до одобрение на заявление е било 36.3 дни
• Увеличава се времето, което отнема да се вземе становище от експерти – от средно 2.2 дни през 2018-та на 10.3 дни откакто НЗОК пое нещата
• От „наследените“ от фонда заявления, 146 са били прехвърлени в края на март. 48 от тях са били решени в до края на юли и още толкова – в последните два месеца. Средно е отнело 50 дни да се реши едно такова заявление.

Добрите новини

Нека започнем с нещо положително. След като пуснах статията си и докато НЗОК всякак се опитваше да отрича всичко, чиновниците им трескаво триха записи, въвеждаха и поправяха. За две седмици вече изглежда бяха изчистили нещата, защото добавяха само нови заявления. Тази активност беше ясно различима когато гледаме всички данни в публичния по закон регистър наедно, а не отделни записи, както могат близките.

Сега виждаме, че същото продължава. Тук съм показал този аспект от качеството на работа на чиновниците в касата за тези 6 месеца. В синьо се виждат данните, с които направих първия си анализ на 19-ти юни. Всяка колона показва брой записи по седмица на подаване. В черна точка съм отбелязал именно тази дата. В червено са записите добавени в двете седмици след статията ми. Вижда, че над две трети са добавени със задна дата, често над месец след като са подадени. Това означава, че родителите не са откривали в регистъра входящия номер, за който са чакали решение от над месец.

През юли и август обаче се забелязва, че въвеждат само навременна информация. Има доста промени по стари заявления, но това е защото не са решени все още. Вижда е и доста по-малко приети заявления през август. Може само да спекулираме за причините, но надали е защото децата имат по-малка нужда от скъпоструващо лечение през почивните месеци. Възможно е обаче да е затруднена диагностиката, получаването на офери и прочие през този период заради отпуски у нас и в чуждестранни клиники.

На следващата графика показвам отново колко заявления са били подадени през последните две години към фонда и след това в касата. През март има голям пик, за който получих отговор от касата, че е всъщност пренесени стари заявления от фонда. Вижда се, че има доста подадени през юни и юли, както и че много от тях остават нерешени. От друга страна се вижда, че има много по-малко откази, което е хубаво.

Друго положително нещо е броят решени заявления. Докато в предишната графика показвах колко са подадени през всеки месец, тук показвам колко са били решени за всеки месец през последните две години. Вижда се, че отбелязват доста одобрени решения, особено през юли. Това означва, че по-малко залежават продължително. Също, поне съдейки по този един параметър, изглежда имат капацитет поне да вземат решение по тези случаи.

Лошите новини

Тук обаче има едно голямо „обаче“. Както споменах, регистърът като структура на данните отговаря на други вътрешни процеси. НЗОК след като вземе решение за одобрение, прави препоръка за заповед за одобрение. След заповедта следва заповед за плащане и плащане. В регистъра за повечето „привършени“ случаи може да съдим само по решението с предполжение за одобрение. Макар тези записи да са маркирани като „одобрени“, често липсва индикация дали и кога е пусната документално заповедта и кога всъщност са преведени парите. Това е малък, но важен детайл, защото в малкото случаи, в които това е отбелязвано, се забелязва забавяне от седмици между формалното одобрение и заповедта за превод или самия превод. Това сочи към допълнителни бюрократични проблеми и ненормално бавна комуникация между отдели вътре в самата каса.

Да оставим това настрана и да вземем най-ранната възможна дата, в която родителите са разбирали, че всъщност детето им ще има шанс да живее. Дори тогава нещата не изглеждат добре. Почти нищо не се е променило от май и юни. Все още средно се чака над месец. През август има малко подобрение като са одобрявали заявления подадени средно 36 дни по-рано. Това обаче може да се обясни с малкото взети решения и то предимно в началото на месеца.

В предишната графика виждаме отново голямото време, което се е чакало за становище от експерти. В тази тук съм показал известните дейности извършени по месеци. Отново трябва да предупредя, че не всички дейности отнемат еднакво време – пращането на писмо е сигурно половин час,а взимането на становище – няколко дни. Също така, някои от дейностите са отбелязани само в коментарите. Има страшно много написани писма напред назад, например, за отговор на които се чака с дни и седмици.

Все пак дори само от въведеното в правилните колони виждаме, че се търси много повече мнение на експерти и несравнимо повече се връщат документи към близките на болните деца. Не отбелязват също да търсят епикриза или подходяща болница – съдейки по коментарите, това се прави чрез пращане на писма до близките. Има немалко сигнали от чакащи отговор, които са били карани да събират документи из болници и лекари – нещо, което касата следва да иска по служебен път или да има вече.

Всичко това се води до сериозно забавяне на решенията на касата. Макар да има повече такива в последните няколко месеца, те са изключително бавни. Тук се вижда, че одобреното финансиране в рамките на седмица остава под средното на това по времето на фонда. Същото важи и за решенията в рамките на месец. Затова вече повече от половината заявления вече получават отговор след над месец чакане. По-точно, това са 51.6% от заявленията като през 2018-та фондът е оставят само 17.3% от родителите да чакат толкова много.

Работи се по случая, какво толкова искате?

След статиите ми през юни и разменянето на реплики през медиите, реших да попитам НЗОК какво всъщност правят. Направих го по ЗДОИ през новия портал за целта. Препоръчвам го, впрочем. Получих отговор към края на юли. Отне им доста повече от законовото изискване и не отговориха на всички въпроси, но все пак отговориха нещо.

В отговора си казват, че пикът от заявления през март са прехвърлени автоматично от фонда и подалите заявление не са били натоварени с допълнителна бюрокращина. Такива са били 146 случая и „всички са разгледани“. Както описах преди, това „разглеждане“ не означава, че случаите са получили своето одобрение или че парите са преведени. Означава, че са били погледнати и нещо е свършено по тях. Всъщност, според данните в регистъра им към този момент, само 95 от тези 146 прехвърлени са решени. При това средно е отнело 50 дни са решаването им и то само защото смятаме датата на прехвърляне, а не оригиналната дата на подаване на заявлението към фонда. От тези 95 решени половината са били решени в първите три-четири месеца, а останалите – в последните два.

