Тъй като този репортаж привлече доста интерес както към сайта, така и към страницата му във Facebook, реших да пусна пълния запис на интервюто. В него обсъждам доста аспекти на работата на неофициалния регистър, комуникацията ми с МВР, защо съм го спрял и защо смятам, че е нужно полицията да има нещо подобно.

На това началник сектор Издирване е отговорил „Наистина има такава идея, но тя подлежи на по-широко обсъждане в МВР“. Това е същият отговор, който получих преди 8 години от тогавашния началник, както и шефа на ГДНП. Не мога обаче да виня конкретния човек – комуникацията вътре в самото МВР е под всякаква критика, самите инспектори се жалваха години наред колко мудно тече всичко и как хората ги е страх да поемат инициатива и да взимат дори решения на ниско ниво.

Всяка промяна идва бавно, ако въобще стане и такъв инструмент в помощ на комуникацията с гражданите просто не им е важен. Страниците на РДВР-тата наистина бяха обновени и уеднаквени, но пръснатите съобщения за изчезнали, неактуалните или изцяло липсващи такива, различната методика на работа и продължаващото „спускане“ на информация специално за познати журналисти продължава. Почти нищо не се е променило откакто пуснах сайта.

В тези статии ще прочетете по-подробно по тези въпроси:

• Безследно изчезналите на България
• Lipsva.com спира – защо и до кога
• Проектът @GovAlertEu и въпросът „Това па от кога е така?“
• Amber, безследно изчезналите и едното обещание
• Amber и отговорът на МВР за изчезналите деца

Нещо, което не споменавам в интервюто, е че европейската организация Amber alert, към която се включи България преди 10 месеца, все още посочва социалните акаунти на Lipsva като източник за информация за безследно изчезналите деца в България. Това въпреки, че единственото останало от проекта са няколко скрипта, които събират случаи от Интерпол и пръснатите страници на МВР и ги публикуват в социалките. Не стана ясно как са ги намерили и дали именно полицията им ги е посочила в предварителните разговори.

Ето целия запис с добавени въпросите:

Заради всичко изложено в горните статии, което повтарям и в този запис, не мога да потвърждавам и споделям съобщения за безследно изчезнали, които не идват от официални източници. За жалост такива призиви за помощ има много и доста от тях пишат на страницата на Lipsva във Facebook с молба да бъдат споделени. След като отделих значително време в рамките на 5 години от живота си, нямам капацитета да ги преглеждам и разпространявам, още повече, че сайта е спрян. Те все така става видими на страницата за всички, дори да са споделени от посетители.

По принцип прескачам новините споменаващи рак, защото или се цитира повърхностно някое изследване с твърдения как кафето я го причинява, я го предтовратява, или за пореден път се правят прибързани твърдения, че лек е намерен. Сега обаче се загледах, навярно, защото говореха за статистика и твърдението ми се стори странно.

Източник на информацията е справка на Националния център за обществено здраве и анализи за 2017-та. На подобна пак от тях базирах статията си за абортите в България. В случая посочват, че през 1980-та е имало 113 хиляди онкоболни докато преди две години – почти 293 хиляди. Това е драматично увеличение, особено предвид намаляващото население за същия период.

Оставям настана, че разликата не е три пъти, а 2.6 и не е за 40 години, а за 37. Това са детайли. Както при данните за абортите и тези от регистъра за ражданията се усъмних, че числата тогава са сравними с числата сега. Причините за това може да са много – разлика в съобщаването, категоризацията, методологията на събирането на данните, а гледайки по-специално заболяването – диагностиката, възрастовата структура на населението и други. Никое от тези неща не би означавало, че няма увеличение, но ще даде контекст и може би ще покаже, че новината не е толкова сензационна, колкото я изкарват медиите. Нещо подобно показах с данните за смъртността.

Бях прав да се усъмня

Когато съм използвал информация от НЦОЗА тук, съм отправял критика към това, което публикуват, липсата на методология и яснота за качеството и значението на данните. Направих го при абортите, данните за заболеваемостта, смъртността, ражданията и прочие. Тази тема няма да е изключение.

Докато търсих информация попаднах на Националния раков регистър и годишните им доклади. Да си призная бях възхитен от изчерпателността и методологията в тях – нещо, което доста рядко се среща в която и да е институция – частна или обществена – от която съм черпел данни. Особено ми хареса това, че съпоставят данните на база стандартизирана заболеваемост и смъртност. Това означава, че изключват от уравнението промяната във възрастовата структура на населението, тъй като именно възрастта е водещия фактор при рака. Такава стандартизация използвах като сравнявах общата смъртност.

За да разбера повече по темата се свързах с тях. Оказа се, че съмненията ми са били напълно основателни. Проблемите с тази новина са няколко. Първо и най-важно, данните идват от НЦОЗА, а не от раковия регистър. НЦОЗА показват с числата си не броя болни от рак към 2017-та, а явно отчетените от пътеки, през които тези болни са минали. Тъй като един онкоболен се случва да мине през 5 и повече клиники и болници за изследвания, консултации и терапии, доста от отчетените в тази статистика се броят многократно. От друга страна възможността за диагностика и лечение през 80-те са били по-малко и по-локализирани. Така се съпоставят несравними неща.

Също така има наистина разлика в засичането на рака днес и преди. Сега много повече случаи се хващат значително по-рано, което означава и много повече шансове за успех на лечението. Не по-малък фактор е намалението на общата заболеваемост и увеличената продължителност на живота. Увеличаването на последното само с няколко години се превежда в много повече възрастни хора, които до преди 4 десетилетия биха се споминали от други болести доста по-рано.

Какво трябваше да направят журналистите?

В този смисъл новината не следва да е, че са се увеличили „3 пъти“ онкоболните, а че почти три пъти повече консултации и терапии са получили болните от рак в България на година. Да, не е толкова стряскаща новината, но би отговаряла на истината.

Тази проверка не е въобще трудна. Казвал съм го и друг път – често е достатъчно едно телефонно обаждане. Ако бяха си направили труда, щяха да открият още интересни аспекти. Например, че макар формално да имаме раков регистър, той от години е в немилост и бива прехвърлян като топка между институциите в сферата на здравеопазването.