Казват също, че 279 заявления са били подадени от началото на април до края на юни към касата и всички са били разгледани. Отново „разгледани“ не означава много. Данните в регистъра показват 299 подадени заявления и 207 решени – т.е. около две от всеки три са получили одобрение.

Индикация за това, че „разгледани“ не означава „детето ще получи лечение“, е и друг техен отговор. Казват, че към 19 юли са издали 198 заповеди за одобрение, от които 48 са за заявленията прехвърлени от фонда. С други думи, за почти четири месеца са приключили работа по една трета от „наследените“ заявления и половината от тези подадени директно към тя. От останалите нерешени, 4 са били върнати от ВАС след обжалване на откази, 7 не са били приключени, защото са липсвали документи и две заявления са оттеглени от родителите. С останалите стотина известни към онзи момент не става дума какво се е случило.

Не знаят как се справят

Отговарят , че нормативно срокът за решаване на един случай е 14 дни и комисията имала ежедневни заседания. Известни са им само две жалби за забавени преписки, за едната от които е било установена, че е неоснователна, защото заповедта била издадена в рамките на 13 дни. Отговарят, че срокът от 14 дни се спазва. Това е повече от странно, тъй като според собствения им регистър, дори ако смятаме само записите с правилно попълнена информация, излиза, че решенията отнемат средно над два пъти този срок.

Смут буди и другият им отговор – че не правят анализ на ефективността на работата си и сравнение с тази на фонда за лечение на деца. Като основна причина посочват, че правилникът и начинът на работа е бил различен между фонда и касата. Това е вярно, но не отменя възможността и нуждата за сравнение между най-важният за децата показател – времето от подаването на заявление до положителен отговор стигнал до родителите. За това отговарят, че не е сравнимо, защото изискването за фонда било между 30 и 45 дни, а при фонда – 14 дни. Непонятно ми е какво общо има това с каквото и да е.

Показах ясно горе обаче, че не само може да ги сравним по този показател, а и че значително са увеличили бюрокрацията и времето нужно да се предостави финансиране за критично важни лечения. При това няма индикации за подобрение въпреки критиката към касата, срещите на министерството с пациентски организации и заявките на министъра. Явно именно този изводи са истиснката причина да не правят такъв анализ.

Чакаме следващото обещание

Накрая потвърждават нещо, което беше ясно отдавна – че регистъра е публичен и не съдържа лични данни. Не е ясно обаче защо са спрели лесната възможност да се обследват всички данни и се налага хора като мен с помощта на доброволци да губим толкова време да ги разглеждаме и търсим. За пореден път заявиха, че подготвят изграждането на нов регистър, но индикации за това липсват.

Всичко това води до един извод – касата не е била готова да поеме работата на Фонда за лечение на деца и след първоначален хаос, са заложили на тежко бюрократична процедура, която бави случаите значително повече от преди. Дори след критиката и обществения натиск малко се е променило, а качеството на данните в регистъра, макар и въвеждани вече сравнително навреме, е все още ниско и не позволява прозрачност на процедурите и изискуемата по закон възможност да си съставим мнение за работата им.

За последните 18 дни доста неща се случиха в този регистър. Нормативното изискване да е публичен и да не съдържа лични данни имаше за цел не само да могат близките да получават навременна информация за молбите си, но и всички ние да може да си формираме мнение за работата на институцията. Именно това правя тук.

За да се постигне това обаче, трябваше да следим какво се променя в регистъра и колко често. Тази задача се оказа непосилна за сам човек предвид огромния брой справки, които трябва да се правят на ръка и отнемат често дни. Затова няколко доброволци се притекоха на помощ и благодарение именно на работата им може да си направим изводите, които ще изложа тук.

Накратко казано

• 456 заявления подадени към НЗОК от април до сега
• 165 или 36% одобрени заедно с още 43 останали от фонда
• Двойно забавяне във времето нужно за одобрение спрямо миналата година – между 45 и 72 дни се чака сега, над половината се бавят повече от месец
• 65% от заявленията подадени преди статията ми от 19 юни са въведени в едва след нея. Почти толкова не са били достъпни като информация за родителите поне две седмици след подаването.
• При 56 заявления или 12% са подменени входящите дати с такива доста след като първо за забелязани в регистъра и така значително променяйки статистиката за забавянето им
• Множество грешки са изчистени и са изтрити 25% от всички записи в базата данни, които са дублирали други даващи противоречива информация
• Голяма част от новините по случаите се въвеждат в текстови вид в полето за коментари

Ударно въвеждане на данни със задна дата

Както писах на 23-ти юни, веднага след моята статия администрацията на НЗОК се зае да въвежда и обновява пропуснатите данни в регистъра. Тук съм показал кога какво е въвеждано.

Първо в червено виждаме, че от края на май до 19-ти юни има въведени само 11 заявления. В този период има 15 работни дни, което прави по 0.7 заявления на ден. Тук показвам само новите вписани, а не промените по стари такива, тъй като е трудно да се прецени колко са те. Ще обясня после защо.

Между първата и третата ми статия по темата (втората беше реакция на отговора на НЗОК) са въведени 86 заявления за два работни дни или средно 43 средно на ден. Отбелязал съм го в жълто по седмици на подаване на заявлението, а сивите ленти са кога е свършило въвеждането. Вижда се, че някои от заявленията са били стари 5 седмици.

В следващите три работни дни до 26-ти са въведени още 149 заявления в регистъра (графиката в зелено) или 50 средно на ден. Тук са показани само 41 от тях, защото останалите са с дата 30-ти март. Има общо 130 заявления с входяща дата края на март, т.е. преди да поемат функциите. По-долу обсъждам какви са те. И тук се вижда доста заявления, които са липсвали още от началото на април и май.

Последната графика в оранжево показва въведеното в последните два работни дни от миналата седмица – 46 или по 23 средно на ден. Отново доста от тях са стари и липсващи от седмици в регистъра.

Обединявайки всички тези в една графика виждаме кога какво е въвеждано. В синьо са тези въведени през април и май, когато е имало по 3 въвеждания на ден. 122-те заявления от тогава заедно с 11-те до 19-ти юни (червено) са най-вече това, на което базирах оригиналния си анализ.

Вижда се колко много повече семейства са били подали искане за финансиране на скъпи струващо лечение на деца и са чакали със седмици без входящия им номер да е бил отчетен. Едва в последните 3-4 дни (в лилаво) се вижда, че добавят само скорошни заявления. В двете седмици след статията ми почти изцяло са вкарвали данни със стара дата.

Проблеми във въведеното и условности в данните

В тази статия показвам изводите в същите графики, както до сега с презумпцията, че ако следите историята ще сте свикнали с тях и ще знаете как да ги разчитате. Има доста аспекти на публичните данни, които не могат да се представят с графики.

Едно такова нещо е динамиката на въвеждането. Заедно с новите заявления, както споменах минали път доста от входящите номера са променени. Най-често това е смяната на „Е“ на кирилица с „E“ на латиница в началото. Във формуляра за справки пише изрично, че трябва да е на латиница, но едва когато една майки не ми изпрати входящия номер на дъщеря ѝ за пример за заявление, което се бави с над месец, не разбрах, че доста са вписани по погрешка на кирилица. В последните дни са променени, което е странно, защото надали са уведомили родителите.

Друга промяна са датите. Една от метриките, която публикувам по-долу, е забавянето на заявленията – времето от подаване до решаване. При обработването на последните данни, които ми подадоха доброволците, забелязах рязко намаление на този показател. Дори проверих сам въпросните записи, за да съм сигурен, че няма грешка. Това би било похвално наистина – НЗОК показва, че си върши работата бързо, но просто не го е документирала.

След като сравних записите обаче се оказа, че просто са сменили входящата дата средно с 5-6 седмици напред. Това се забелязва при 56 заявления. Знам, че са грешни, защото тези входящи номера не само са били в регистъра доста преди новите им входящи дати, но и все още по тях се виждат становища и дати на писма от по-рано. Анализът и изводите по-долу са направени с оригиналните входящи дати. Има, всъщност, още 4-5 заявления, където пише, че са подавани отново без да е известно защо. Тях не ги включвам. Освен, че променят статистиката, тези „поправки“ са абсурдни, защото означават, че близките не могат да открият въобще информация за заявленията си.

Друг интересен момент е колко много заявления са с дата на подаване 30-ти март – 134. От тях 108 са въведени скоро след моята статия. Нямам отговор какви са тези заявления. Поставих този въпрос, както и доста други в запитване по ЗДОИ. Вариантите са или да са подадени към НЗОК преди да поемат функции, да са прехвърлени заявления от фонда, но с нови номера или просто да са със сгрешени дати и всъщност подадени в последните 3 месеца.

Ако сте чели внимателно първата ми статия, ще забележите, че говоря за 161 заявления към касата. Тук обаче посочвам, че 131 от тях са въведени между 30-ти март и 19-ти юни. Други 30 тогава бяха с входящ номер започващ с E113-02. Такива номера ми бяха споделени в групи във фейса от чакащи финансиране през май и така разбрах, че въобще ги има. Както писах преди, открих, че НЗОК по всяка вероятност използва регистъра и за заявления за лечение на възрастни. Това би обяснило разликата в номерата. Задал съм и този въпрос в запитването си, но предвид колко е вероятно, този път съм изключил тези записи от анализа.

Доста записи от регистъра всъщност бяха изтрити за този период. Всички те бяха повтарящи се номера. Когато попълниш във формуляра номер и дата, просто ти излизат два, три, а понякога и 4 записа с противоречаща си информация. В един момент 25% от всички записи бяха повтарящи се.

Накрая, един аспект от данните е донякъде извън контрола на касата – структурата на регистъра в този си вид не позволява подробно описание на всички дейности, които се изпълняват. Лечението на тежко болни деца не пасва в един калъп, а полетата са еднакви. Затова много от информацията се вписва в текстови формат в полето за коментари. Един недостатък тук е, че е много трудно да се разбере кои заявления са активни и кои – прекратени по една или друга причина. Това направи анализа толкова по-труден – моята задача беше именно да изведа информацията от тези полета и да разбера кои заявления са решени, кога и колко са се забавили. Разбира се, решението е просто и трябваше отдавна да бъде въведено – новия истински публичен регистър, който обещаха от самото начало. За жалост няма изгледа да се случи скоро.

Малко решения, но пък бавни

Може да предположим, че чиновниците в са привършили с въвеждането на старите данни. Освен, че обещаха в интервю пред БТВ да изчистят всичко до юли и в последните дни въвеждат само скорошни, виждаме, че заявленията между 30-ти март и 19 юни са 376. Това почти съвпада с казаното от касата в отговора на статията ми. Тогава илюстрирах с конкретни номера на заявления на какво базирам изводите си и дадох възможност на всеки да провери, както е предвидено по закон. Разликата от над 200 записа са били въведени едва след това и сами по себе си не говорят в тяхна полза – едва 14% са били решени до тогава. 2/3 от тези решения са взети едва през юни, т.е. скоро преди статията ми.

Връщайки се към изводите, които направих преди, виждаме значително увеличение на чакащите заявления. Тази графика не показва колко са подавани, а колко залежават на нечие бюро във всеки един момент. В синьо са тези, които ще бъдат решени в бъдеще, а тези в червено – онези, които са чакали месец без действие по тях. Нормално е в последните седмици броят на решените да намалява, но много натрупани чакащи е показателен.

В следващата вече показвам колко са били подадени по месеци разделени по статус. Вижда се пикът през март дължащ се почти изцяло на въведените от НЗОК с входяща дата 30-ти март. Повтарям, че чакам отговор на какво се дължи това струпване. Най-вероятно е поредната грешка и всъщност са подадени по някое време през следващите три месеца.