Както при имунизациите, има нужда от достоверна информация, за да се правят скрининги, подготвят кадри, организират информационни кампании, оценя ефективността на мерки и дори подготвя финансиране. По думите на проф. д-р Валерианова до 2014-та това е било възможно и България е можела да се похвали с една от най-качествените и стари бази данни за онкологичните заболявания в света. До тогава е имало стегната организация по събиране и проверка на данни, проследявали са всеки отделен случай и са използвали стандартни класификации и формати за обмен на данни.

Всичко това се променя, когато по чисто чиновнически маниер регистърът се мести от структура в структура, разваля се организацията на събирането на данните и се орязва бюджета. Тук логиката на министерството следва онази на регистъра на ражданията, имунизации и въобще цялата здравна информационна система – че е достатъчно да има някъде някакво формулярче с прикачена наредба задължаваща някой да го попълва.

Резултатът е, че вече 4-5 години няма надеждни данни за болните от рак в България. За този период има само прогнози с висока степен на неотчетени случаи. Това отгоре на свързаните проблеми със скъпоструващите лекарства, изотопите, пътеките, лечение на деца в чужбина и прочие. За да знаем дали има влошаване по видове рак, трябва да имаме надеждни данни. За целта трябва да има система за проверка и контрол на качеството, за което трябват хора и някакъв бюджет – не просто електронен формуляр някъде. Това не е интернет анкета.

Да, има повече онкоболни

В годишника от 2014 има доста интересни данни и ви препоръчвам да го прелистите, ако ви интересува темата. Ето тук се вижда същото, което обсъждаха медиите в миналата седмица – разликата спрямо 1980-та. Тук първо, че се гледат случаите на всеки 100 хиляди души, а не абсолютен брой и второ – изключва се факторът на застаряващото население чрез използване на стандартизирана структура. Така виждаме, че при мъжете заболеваемостта се вдигнала всъщност с 55%, а при жените – 45%

При смъртността промяна пък почти няма. Причина за това, както споменах, е до голяма степен ранната диагностика и значително по-високите шансове на заболелите.

Гледайки по възрастови групи виждаме, че 1/4 от случаите на рак при деца то 14 годишна възраст са левкемия. С това са диагностицирани около 30-тина деца на година. При новообразуванията сред мъжете между 15 и 30 над 1/3 или 54 случая са на тестисите. При жените в тази възрастова група 40% или 67 случая са на щетовидната жлеза, шийката на матката или гърдите.

Между 30 и 45 г. при мъжете нищо не се откроява, макар да се вижда, че се увеличават случаите като цяло – 643 за 2014-та. Все пак са двойно по-малко от жените в тази възрастова група. При тях над 1/3 са рак на гърдата, а още 20% са на шийката на матката.

Между 45 и 75 сред мъжете има рязък скок на случаите на рак и основна част заемат тези на белия дроб и трахеята – 21% или 2486 случая, както и тези на меките тъкани. При жените рака на гърдата остава водещ с между 25 и 30% от случаите.

Изброеното до тук са само новите случаи за 2014-та. Интересното е, че е имало поне 1500 нови случая на рак на шийката на матката и меките тъкани при жените и още няколко стотин подобни при мъжете, за сериозна част от които се знае, че се причиняват от ЧПВ. Страни въвели масова имунизация с ваксината срещу най-опасните щамове показват над 90% намаление в заболевамостта и новообразуванията. Успешна превенция са и при мъжете, където рака на ануса, пениса и гърлото причинени нерядко от ЧПВ.

Междувременно, в България всеки ден по 5 жени биват диагностицирани само с рак на шийката на матката, а по една умира. Ако повторим успеха на имунизационните кампании в други държави, това би означавало хиляди по-малко болни от рак и стотици по-малко починали на година.

Важен проблем с много спекулации

Несъмнено новообразуванията са един от най-големите здравни проблем в едно развито общество наравно с диабета и сърдечните заболявания. Причините за увеличената заболевамост ще намерим в замърсяването на въздуха, храната, която ядем, липсата на движение и като цяло различния начин на живот, който водим в сравнение с няколко поколения назад.

В никакъв случай не може да се каже, че сега сме по-болни или че тогава са яли по-здравословна храна – всичко сочи към обратното. Тривиални днес инфекциозни болести са взимали много повече жертви преди 100 години, отколкото сега. Замърсеността на водата и храната с болести и паразити е била несравнимо по-голяма. От друга страна сега има доста повече химикали, които замърсяват същите. Доста се спекулира за измеренията на последния проблем, но малко оспорват, че е допринасящ фактор към рака.

За да започнем да говорим за причините и мерките, които следва да вземем, трябва да разбираме добре измеренията на проблема и как те се променят през времето. Това важи колкото за демографската криза, толкова и за рака. Събирането, проверката и комуникирането на тази информация не е проста работа и не следва да се възприема като проста чиновническа задача.

По всичко личи, че Министерството на здравеопазването има точно това отношение не само към данните за онкоболните в България, но и към здравната информационна инфраструктура като цяло. Настрана, че технически възприемат нещата като проста интернет анкета, но и сякаш не разбират нуждата от контрол на качеството и специалистите заети с него. Както при НЗОК и тежко болните деца тези данни няма да излекуват никого, но са безценни както за обществеността, така и са самите институции в оценката на ефективността и разпознаване на проблемите.

В началото на годината предвидих, че ще тръгнат „сензационни“ новини за критичен спад в раждаемостта. Причината е, че повечето журналисти не си правят труда да проверяват снесените им сензации, а и често гледат да създадат свои търсейки каквито и да е числа, с които да украсят материала си. В случая регистърът за ражданията е удобен макар да сервира невалидни данни, за което самото министерство признава. Дори ръководството на Националният център по обществено здраве говори за това, което обаче не им пречи да публикуват редовно справки от него. Такава е инструкцията явно.

Тази година данните са особено изкривени заради няколкото продължителни периода, в който регистъра не работеше. Това в никакъв случай не беше проблем. Дори беше добре, защото ни спести малко жлъч. Създаде трудности единствено за шепа журналисти в кафяви медии, които нямаха от къде да си набавят числа и се наложи да се обърнат към други подобни източници. Счупеният регистър обаче означаваше, че данни не се въвеждаха продължително време и дори болниците, които се опитват да подават някаква информация, им трябва време да наваксат.