Тук показвам същите данни като горе, но в проценти. Вижда се, че значително повече заявления през април и май са останали без решение. Докато тези в края на юни и началото на юли са твърде от скоро и донякъде е нормално да чакат, много от останалите през юни се бавят вече месец.

Тук показвам заявленията не по месец на подаване, както горе, а по месец на решаване. Обяснимо се виждат по-малко заявления. Виждаме и че през последните месеци не са одобрявани по-малко заявления от преди година, например.

Така и не получих отговор от Фонда преди и НЗОК сега за „дупката“ през октомври до декември миналата година. Тогава сякаш фонда ефективно спира работа – нито приема нови заявления, нито решава стари.

Това, което е различно в последните 3 месеца обаче е времето, което е отнело всяко едно решение. Вижда се, че то е двойно спрямо предишните години. Средно тежко болните деца са чакали между 45 и 73 дни за решение от НЗОК. При това огромна част от това забавяне се е дължала на административни неуредици, а не на чакане на експерти. Изключвайки заявленията подадени на 30-ти март практически не променя този извод.

Същото чуваме и от анекдотни примери в жалбите на редица родители, които съобщават за забавяне от два месеца и дори повече. Докато в трагичния случай с починалото наскоро момиче това протакване да не е довело до по-лоши здравни грижи, при много други именно това се случва. Особено когато става дума за скъпоструващи медикаменти и лечение в чужбина. Мудността на администрацията и високопарното според някои родители отношение, което струеше и от отговора на касата до мен, води и до косвени щети – болници, особено такива в чужбина, са все по-предпазливи в предлагането на такива здравни услуги, тъй като нямат гаранции, че ще си получат парите.

Да говорим за средни стойности обаче е често измамно. Възможно е да има множество бързо решени заявления и няколко, които са се забавили значително по обективни причини. Не това виждаме в данните обаче.

Тук съм показал движението на решенията на НЗОК и фонда преди това разделени по време отнело да го вземат. Вижда се колко малко заявления са решени до една седмица (в синьо) и има тенденция за намаление. Докато преди повечето заявления са били решавани до максимум месец, откакто НЗОК пое функциите на фонда за мнозинството отнема доста над месец.

Данните явно са важни

Не спирам да повтарям, че нищо от това няма да излекува някое дете или дори да помогне на решението дали да се одобри заявлението на родителите му. Задачата на фонда преди и касата сега е несъмнено трудна предвид баланса между налични средства, шансове за успех на лечението и предпазването от множеството шарлатани, които се експлоатират болката на тези семейства и ламтят за публичните средства отделени за целта. Затова и навремето имаше обществен съвет, който макар не без своите проблеми, помагаше да се постигне този баланс.

Данните, които анализирам обаче ни дават толкова важния поглед над една затворена безотчетна система на финансиране, от която зависят стотици човешки животи. Отдавна трябваше касата да поеме скъпоструващото лечение на децата, но това не се случваше, защото не бяха готови административно. Виждаме ясно, че това не се е променило въобще и дори по всичко личи, че става по-зле.

Разбираемо е, защо не искат прозрачност и усложняват максимално справките в публичния регистър. Нищо от изложеното тук не е лицеприятно. Разбираемо е и защо на среща на министъра с подчинените му и представители на неправителствени организации в седмицата след статията ми той е бил горещо уверяван, че всичко е наред, че се спазва процедурата и парите текат – главите на определени висши чиновници, а и немалко постъпления в определени болници зависят от това.

Нищо в тези данни не показва, а и не може да покаже злоупотеби. За такива чуваме обаче редовно – точене на касата, подмяна на препарати за лечение на рак с фалшиви или по-евтини, износ на животоспасяващи лекарства и прочие. Не е далеч от мисълта, че прилагат същата етика и към тежко болни деца, а и сведения за това имаме от членове на обществения съвет към фонда преди години.

Това, което данните показват, е мудността на администрацията, която дори при най-добри намерения на практика убива. Именно затова търсим прозрачност и то не само при лечението на деца, не само в касата, не само в здравната сфера – за да знаем какви въпроси да задаваме и накъде да насочим прожекторите. Искаме същата прозрачност и от прокуратурата, съдилищата, МВР и прочие институции и не я получаваме по същата причина – където нещата не стават заради корупция, се спъват в неработещи структури плачещи за метла от уволнения и дори наказателна отговорност.

Анализът ми се основаваше на публична информация от стария фонд, както и 161-те заявления подадени директно към НЗОК, за които имаше информация в регистъра им. Както описах на няколко места, входящите номера на заявленията са поредни, а и се случва родители умишлено да ги публикуват в социалните мрежи. Това позволява на всеки да получи анонимна информация за движението на различни случаи. Това, което аз направих е да видя движението по всички. Процесът е бавен и ненужно усложнен, но именно от там идва критиката ни за липсата на прозрачност и отчетност от касата.

Нови данни със задна дата

Вчера реших да погледна дали има нови заявления и за мое учудване не открих просто няколко, а стотина. За да съм точен – 94 нови заявления и 5 дублиращи записа (една от грешките, които чиновниците в касата правят, както писах преди). Има и добавена информация по 11 други заявления, три от които са отбелязани като одобрени.

Интересното за тези 94 заявления бе, че само 7 бяха в дата на подаване след 19-ти юни, когато излезе статията ми. Нека обаче приемем, че има все пак техническо време за въвеждане на всяко заявление – да кажем седмица. Тогава 82 заявления вписани в данните в последните 3 дни са липсвали от регистъра повече от седмица след приемането им в НЗОК.

Тук съм го показал нагледно. Датите отбелязват съботата след съответната работна седмица (не очаквам да въвеждат данни в почивните дни). Имам справка към 29-ти май и съм отбелязал със синьо заявления от кои дати са виждали родителите до тогава. Отбелязал съм къде във времето е 19-ти юни. Записите добавени от началото на месеца то статията ми са в червено. Вижда се един от 30 март, един на 3-ти май, няколко в края на май и останалите в първите седмици на юни. Нищо след 7-ми юни. Тогава за три дни се въвежда всичко в жълтото. 34 са били още от месец май. Последният е от вчера.