При първия подобен инцидент през януари, когато регистърът падна за 2 седмици, показах как това се отразява на забавянето във въвеждането. След като през юни и юли отново се скапа, но вече за 6 седмици, и без това грешните данни показваха още по-ниско ниво на раждания. Днес, например показва 27583 раждания от началото на 2018-та, а за същия период на 2017-та показва с почти 10000 повече – 37186. Това, разбира се, не отразява реалността, но за жалост рядко се случва реалността да продава вестници и печели гласове.

Ето обновената графика със забавянията към днес. Вижда се, че в последните 4 седмици се въвеждат данни за раждания от преди средно 35-40 дни. Формалното изискване на МЗ е за 3 дни. Някои болници още въвеждат за януари.

Анализът се базира на данни, които събирам автоматично всеки ден за попълнения брой раждания в регистъра. Цялата таблица може да свалите тук. Съдържа 127756 записа с брой раждания във всяка област за всеки ден. Повечето записи са проверки за нови попълнени данни за един и същи ден на раждането. Например за броя раждания през 1-ви януари 2018 съм проверявал през всеки ден от 2-ри до сега, за да видя кога болниците са въвели за тази дата.

Закъснелите данни са само част от проблема на този регистър, както съм предупреждавал многократно до сега. Липсват стандарти и гаранции за качество на информацията, както и реални санкции за болниците. Данните показват, че някои въобще не въвеждат ражданията, за което може да има много причини, включително, че не искат да разкрият какви процедури са включени в тях. Всичко това е просто пореден пример за това как се прави поредния регистър без да се следи за качеството и поддръжката, което практически обезсмисля цялото усилие и разходи.

Регистрите са лесно чиновническо решение за всеки проблем. В повечето случаи законодател или министър виждат тези проблеми като по-скоро фонов шум и се опитват да го заглушат с имитиране на дейност. Именно затова ще получим нов регистър на инвалидите, например. Проблемът винаги е, че не е ясно нужни ли са тези регистри, какви са изискванията към тях, кой отговаря за събирането и качеството на информацията, какво е нужно да се поддържа и кой ще осигури средствата за това. В същото време често подаването на информация натоварва фирми и граждани изрично за нещо, което в крайна сметка може и да не се използва. Най-често тези регистри свършват в кофата, когато човекът поддържал го от началото, напусне и никой няма идея как да продължи.

Това, което може да очакваме в следващите дни е отново същата сензационност поднесена в мазен вестник и с ехидна усмивка на чичка от пазара, който определено не иска да задаваме въпроси защо вестникът е мазен и най-вече откъде е извадил това, което ни подава в него. Водещите ще канят знайни и незнайни експерти и също няма да поставят под съмнение нито мазния вестник, нито твърденията на гостите си. Поне стига да са достатъчно сензационни и жлъчни.

Разбира се, ще чуем неща като „българите сме на изчезване“ или че сме сред първите места по смъртност. Неизменно ще чуем и за регистъра за ражданията – този любим източник за фалшиви новини за родните журналисти. Тази година той предоставя още по-пикантни детайли. Ако сравните в него ражданията през първите три месеца от годината, както неизменно журналистите ще искат да „украсят“ данните на НСИ, ще забележите, че за 2017-ва са 14019, а през 2018-та – 10841. Тоест цели 3170 раждания по-малко или привидно намаление с 22.7%. Крайно изкушителна възможност за сензация, на която несъмнено доста ще се отдадат.

Истината обаче е отново в нещо, за което предупреждавам от години – регистърът е безполезен. През декември писах за големите забавяния и пропуски във въвеждането на данните. Различни лица в Министерството на здравеопазването признаха, че на практика липсва контрол над качеството на данните и не се налагат санкции над нарушаващите заповедта болници. Когато през януари сървърът на регистъра падна, отне три седмици да го възстановят. Причината далеч не беше това, че отделните служители не си вършат работата, а че организацията идваща от ниво заместник министри и предвидена в нормативната уредба е толкова сбъркана, че практически никой не отговоря да се следи изцяло правилната работа на регистъра. Наскоро разбрах, че донякъде това, че съм въртял телефони из дирекции в министерството всъщност е ускорило възстановяването на сървъра.

Резултатът от този проблем е, че имаше сериозно забавяне във въвеждането, което все още не е наваксано. Съществува допълнителен проблем със системата и сертификатите, които се използват от отговорни лица в болниците, за да въвеждат данните. Както изглежда, някои от тях все още нямат достъп до системата или просто са решили да не въвеждат повече. Резултатът е, че и без това забавените и неточни данни сега са с още почти 1/4 по-малко верни.

Както споделих преди, намерих начин да следя автоматично какво се въвежда в регистъра всеки ден. Накратко казано – ако на 7-ми януари се родят 20 деца в област Пловдив, мога да проследя кога са въведени в системата. Например 10 на третия ден, още 3 след седмица и останалите – в различни дни през следващия месец. На тази графика съм показал с какво забавяне са въвеждани данните по седмици. Не кога са се родили децата, а с колко средно са се забавяли болниците, когато са въвеждали в регистъра. Вижда се дупката през трите седмици, когато сървърът е бил паднал. Вижда се и пикът след това на забавените въвеждания.

Според изискването, данните следва да се добавят до 3 дни след раждането – маркирал съм тази граница в зелено. Средното забавяне е повече от две седмици тази година. Миналата година 1/3 от ражданията са били въвеждани чак след месец. При това тук говорим за данните, които се въвеждат. Както показах в предишните си анализи, има цели болници, които не въвеждат данни или до правят наведнъж няколко пъти в годината.

Дефектите не са само във вътрешната организации и непукизма на политическото ръководство на министерството, но и в самата система и достъпа до нея. Данните имат за цел не просто да броим ражданията, а да се правят научни изследвания какви са проблемите и как да се подобри както майчината грижа, така и да се намали детската смъртност и заболеваемост. Данни от регистъра обаче се отказват дори на тези, за които са предназначени – научните работници. Наскоро обявиха, че се планира създаването на нов регистър. Това обаче може би ще подобри само техническата страна, която е най-малкия проблем. WHO и UNICEF имат стандартизирани категоризации на състояния и събития, които следва да следим и у нас чрез такъв регистър. Дали ще се въведат е доста съмнително след като не могат да се оправят дори с наличното.