С други думи се вижда една голяма дупка във въвеждането на информация. Показа също, че и може да се уведомяват родителите своевременно, но трябва на някой от висшите чиновници да му пука. В случая – от обществен натиск. Иронията отново е, че именно касата призоваваха постоянно родителите да гледат регистъра, а се оказва, че 37% от заявленията подадени след закриването на фонда въобще не са били оповестени.

Обновена статистика на дейността им

Тази нова информация показва, че наистина има повече заявления подадени на касата. Просто не са спазвали нормативните изисквания и по точката за публичността.

Направих си труда да обновя графиките, които показах в оригиналната статия, както и в предишната от април. Тук сравнявам „активните“ заявления по дни. Представете си ги като папки отлежаващи на нечие бюро. В синьо са тези, които знаем, че в бъдещето ще бъдат решени, но в дадения ден още не са. В червено са тези, за които така и не е отбелязано решение или закриване. След месец неактивност (липса на писма, становища и т.н.) червените ги махам.

Така се получава тази крива на натовареността. Намалението в края на април е заради махнатите червени заявления от края на март след месец неактивност. Вижда се разликата между новите и старите данни. Има малко повече решени, но като цяло картинката въобще не подкрепя настояването на подопечните на министъра, че всичко е наред.

За изчерпателност направих същото сравнение и при останалите графики. Тук показвам броят подадени заявления по месеци по категории на отговора. Все повече са тези без отговор, особено онези чакащи повече от месец.

Тук промяната е минимална – показал съм броят решени заявления по месеци. Има 7-8 добавени одобрени. Никаква промяна за заявленията останали от стария фонд, по които от НЗОК настояваха, че са наследили и се работи.

Тази графика е опит да се покаже активността на касата с отбелязване на действия по заявленията – писма, връщане на документи, становища. Както обясних подробно преди, тези действия не отнемат непременно едно и също време, а някои вървят паралелно. С доста уговорки показва все пак кога какво е правено.

От данните добавени със задна дата се вижда, че има повече активност по заявленията от юни и малко към тези от май. Няма движение по тези наследени от стария фонд. Взимането на крайни решения за финансиране са по-скоро изключение.

Една странична бележка: Интересен момент, който няколко души гледащи данните забелязахме, е че входящите номера започват с Е113-01 и Е113-02. Това говори за категории, но тъй като регистърът е напълно анонимен, няма как да разберем нито самоличността, нито възрастта, диагнозата, нужното лечение или дори сумата, която се търси. Забелязах обаче, че в страницата на касата с информация за лечение на лица на 18-годишна възраст е сложен линк към същия този регистър. Това може да означава, че заявленията започващи с Е113-02 са на възрастни хора, а не деца. Такива са 40 от всички 255 и само едно е получили решение – отказ. Дали това предположение е вярно, ще разберем когато получа информация по ЗДОИ от касата с въпросите, които събирам.

Корекция в негативна посока

Със заглавието на статията, с която критикувах НЗОК, твърдях, че от месец не са взели решение по нито едно заявление за финансиране на лечение на тежко болно дете. Тази теза се базираше на информацията, която родители получаваха чрез регистъра и на данните в този регистър. После го обосновах с числа и конкретни примери. Въз основа на тогавашната публично достъпна информация беше вярно. В текста казах също следното:

Възможно е чиновниците просто да не си вършат работата и да отлагат със седмици попълването на данните. Няма да се учудя – виждал съм го при вече затворения регистър на ражданията. Това обаче е дори по-лошо, защото не се дава навременна информация на родителите, да не говорим, че не спазват собствените си нормативни актове.

Оказах се прав. След като добавиха данните разбрахме, че са забавили публикуването на някои с над месец. От същите разбрахме и че НЗОК са одобрили все пак заявления в последния месец – четири от 11-ти юни и едно подадено на 21-ви юни. Това е. За същия период са подадени общо 111 нови заявления за 111 болни деца. Колко от тях не могат да чакат според вас?

Няколко родители вече излязоха с историите си как документите им са били предвижени към решение едва след като са тръгнали да говорят с журналисти и да бият камбаната. Това явно е единственият начин да се събуди тази спяща бюрократична машина. Но работи случай по случай, а случаите са толкова много, че трябва всеки ден от година да гостува по едно борещо се семейство във всеки сутрешен блок на трите основни телевизии.

Прозрачността не е решение, а инструмент

Един истински публичен регистър на фонда не решава нищо пряко – нито ще промени работата им, нито ще излекува децата. Прозрачността обаче е инструмент, който ще ни позволи да задаваме въпроси, да търсим решение и то рано – когато децата още имат шанс, а не чакат куриери да тичат между болници и кабинети на институции в съседни сгради. Да предлагаме подобряване на процедурите, нормативната база и дори намаляване на разходите в дългосрочен план за неща, в които може да се инвестира сега.

Нищо от това, което ви показвам тук не отчита онова, с което тези семейства се борят. В тези графики те са само статистика. Лекарите са тези, които могат да им помогнат, а НЗОК е тази, които е длъжна да осигури бързо и адекватно здравеопазване. Единственото, което тези данни показват – дори след обновяването им от чиновниците – е, че това далеч не се случва.

Още преди обед НЗОК излезе със съобщение (изтрито в края на октомври) до медиите, което определя статията ми като целяща сензация. Представят числа, с които явно са искали да оборят изводите ми. При внимателен прочит обаче се вижда, че не само не противоречат на изложеното от мен, а и дори повдигат още притеснения.

Ще оставя като начало настрана ехидното им държание, както го определи Любомир Аламанов и ще разгледам конкретно изказването им точка по точка.

Информираме следното

От 1 април 2019 г., когато дейността на Център „Фонд за лечение на деца“ бе поета от НЗОК, Специализираната комисия в институцията е разгледала 379 заявления за одобряване на заплащането на медицински и други услуги, в това число и неприключените заявления от Фонда.