Всичко това показва, че очакваната сензация за „рекордно намаление на ражданията в началото на 2018-та“ ще е поредното журналистическо недоразумение по темата. Може да изглежда маловажно, но всъщност не е. Едното число е много важно в действителност, тъй като около него, тенденциите и анализите се формират политики. Затова виждаме странните опити на ДАБЧ да прокара идеята, че имало 8-9 млн. българи зад граница. Фалшивите новини влияят не само на широката публика, но и на официални лица, които би трябвало най-добре да знаят фактите. Новината за работещите българи в чужбина е друг пример за това.

Каква ще е реалният брой раждания на деца в България ще видим утре. Очаквам да е малко по-нисък от 2017-та, най-вече защото броят на жените в детеродна възраст намалява плавно. Описвал съм вече причините за това и защо цялата дискусия по темата е сбъркана.

При това условие някои биха ме запитали, както са правили и преди, „Какво се пениш, като все пак намаляваме?“ Позволете ми една аналогия – по редица причини губите контрол над колата и тя се забива в дърво. Ще се разминете ли с огъната броня или ще загинете? Има огромна разлика между това дали се движите с 120 и 20 км/ч, дали сте с колан и дали правите маневри преди сблъсъка. В момента ни облъчват с крясъци, че се движим с 200 км/ч към сигурна смърт и трябва да вдигнем ръце в паника. Истината е доста различна когато разберем данните, а не сравняваме ябълки с трактори. Да, няма толкова кръв и жлъч и това навярно е проблема. Може би имаме нужда от южноамерикански футболен коментатор, който с разпален глас да обяснява базови статистически концепции и анализи.

Позовават се на регистъра на ражданията на МЗ. Ясно им е, че данните там са ненадеждни, но новината е дежурна, сензационна, а трябва да се гони рейтинг. Толкова е дежурна, че понякога не сменят дори числата между годините и просто препечатват. Преди две години дори обявиха „рекордно намаление“, а то имаше увеличение на раждаемостта.

Колко ненадежден е обаче регистърът?

Ето един пример основан на данни. Ако отворите регистъра днес и потърсите родените за първите 11 месеца на годината, ще видите, че са родени малко над 53150 деца. Ако направите същата проверка преди 26 дни на 4-ти декември, броят за същия този изминал период е с над 1200 по-малко. Как така?

Обяснението е просто и съм писал доста по темата в блога. Пиша го всяка година и на редакторите на редица медии. Родилните отделения имат задължението да въвеждат информацията до 3 дни след раждането. На практика никой го не следи или санкционира. Повечето въвеждат след седмици. Някои – веднъж в месеца. Други въобще не въвеждат данните. Може да се проследи по болници дори в самия регистър, но явно никой не си прави труда. От министерство не ми отговориха дори какви мерки са предвидили да се взимат.

От година обаче свалям всеки ден автоматично данните за ражданията от регистъра, за да мога да илюстрирам точно това. Въпреки, че въвеждането на последните ражданията от края на ноември е трябвало да приключи преди поне 26 дни, то все още продължава на пълни обороти. Сравнявам със закъснението в същия период миналата година и тогава е било доста по-малко, макар пак да говорим за няколкостотин случая.

Отново, това не са ражданията на въпросните дати, а попълнените едва сега – с над месец закъснение. Някои от въведените в последната седмица са били родени още през юли и август.

Някой ще кажат, че дори така има 3000 по-малко раждания. Може би, а може би не. Както казах, доста болници не въвеждат данни и няма никакви гаранции, че още повече не са спрели. Ще знаем точния брой на родените българчета през април от НСИ. Второ, видимо тази година се въвеждат с още по-голямо закъснение и само за 3 седмици се е стопила разликата с 1000. Трето, тук не включваме декември и не знаем как се развиват нещара сега. Числата от този месец изглежда ще бъдат въведени чак в края на март съдейки по миналата година.

Всъщност, според данните, които събрах, ако отворите регистъра в който и да е момент, може да сте сигурни, че числото, което виждате е занижено с между 3 и 8%. Това е достатъчно да даде грешна тенденция нагоре или надолу. Сравнението между години, месеци и региони е невъзможно и също толкова измамно, защото пропуските във въвеждането са непостоянни. Затова призовах през март или да се въведе ред чрез санкции и следене на въвеждането, или да се спре публичната част на регистъра, защото сега е нищо повече от генератор на фалшиви новини.

Има много неразбиране по материята. Далеч не се дължи само на липсата на базови познания по статистика. В определен смисъл и данните са объркани. Когато има натиск за по-голяма аудитория, лесно е един журналист да залитне към „скандалните“ числа, без да потвърди каквото и да е било. В такива случаи бързат да прехвърлят отговорността на съответната институция. „Ама той министърът така каза“. Както видяхме вече, това не е критерий и всеки уважаващ себе си журналист би следвало да го знае.

Институционална стъкмистика

Разбира се, институциите имат вина за грешната информация, която публикуват. В случая на ражданията трябва да посочим регистъра на Министерството на здравеопазването. Многократно съм писал, че не трябва да се използва. Причината е, че болниците не въвеждат ражданията в срок. Според наредбата на Министерството това трябва да става до 3 дни след самото раждане. Въвеждат се редица параметри, които би следвало да са полезни за изследователи и проверяващи после. Ние имаме достъп само до броя родени за всеки ден от годината по области.

Проблемът е, че никой не следи дали и кога се въвежда. Това беше потвърдено от бивш министър. Няма белези да са взети мерки и от доскорошния кабинет. Няма реакция и на призивите ми да се спре публикуването на данните. Знам, че е парадоксално аз точно да искам такова нещо, но по-добре никакви данните, отколкото грешни.

Отделно, не всички деца са родени в болниците и не се вписват в този регистър. Някои се раждат при пътуване в чужбина, други – у дома. Не знаем обаче колко са, защото не може да разчитаме на болниците да попълват регистъра изчерпателно. Затова виждаме разминаване между данните на НСИ и тези на МЗ от порядъка на 5 до 10%. НСИ разчита на справките на ГРАО за извадено ЕГН на новородени през съответната година. За 2015-та, например, регистърът показва 61374 раждания, а НСИ и ГРАО – 66370 или 5000 повече. Аналогично е разминаването през 2014-та.

Къде са най-безотговорни?

Досега ми беше изключително трудно да илюстрирам какъв е проблемът с този регистър. Намерих обаче начин да тегля редовно данните и вече имам нужната извадка.

Първо да сравним данните за цялата 2016-та. Ако погледнете регистъра в средата на декември, както направиха много медии, ще излезете със сензационното заглавие, че ражданията са 57300 и надали ще минат 59000 в следващите две седмици. Ако, още махмурлии, погледнете пак на 1-ви януари, регистърът вече показва 60172 раждания. Към днешна дата са 61012. Съдейки по закъснението, което някои болници имат във въвеждането, като нищо ще мине броя от миналата година.

Тук задаваме въпроса – колко по-късно се въвеждат данните в регистъра. Това може лесно да се открие – на 9-ти декември гледаме колко пише, че са родени три дни по-рано на 6-ти. След това поглеждаме отново два месеца по-късно и сравняваме. Ако на 9-ти пише 10 родени във Видин, а месеци по-късно пише 20, значи 50% от ражданията са въведени след срокът. Малко по-сложно става когато гледаме всички дати и периоди.

Именно това направих тук. Справката е само за декември 2016-та. Добавих 3 работни дни, за да съм по-честен към болниците. Това означава, че ако дете е родено в събота, очаквам болницата да го въведе до сряда вечерта или 5 дни по-късно. Така махнах и почивните дни. Нямаме, за жалост, разбивка по болници.

Вижда се, че има области като Добрич, Видин и Кърджали, където 4 от 5 раждания се въвеждат късно. За болниците там, както и в Шумен и Монтана може спокойно да се каже, че не спазват въобще изискванията на министерството. Останалите се забавят в между 20 и 60% от случаите. Отличават се Разград и Перник, където поне през декември са въвели всичко в срок. Нямам пълните данни за януари, но Разград изглежда отличник и тогава с под 3% забавяния.

По-фрапиращо е положението при забавянето с 30 дни. Тук съм показал именно това. Вижда се, че Благоевград и Добрич въвеждат поне 1 от 5 раждания чак след месец. Проблем има и във Враца и Сливен. Това може да дори е по вина на една или две болници в тези области, които въвеждат данните си 2-3 пъти в годината наведнъж когато им хрумне.

Сега, надявам се, разбирате, защо този регистър е безполезен. Поглеждайки един период в него дори месец по-късно, нямаме гаранция дали има отклонение с 5, 10 или 30% от реалните стойности. Именно затова призовавам винаги да се гледат данните на НСИ, които излизат през април. Така няма да се залита по твърдения, че „има антирекорд на ражданията“ през 2016-та. Забравя се 1995-та и индекса на раждаемостта.

Имаме новина – чиновниците бездействат

Министерството на здравеопазването трябва да следи по-добре болниците за нещо толкова елементарно. Справката кой е закъснял е повече от лесна. При това не става въпрос за едната статистика – данните от регистъра, които не са публични, са важни за засичане на проблемите в майчиното здраве, здравното образование и дори белези за лекарска небрежност.

Ако министерството и агенциите не са достатъчно компетентни да се справят с тази иначе проста задача, по-добре е наистина да спрат публичния модул на регистъра. В момента той не случи за нищо друго, освен да помага на жълти медии с фалшивите новини и да храни наркотичния глад на сериозна част от обществото ни за жлъч и негативизъм.

В никакъв случай не отричам, че има сериозен проблем с раждаемостта. Една от съществените стъпки към решаването му е да говорим с коректни данни и разбиране. В противен случай се впускаме в безнадеждни стонове и популистки небивалици. Видяхме, че и служебния министър сега залита в тази посока, което е още една илюстрация за проблема.

Естествено, че информацията трябва да е достъпна само за родителите. По Закона за личните данни ние трябва да изключваме всякаква възможност външни лица освен родителите да получават информация за децата. Защо ви е на вас да проверявате… Защо трябва медиите да гледат движението на преписките? По-прозрачно от това какво искате?

Отношението му е показателно за много институции у нас. Преди четири години писах за фалшивата прозрачност и нуждата от отворени данни. От тогава насам смея да твърдя, че има сериозен напредък в администрацията. Този напредък обаче далеч не е равномерен или еднопосочен. Преди две дадох пример с ЦИК и как дори малки пробиви в чиновническата глупост ни дават поглед на реалното състояние на нещата. Действията на проф. Пилософ са огромна стъпка назад в прозрачността на фонда и несъмнено целят скриване на реалната ситуация в него.

Опитите да се скрие информацията обаче не означава, че не може да я получим. Поне за хора като мен, които знаят как да търсят.

Какво има в новия регистър?

Твърдението на Пилософ е, че новият затворен регистър защитава личните данни на децата и родителите им. Всъщност, това беше така и в стария регистър, където нямаше нито имена, нито адреси, нито друг начин да се идентифицира пациента. Имаше обаче информация за заболяването, колко пари, за какво и в коя държава са дадени. Така можеше да разберем колко деца са насочени в клиники в страната и колко – в чужбина.

Тази информация е заличена. Има друга полезна информация като дати на становища на експерти, повторно разглеждане и прочие. Тези също присъстваха преди, но като свободен текст. В унифициран и структуриран формат са много по-лесни за разчитане.

Аргументът за защитата на личните данни се разпада съвсем предвид това, че всеки може да провери заявленията. Номерата и датите им се публикуват всяка седмица в PDF-и на страницата на Фонда. Нищо повече не е нужно, за да се провери отделно заявление. Тъй като номерата са поредни, не е въобще трудно да се открият всички нови и неразгледани. Не на последно място, сайтът на Фонда не използва криптирана връзка, което излага на риск въвеждането на данни чрез новия им формуляр. Абсолютно същите проблеми открих и в сайта на Центъра за асистирана репродукция преди година.

Сайтът очевидно все още търпи промени съдейки по скритите файлове и линкове, които открих. Именно така попаднах на множество вариации на формулярите, както и на експерименти с таблица с данните от регистъра. Изглежда в един момент са обмисляли да публикуват списък позволяващ някаква прозрачност, макар и доста орязана. Не видях обаче индикации да имат намерение да го пускат за широката публика. Затова и няма да слагам линк тук, макар да не е трудно да се открие.

Състоянието на Фонда според новите данни

Всички тези техни пропуски и публичната информация скрита из сайта ми позволи да съставя нов анализ. В началото на октомври публикувах такъв базиран на стария публичен регистър. От него стана ясно, че се трупат много случаи, доста стари залежават, а практиката за експедитивно одобрение на финансиране за медицински изделия от спешна нужда е била прекратена.