Това изказване всъщност не противоречи на написаното в статията ми. Написах, че са получени 161 заявления директно към касата и не е известно какво става със старите останали във фонда. Важното тук е, че под „разгледала“ се има предвид всякакви дейности. Съдейки по данните, комисията към НЗОК често връща за становище, изпраща писма до МЗ, болници, институти и прочие. „Разглежда“ означава, че в дадено заседание се е говорило за заявление, а не че е придвижено успешно до край.

Единственото, което научаваме от този текст, е че освен навярно голяма част от 161-те нови, са разгледали поне 218 заявления останали от стария фонд. Това може да е наистина така, но е повече от странно, защо не са въвели тази информация в регистъра. Всъщност, от началото на април до днес, промени в регистъра има само по следните четири заявления останали от фонда:

• 100 – вече е било одобрено; добавена е дата на епикриза
• 152 – вече е било одобрено; добавена е дата на епикриза
• 331 – добавени са две становища и е маркирано като одобрено
• 354 – маркирано, че документацията е пълна; няма решение

За периода от 1.юни – 19.юни т.г. Комисията е разгледала около 100 случая по процедура, всички на различни етапи – нови случаи, случаи за попълване на документацията, очакващи или получили вече становища от външни експерти.

Отново – това не противоречи на изводите от анализа ми. Още в заглавието пиша, че не се виждат решения в последния месец. В последната графика посочвам, че движение по някои заявления има. За да сме точни, това са били точно 42 действия като изпращане на писма, получаване на становища и прочие. Ако са работили по повече случаи, то това не е отбелязано в регистъра.

За същия период са издадени 29 заповеди за извършване на плащания, още 10 очакват одобрение. Не е издаден нито един отказ за заплащане.

Тук пак има разлика в терминологията. Заповедта за плащане идва след решението за одобрението. С други думи не отговарят на въпроса колко решения всъщност са взети в последния месец. Написаното обаче предполага, че поне 39 заявления са били одобрени през описания период или малко преди него. В регистъра има само 28 одобрени. И да, няма нито един отказ през юни, но има такова от края на май – E113-02-20.

Дори обаче да приемем буквално това, което пишат, както направиха доста медии, то пак прозират проблеми. 29 до 39 заповеди за плащания за 3 седмици при 100 разгледани заявления означава, че в най-добрия случай, поне 60% чакат със седмици. Кои са тези одобрени и как са научили за плащанията – не може да знаем, защото ги няма в регистъра.

Всъщност, нека разглеждаме подробно какво родителите на болните деца виждат по заявленията си като следват напътствията на касата. Имам копие от данните им от 29-ти май и мога да сравнявам. Тук са описани всички промени в регистъра за последните три седмици:

• Е113-01-149 – получени са становища
• Е113-01-156 – получени и изпратени писма
• E113-01-168 – организирана е работна среща
• E113-01-194 – насрочено за решаване на 10 юни
• E113-01-205 – получен е протокол
• E113-01-206 – получени са становища
• E113-01-215 – получени са становища
• E113-01-216 – получени са становища
• E113-01-220 – получени са становища
• E113-01-221 – получени са становища
• E113-01-224 – насрочено за решаване за 6 юни
• E113-01-236 – насрочено за решаване за 12 юни
• E113-01-239 – получени и изпратени писма
• E113-01-243 – върнато заявление заради грешки
• E113-01-248 – получени са становища
• E113-01-255 – получени са становища
• E113-01-256 – получени са становища
• E113-01-257 – получени са становища
• E113-01-258 – насрочено за решаване за 10 юни
• Е113-02-4 – получени и изпратени писма
• Е113-02-7 – получени и изпратени писма
• Е113-02-8 – взето е решение за прекратяване
• Е113-02-11 – взето е решение за прекратяване
• Е113-02-12 – получени и изпратени писма
• Е113-02-15 – получени и изпратени писма
• Е113-02-18 – получени и изпратени писма
• E113-02-23 – получени са документи от заявителя
• Е113-02-26 – получени са становища
• Е113-02-28 – получени и изпратени писма
• Е113-02-29 – получени са писма и оферти
• Е113-02-30 – получени и изпратени писма
• Добавени са 13 заявления, нито едно от тях решено

Нито един случай не е отбелязан като решен в този период, както и в двете седмици преди това. Очаквах, впрочем, вчера да въведат повече информация след целия шум, но уви – само това са добавили:

• Е113-02-12 – изпратено писмо до МЗ
• Е113-02-15 – изпратено писмо до заявителя
• Е113-02-22 – изпратени писма до външни експерти
• E113-02-23 – изпратено писмо до заявителя
• Е113-02-29 – получен отговор от ИАМН
• Добавено е едно заявление

Поредният регистър, но не съвсем

Както писах в предишната статия, регистърът е мястото, където се информират родителите за движението на заявленията им. Това е нормативно регламентиран публичен информационен масив, който са длъжни да поддържат.

Иронията е, че последвалото съобщение (изтрито в края на октомври), в което нападат медиите за отразяването им на случая на Мария, завършва с призив всички родители да проверяват статуса на заявлението им именно в регистъра, за който говоря тук и на база на който правя изложените изводи. Повтарят (изтрито в края на октомври) същата инструкция към подалите заявление 5 дни по-рано – още преди случая с фактурата на Мария. Това означава, че не са го просто изоставили, а следва да съдържа вярна и навременна информация за работата им.

Въпреки това виждаме, че заявките на брой решени случаи и разгледани такива се разминават рязко с това, което казват на всеки отделен родител. Дори обаче да беше вярно, пак щеше да означава, че изостават много от темповете на работата на и без това проблемния преди това фонд.