В новия регистър липсва информация за стотици стари случаи без ясна съдба. Съдържа само 380 заявления, по които изглежда се работи. 114 от тях са вече одобрени, но или парите не са предоставени или има други нужни действия. При 7 има отказ. Останалите 259 или очакват обработка, или чакат за събиране на информация и решение.

Приемайки уверенията на министъра в оставка Москов и проф. Пилософ, че администрацията на Фонда работи коректно и информацията се въвежда, може да направим редица важни изводи. След сериозен спад в активността между юни и август, има леко подобрение през септември и октомври. Дори тогава обаче броят на одобрените и обработените заявления е двойно и тройно по-нисък от средното между 2013 и началото на тази година. На следната графика виждате също, че няма заявления, които да са обработени веднага, а дялът на онези, които се обработват до 10 дни е намалял 5 пъти. Това е индикация за значително забавяне по веригата спрямо в началото на годината.

Докато предишната графика показваше работата по заявленията според датата им на подаване, тази тук показва работата в рамките на всеки един месец. Затова в някои месеци в миналото е имало повече обработени заявления от подадените. Виждаме, че има леко намаление на заявленията след смяната на ръководството. Сега те са около 100 на месец. За ноември навярно не всички са въведени още. Вижда се обаче, че стигналите до отказ или одобрение са много по-малко от преди.

Това, разбира се, не означава, че администрацията на фонда не работи по тези заявления. В новият затворен регистър значително по-лесно се вижда датите, на които експерти са дали становища, липсващи документи са искани. Понякога родителите са връщани, само защото копието на акта за раждане не е бил надписан с „вярно с оригинала“. Данните обаче показват, че времето от подаване на заявлението до момента на окончателно решение се е увеличило значително. Това е ясна индикация, че ефективността на фонда и работата му с останалите институции се е върнала на нивата от преди 10 години, когато децата умираха, за да може тогавашният директор да отчете спестени пари от бюджета.

Децата да чакат, ако могат

Фактът, че старите заявления не присъстват в новия скрит регистър, а стария е заличен, не ни дава възможност да разберем какво се е случило с над 390 случая. Толкова бяха маркирани като „очакват решение“ преди началото на октомври. Сега фонда твърди, че работи по търсене на решение за 259 заявления. На следната графика съм отбелязал това разминаване. От началото на ноември съм показал само данните от новия регистър.

Вижда се, че натрупването е по-голямо дори от това в началото на годината. Тогава имаше тенденция за справяне с наплива от заявления и дори намаляване на натрупаните такива. Сега се вижда двойно увеличение и на случаите, в които децата се налага да чакат повече от два месеца за някакво решение на фонда. Това е и причината напоследък да виждаме все повече молби за дарения в медиите и социалните мрежи.

Следната графика е същата като горната, но фокусирана върху 2016-та. В червено съм отбелязал натрупването на случаи, за които не знаем какъв е статуса. Най-старият е от края на 2015-та. След май 2016-та е голяма част от увеличението. Това не означава, че те не са били решени или дори получили вече финансиране и лечение. Означава, че заради неподдържане на стария регистър с месеци и последвалото му заличаване, липсва всякаква публична информация за тях.

Мъглава прозрачност

Както се казва в едно известно интернет меме, проф. Пилософ използва често думата прозрачност, но не мисля, че знае какво означава. Той се чуди защо трябва журналисти и НПО-та да гледат резултатите от дейността на форда. Отговорът се вижда пределно ясно в изложеното до тук. Не включих графика колко от одобрените заявления са за медицински изделия и колко струват, защото вече не знаем. Не знаем също колко родители са заявили лечение в чужбина, но са били пренасочени към болници в България; колко одобрени финансирания са за лечение в болници свързани с експертите дали становище или със самия фонд; колко пари са дадени за лечение в чужбина и какво от разходите е покрито.

Данните за тези и доста други въпроси вече не са публични. Съвсем скоро дори информацията, която намерих скрита на сайта, ще бъде премахната. Всичко това говори за умишлено заличаване на прозрачността на фонда и невъзможността обществото да наблюдава дали има далавери или не.

Данните, които анализирам тук не показват цялата истина за фонда. Не е възможно със сухи данни да се обхване толкова сложна материя и толкова разнородни рискове за живота на стотици деца. Общото между тях обаче е, че имат шанс за живот и дори пълно възстановяване. Ако не за всички, то поне за повечето. Данните ни позволяват да видим само колко ефективно се работи, за да е достъпен този шанс.

Чухме становищата на членовете на Обществения съвет към Фонда, доста от които вече се оттеглиха. Те говорят как се фокусът се измества от здравето на децата към схеми за облагодетелстване. Не мога нито да потвърдя, нито да отхвърля тези твърдения с данните, с които разполагам. Мога да кажа обаче, че в социалките видях толкова молби за дарения за болни деца в последните месеци, колкото не бях виждал за няколко години. Ако не друго, то това трябва да е белег, че има сериозен проблем. Мисля, че го виждаме всички дори със заличената публичност на фонда.

Един професор в Пловдив доста се почуди какво са предписали в една от най-реномираните детски болници в Германия. Препоръча бавно минаване на различна доза за едното вещество и спиране на друго. Едното лекарство дори не се предписва на деца под 4 години. Пише го в листовката, но не сме от онези дето на своя глава ще променят предписаното от лекар. Безотговорно е. Затова търсим специалисти.

Преди малко открих също, че въпросният производител (да, big pharma) е платил наскоро в извънсъдебно споразумение около милиард долара в щатите, защото са „поощрявали“ лекари да предписват онова лекарство за ненужни неща, за по-дълъг период, както и …drumroll… на по-малки деца. Известно е, че Германия има същия проблем. Явно сме се натъкнали баш на такъв лекар.

Нищо, вече самолетите са евтини. Пловдив и София са близо.

После се чудим защо всички се шашкат от big pharma. Добре, че в БГ това го няма в такъв мащаб. Повярвайте ми, няма го. Едната причина е, че пазарът на масовите и важни лекарства се контролира от МЗ. Другата според мен е, че едното лекарство струва $400 в щатите, 40€ в Германия и 40 лв. в България.

Навярно затова оценка на пазара показала, че всички пари дадени от т.н. big pharma в България директно на лекари и болници, за реклама и семинари взети заедно са по-малко от бюджета за същото на само едната компания продаваща хранителни добавки у нас. Замислете се над това. После защо почти всички фармацевти и бая лекари бутат „ей тука едно много хубаво природно“ дето на семинара в Шварцвалд им казали, че много работи?

Какво? Семинара ти не бил в Шварцвалд, а са те пратили на спа продецури в хотелче в Банско? Еми явно не сте продали достатъчно гранулки в аптеката. Нищо – навярно следващата година.

Ей такива се хранят само заради идиотщни като онази дето видях в последните месеци. Да не започвам с това колко пъти педиатърът и аптеката в Германия се опитаха да сменят лекарство с аналогично „щото онова имали“. Нищо подобно – имат си договор с определен доставчик с опредени цели, а и често софтуер, който „препоръчва“ какво да предпишат. Лесно е да се обезвери човек от системата, ако не гледа внимателно и се хваща на бабини дивитини.

Затова публичността на връзката лекари – фармацевтични компании е толкова важна. Но не онази половинчатата, която видяхме наскоро, а пълен отворен регистър за всички производители и лекари.

Прозрачността обаче сама по себе си не оправя системата. В щатите именно след такива скандали с разкрития за плащания към лекари въведоха пълна прозрачност – не обратното. С нашия роден цинизъм такава откритост ще доведе до още по-голям срив в доверието. Без разбиране на спецификата и база за сравнение е неизбежно. Затова задължително трябва да се влючат в регистъра всички фармацевти и производители на лекарства, хранителни добавки, хомеопатия и други алтернативни способи регистрирани в ИАЛ. Ще може ясно да видим кой е плащал сметката и колко.

Току хората се запитали не само дали техният лекар взима пари от който и както не трябва, а и какво всъщност има в тия захарни гранулки и билкови хапове, че ги въртят след всеки изгърмян поглед в турските сапунки.

Освен че писах доста по темата за отворените данни, в последните години отворих доста публично достъпни масиви. Целта ми беше чрез визуализации да илюстрирам ползата от отворените данни. Някои от тях, като индустриалното замърсяване и загиналите в Балканските войни бяха сравнително лесни. Други, като актовете на съдебната система – далеч не толкова. Понякога обаче е възможно да се отвори един регистър с десетина реда код и няколко публични инструменти.

Има едно такова нещо като регистър на дрогериите в България. Горе виждате как изглежда. Всички имат адрес на седалището и на обекта, собственика и номер. По номерът на регистрация може да се прецени кога е регистрирана аптеката. Няма възможност да се свали списъка и все още регистърът не е качен на портала за отворени данни.

Доколкото знам, се предвижда да бъде отворен тази година, ако Министерството на здравеопазването съдейства. Реших обаче да не чакам за това точно. В края на статията ще намерите стъпките и данните. Тук виждате три бързи карти.

Къде са дрогериите в страната?

Тази карта показва регистрациите през времето. Първите са от август 2000, а последните – до преди дни. Тази карта не отчита закрити дрогерии, защото регистъра съдържа само такива, които работят в момента.

Следващите две карти показват концентрацията на дрогериите в София и Пловдив. От търсачката горе вдясно може да местите бързо картата на други градове.

В Тракия, Пловдив има учудващо малко дрогерии. Не знам дали е заради грешка в геокодирането ми или в адресите. Знаете ли за някоя, която не виждате тук? Може да се окаже, че не е регистрирана.

Отваряне на данните

Използвах вариация на Javascript кода, с който свалих регистъра на домашните кучета в Пловдив. Може да го вземете от Gist – пуска се направо в конзолата на Chrome като отворите страницата. Той изплюва един TSV файл, който вкарах в Google Calc. С малко формули изкарах датата от регистрационния номер, а с добавката Geocode изкарах координатите. Имаше 5-6, които трябваше да направя на ръка, но повечето от 900+ записа станаха автоматично.

След като имах датите и координатите, качих масива в Carto и с малко игра направих двата типа карти. Разбира се, не съм сигурен дали всички координати са точни – адресите в България са изключително трудни за поставяне на карта. Няколко агенции и частни компании имат почти всички адреси в базите си данни, но те не са публично достъпни. Всъщност, това е един от основните масиви от данни, които държавата трябва да пусне, за да е възможен добър анализ на голяма част от информацията.

Важно уточнение

Един добър пример защо данните трябва да са отворени и защо тези карти са полезни, е че хората може лесно да ти открият грешки в анализа. Така малко след като тази статия излезе, във фейса отбелязаха, че данните, които съм свалил са за дрогериите, а не за аптеките, което е нещо различно. Свалих вече тези за аптеките и довечера ще бъдат качени към картата. Ще обновя информацията тогава.

Идеи за анализ

Може да свалите данните свободно и да ги използвате. Включил съм координатите. Ето няколко идеи какви справки може да подготвите:

• Кои села в страната нямат регистрирани дрогерии?
• Карта на населението на страната и колко трябва да пътуват, за да стигнат до дрогерии
• Концентрация на дрогерии по населени места спрямо населението им
• Къде има повече вериги от дрогерии и къде има повече единични?

Ако някой направи някоя от тях, ще се радвам да споделите в коментарите.

През изминалата седмица се случиха няколко интересни неща около отворените данни в България, които не трябва да пропускаме. Не са скандални, не са пикантни и макар да идват със ситен шрифт, имат потенциал да променят много в положителна посока.

Първата е, че благодарение на Общество вече имаме държавен портал за отворени данни. Какво прави Общество ще намерите и тук. Базиран е на CKAN разработвана от Open Knowledge Foundation. Там вече ще намерите няколко качени източника на данни. Идеята е порталът да се попълни с всички организации и данните, които предоставят. Към момента регистърът е предимно демонстрация какво може да се направи. Той предлага документация и интерфейс, който обогатява отворените данни. Има известни ограничения, но не те са пречката. Основният проблем е, че са единици институциите с данни, които може да наречем дори условно отворени. За да се попълни портала, трябват усилия от страна на Министерски съвет и самите институции. Това е в известна степен тест за заявките на политиците ни за прозрачност и ангажиментите на страната към Open Government Partnership.