Разбирам, ако са се обидили от определенията ми, че от данните проличава некадърност. Бих го илюстрирал с прост пример. На прословутата справка, където днес НЗОК прати родителите, пише изрично, че „Ако Вашето заявление е с входящ номер E113-01-001, буквата E се изписва на латиница.“ Оказва се обаче, че в поне 1/3 от всички заявления „E“-то е на кирилица. Може да го видите и списъците горе – копирал съм номерата буквално. В оригиналната справка има дори дублирани записи с различни статуси и коментари, където входящия номер веднъж е с „Е“ на кирилица и веднъж – на латиница.

Данните им срещу думите им

Съвсем разбираемо, доста медии отразяващи позицията на НЗОК избраха да цитират дословно числата им и да се фокусират върху по-конкретния и разбираем скандал колко всъщност е сметката в болницата. Това, което аз изнасям като информация е трудно проверимо и както правилно посочи една журналистка днес – касата се постара нещата да станат „моята дума срещу тяхната дума“.

Първото, което трябва да се разбере е, че регистъра е важен и информацията в него следва да се смята за актуалното състояние. Ако НЗОК не са го въвели, значи не са го свършили. Това поне казват на родителите.

Как да се провери обаче? След съобщението до медиите на НЗОК ги призовах да подкрепят думите си с факти. Да отворят данните на регистъра, който по закон следва да е изцяло публичен. Не съдържа никакви лични данни – само входящ номер, дати и кратък коментар. Няма имена, лични номера, диагнози, суми и прочие, което да може да идентифицира отделна личност. Единствената причина, явно, да не пуснат открито таблицата е, за да затруднят анализи като този, който направих вчера.

Проверете сами

Затова реших да пусна всички входящи номера на заявления от 2016-та до този момент. Входящите номера сами по себе си не са лични данни. Във фонда до скоро ги имаше дори изброени в публичните протоколи от срещите. Няма код за сигурност към тях и всеки може дори лесно да отгатне какви са, защото са поредни. Сайта на регистъра няма дори криптирана връзка.

Може да свалите всички над 3000 номера на заявления тук като Excel таблица. Най-новите са накрая. Въвеждайки номера и датата в сайта за справки ще видите последния статус. Отбелязал съм в третата колона дали и какво е решението по заявленията към днешна дата.

Причината да не пусна всички данни в една таблица са няколко. Най-основната от тях е, че съм взимал определени решения относно поправянето на грешките и тя няма да отразява това, което ще видите в регистъра. Целта на горния списък е всеки заинтересован да потвърди изводите в анализа ми. Те може да бъдат използвани и за по-подробни запитвания по ЗДОИ. Тогава може би ще стане ясно колко се разминава казаното от касата днес пред медиите с това, което показват на родителите.

Обиди вместо факти

Не очаквах след критиката ми НЗОК просто да признае, че положението е абсурдно. Всъщност, не очаквах въобще да забележат критиката ми. Донякъде обаче бе очаквано твърдението им, че съм гонил сензация, също както че е лоша практика медиите да обсъждат системните им проблеми. Ако търсих сензация, нямаше да отделям няколко страници за ограниченията на данните, условностите на анализа и изрично да соча къде бих могъл да греша. Щях да надраскам нещо в стила на медиите, които правителството и явно цялата прокуратура обгрижва. Да си измисля числа, да ги украся с епитети и шокиращи глупости. С други думи, щях да напиша нещо в стила на съобщенията, които собственият им пресцентър сътвори.

Допълнение 23 юни

В рамките на два дни след тази статия НЗОК са добавили около 100 заявления в регистъра си. Голяма част от тях със задна дата и подадени още в края на май. Описал съм подробно промените, които са направили след първия ми материал и как те променят анализа в следващата ми статия.

Данните описани тук и анализирани в предишния текст се базират на това, което всички ние, а и най-вече родителите на децата, сме могли да видим в регистъра. Докато това очевидно не отразява всички заявления, по които касата е работила, то най-малкото показва, че имат сериозен проблем с прозрачността, комуникацията с близките на децата и документирането на работата. Всъщност, новите данни показват дори по-лошо положение от това, което анализът ми показа.

Снощи стана ясно, че майка на тежко болно дете е получила фактура за лечението му заради сериозното забавяне на молбата ѝ във Фонда за лечение на деца. Всъщност такъв фонд вече няма, защото от началото на април функциите му бяха поети изцяло от Здравната каса. Или поне би трябвало.

Знам, че в такава ситуация е абсурдно да говорим за числа и статистика и това е последното, което искате да чуете от мен. Има обаче нужда, защото ситуацията е наистина абсурдна. Още повече, че 6-годишната Мария далеч не беше единствената в такава ситуация – има още поне 130 деца като нея и ще стават още повече.

Какво прави въобще НЗОК?

Накратко, фондът през годините имаше най-грубо две функции – прозрачно харчене на средства отделени за такива деца и бързо придвижване на документите, за да чакат максимално кратко. За първото без липса на скандали се грижеше кръг от експерти и обществен съвет. За второто с доста променлив успех – администрацията. Всичко това имаше за цел да бъде „временно“ докато НЗОК си оправи процедурите и поеме функциите.

За да се оцени тази ефективност и дали НЗОК се справя по-добре (или въобще) със задачата, трябва да сравним с миналото. Ако ви се занимава с подробностите, ще ги опиша по-надолу, а тук са изводите накратко:

• От поемането на функциите в НЗОК са подадени 161 заявления
• 30 от тях са подадени в края на март. Въведени са в регистъра със задна дата, но с поне седмица закъснение
• От всички 161 само 29 са били решени (18%). Всички без едно са приети
• Останалите са в различни фази на разглеждане и се бавят между 4 и 8 седмици
• Данните за голяма част от новите заявления не се попълват или имат грешки като повторни записи, грешно изписване на кодове и дати
• В 37 заявления (22%) липсва каквато и да е информация докъде са стигнали.
• От заявленията подадени към вече закрития фонд само едно е било решено. Състоянието на останалите е неясно. Възможно е някои да са били накарани да подават документи наново към НЗОК, но и това не е ясно.

Предистория на данните

Фондът имаше едно време публичен регистър, който даваше доста информация – колко пари, колко бързо, за какво и къде отиват. Преди 3 години направих анализ на тогавашните данни, включително с карта къде отиват да се лекуват децата. След фиаското с арестувания шумно и после оправдан директор Александров, показах как работата на фонда се влошава под новото ръководство отново гледайки същите данни. Малко след това критикувах нарочно влошената прозрачност на фонда, тъй като регистърът беше затворен.

През април пуснах нов анализ на регистъра. Все още не е публичен, но намерих начин да получа всичко от 2016-та насам. В графиките показах колко заявления са подадени, колко са получили решение, колко е било закъснението и оценка какви са били дейностите по тях.

Тук пускам обновените графики, но вече с 11 седмици работа на НЗОК по тези заявления. Преди да ги видите обаче се налага отново да спомена няколко важни неща. Описал съм подробно условностите на този анализ в предишната статия. Накратко – всичко тук се основава на информацията, която чиновниците сами публикуват в регистъра и която родителите на тези болни деца виждат. Те имат само един входящ номер, отварят, чакат, въртят телефони и се надяват. Това, което аз правя, е да взимам всички тези данни и да ги обобщавам. Изчиствам очевидните грешки (като решение през 19-ти век), но в доста случаи НЗОК просто не дава коректна информация на родителите през регистъра. Например – има дублирани записи с противоречащи си данни.

Отгатнете кога НЗОК поема нещата

С това наум, ето как изглеждат нещата. Тук показвам колко работа има натрупана във всеки ден от годината във фонда от 2016-та насам. В синьо са заявленията, които все пак ще бъдат решени в някакъв бъдещ момент, но в дадения ден са събирали прах на нечие бюро. В червено са тези, които не са били решени до 30 дни след последното действие (писмо, становище) по тях.

Вижда се, че от април насам се трупат много заявления. Също, че от над месец няма заявление, което да е получило решение. Само идват нови, а старите престояват. Спадът в края на април не е заради решени случаи – това са подадените в края на март, които просто са задминали описаните горе 30 дни събиране на прах. За контраст – пиковете и спадовете в миналото отбелязват заседанията на комисията, където е имало решения. Сега не е ясно какво, кога и кой решава.

Тук показвам колко заявления са били подадени по месеци и колко от тях са били решени. Вижда се рекорден пик в месеца преди да се закрие фонда. Виждат се и рекордно много неразгледани след това.

Следващата графика показва колко заявления са били решавани през дадения месец. Рекорден брой решения през март и почти нищо от април до средата на май. Нищо от тогава.

Тук показвам какви дейности са извършвани по заявленията. Уговорката е, че не всички отнемат едно и също време и някои вървят паралелно – становищата на експерти, например. Дава обаче обща представа какво се случва. Отново, вижда се, че в последните два месеца са маркирани много становища на експерти, а за първите три седмици на този месец – почти нищо не е отбелязано като свършено.

В предишната статия показах и колко са се бавили заявленията преди да бъдат решени, но сега тази графика е безсмислена. Просто доста от записите на НЗОК са непълни и не може да се разбере колко време е отнело дадено решение. Това отгоре на твърде малкото взети решения.

Възможно е чиновниците просто да не си вършат работата и да отлагат със седмици попълването на данните. Няма да се учудя – виждал съм го при вече затворения регистър на ражданията. Това обаче е дори по-лошо, защото не се дава навременна информация на родителите, да не говорим, че не спазват собствените си нормативни актове.

Фатално мъглява прозрачност

Все пак, първата графика дава идея колко деца чакат. Нямаме отговор колко недочакват парите, но по множащите се дарителски кампании в социалните мрежи добиваме представа. НЗОК изглежда повече чака децата да починат, отколкото да работи по скоростното придвижване на документите и осигуряване на бързо и качествено лечение.

Само този извод може да си направим от данните, които самата касата събира. Министерството на здравеопазването трябва бързо да даде отговор какво се случва с тези заявления и защо толкова е влошена работата по тях. Отделно, че имаше обещание за публичен регистър, което не се случи. Дори да направят такъв, с толкова нескопосано въвеждане ще е безполезен. Но няма и да го видим. Виждаме ясно причините да блокират прозрачността и да не бързат да отворят данните. Е, аз им ги отворих и ситуацията е по-абсурдна от всякога.

Допълнение 19 юни

Часове след публикуването на статията родителите на малката Мария съобщиха, че се е споминала. Поднасям най-искрените си съболезнования. Както написах в началото на статията, нищо от тези сурови числа, графики и условности не би могло да ѝ помогне. Не може да помогне на което и да е от децата в това положение. Трябва обаче да се кажат тези неща, защото в толкова тежка ситуация последното нещо, което следва да пречи е чиновнически неразбории, а явно такива има доста.

Също така, в статията описах вече един аспект от данните, който влияе на анализа, но мисля, че е нужно да се изясни по-добре. Качеството на въвеждане е доста ниско и липсват данни за разглеждане, приемане и други детайли на доста от случаите. Така анализът ми прави предположения кога тези 29 приети случаи са всъщност приети на база контекста от други заявления, индикации кога са заседанията, получени становища и прочие. Дал съм оценките максимално в полза на касата. Тоест в някои случаи съм предположил, че буквално за ден са одобрили финансиране.

Това разбира се означава, че разбивката по дни и месеци е толкова точна, колкото НЗОК са въвеждали в собствената си база данни. Дори обаче няколко от случаите да са решени всъщност миналата седмица, т.е. с почти два месеца закъснение, то това в никакъв случай не поставя в по-добра светлина касата. Не променя и факта, че над 80% от подадените заявления не са отбелязани като решени или прекратени и че има сериозно намаление на подадените заявления въобще. Последното е индикация за проблем, защото определено децата на България не са станали по-здрави за два месеца.

Допълнение 20 юни

Подробен отговор на съобщението на НЗОК и списък с всички входящи номера от 2016-та до вчера ще намерите в Какво НЗОК каза вчера, какво премълча и как да го проверим?