Другата добра новина е, че най-накрая има реален шанс да бъде отворен Търговският регистър. Както писах многократно до сега, Агенцията по вписванията позволява интеграция с публичната база данни и достъп до цялата информация срещу скромната такса от 30000 лв. Последната е напълно неоправдана от гледна точка на разходите им. Няколко фирми са я заплатили и предлагат комерсиални продукти около тези данни, което само по себе си е прекрасно. Междувременно на повечето ни се налага да се борим със сайта на ТР, който редовно се претоварва. Ново предложение на служебния кабинет ще свали таксата на 100 лв., колкото са реалните разходи по интеграцията. След подписване на договор ще получаваме FTP акаунт за сваляне на данните и ще дадем адрес, където системата на ТР да ни изпраща обновления. Това ще позволи създаването на редица приложения и алтернативи на сайта на ТР. Единствените ми притеснения са свързани с лиценза и следващия кабинет. Те може да отменят постановлението или да наложат лиценз, който на практика да блокира свободното използване на данните. Има много начини да се баламира достъпът до публична информация. Добавянето на captcha на сайта на ТР е един от тях.

Третата новина е новият проект за Административен регистър. Не мога все още да кажа дали е добра, защото малко ще бъде променено в достъпността на информацията. Административният регистър, също както Търговския, присъства редовно в предложенията ми към МС за нови мерки в посока прозрачност. Той съдържа както цялата структура на администрацията, така и данни за нормативните актове, регистрационните режими, предоставяните услуги, ръководните кадри и броят на заетите и свободните места. Тази информация е налична за последните 10+ години. Сериозен недостатък на сегашния регистър обаче е, че може да правите справки само за отделна структура и то за настоящия момент. Няма възможност, например, да сравните броя заети места в една агенция сега и преди година. Не може да свалите информацията за цяло министерство и да визуализирате структурата му и броят услуги, които предлага или как са се променяли през времето. Опитах се няколко пъти да получа цялата база данни по ЗДОИ, но без успех. Новият проект наистина предлага подобрения, но запазва недостатъците на публичността на досегашния сайт. Затова пуснах становище с конкретни промени на точки в проекта и се надявам да бъде разгледано. Никоя от промените не нарушава неприкосновеността на личната информация на служителите или изисква допълнителен бюджет за разработка. Ефектът от тях ще бъде обаче значителен, особено ако получим достъп до историческите данни на настоящия регистър.

Преди точно 4 години пуснах официално първия си „общественополезен“ проект. За този период сайтът събра информация за 1000 случая, половината от които са вече решени от полицията, 1.6 милиона посещения от 220 хиляди души. Във Facebook наскоро мина 4500 последователи, а в Twitter – 390. След всичко това сайтът спира, но временно – поне докато намеря време да направя нова версия или се намери алтернатива.

Провалът да станеш излишен

Това трябваше да е заглавието на статията. От самото начало дадох да се разбере, че проектът няма цел да стане „регистърът“ на безследно изчезналите. Той просто стана. Исках сайтът да вдъхнови някое от големите НПО-та или най-добре МВР да направят нещо по-добро с по-точни данни и повече ресурс за поддръжка. Така Lipsva щеше да стане излишен и щях с радост да го изоставя. Сега става почти насила. Междувременно целта му беше да покаже на обществото, че проблем има, че случаите могат да се представят по-добре, че има една зееща липса в информираността ни и евентуално – с някакъв луд късмет – да помогне някой да бъде намерен.

За жалост, това не се случи. Проектът не стана излишен. Активността в последните месеци сочи дори точно обратното. МВР не пусна официален регистър и не подобри предоставянето на информация на медиите и в мрежата. В някои РДВР-та все още подават снимки и описание с лични мейли на местни журналисти. СДВР май единствено пуска случаите на Facebook страницата си. Имаше опит за специализирано НПО, но не съм чувал да има напредък.

В същото време Lipsva получава увеличаващ се брой регистрации на нови изчезнали и между 4 и 40 хиляди посещения седмично. Забелязвам малко повече прозрачност в случаите, защото намирам по-лесно информация за изчезналите. МВР работи и изглежда по-добре с Интерпол, защото жълтите бюлетини се обновяват вече почти всеки ден.

Грешки в модерацията и платформата

Направих доста грешки с този сайт и първата беше в системата за модерация. Технически е възможно повече хора да участват в преглеждането и одобряването на нови случаи, но на практика системата не е достатъчно изчистена и само аз знам как да работя с нея. Известно време имаше хора, които ми помагаха, но от доста време правя всичко аз. Работата, както казах, не намалява. Всичко това е изцяло по моя вина. Взех някои грешни решения в началото, а последвалите малки промени и бързи идеи не помогнаха.

Самата платформа написан на силно променен WordPress. Това нямаше да е проблем, ако не бях направил толкова промени в ядрото, които с течение на времето и версиите започнаха да дават грешки. Така постепенно платформата стана все по-трудна за работа. Отдавам го на това, че Lipsva беше първия ми проект. Доста научих покрай нея и гледам да не повтарям грешките в другите си проекти.

Заради всички тези проблеми със системата не съм я предоставил като отворен код. Интерес имаше от няколко места. В този си вид обаче не бих я пуснал, а и честно казано няма смисъл.

Защо просто не седна да я пренапиша?

Както споменах, Lipsva има нужда от тотална промяна. Започнах работа по това отдавна, но не ми остава време. Може би ще попитате – защо се занимавам с толкова много други проекти, а не довърша Lipsva. Отговорът е от няколко части.

Първо, проектите за отворени данни, избори и прочие са малки сравнение с Lipsva, доста по-прости и не изискват много време наведнъж. Повечето проекти свързани с данни, например, ги разработвам по 10 до 30 мин. в почивките. Добавям функция тук, оправям бъг там, експериментирам. Интересно ми е. Lipsva от друга страна, поне с концепцията, която съм заложил, ще изиска повече време наведнъж и концентрация.

Друга причина е мотивацията – досегашната платформа работеше за посетителите, макар и отвътре да беше грозна. В същото време не виждам се развива нанякъде освен да трупам случаи на изчезнали, някои от които вече решени без да има публична информация за това. При това, процесът е изключително ръчен и ненадежден. Като изляза в отпуска за седмица-две и вече има 10 невъведени случая.

Трета причина е качеството на данните. Докато няма добър начин да се потвърди дали един случай е актуален, „картата на изчезналите“ ще разчита на надеждността на медиите, което сами разбирате просто не ни върши работа.

А полицията?

През тези години се срещнах и говорих много пъти с хора от МВР на различни нива. Често обменяме мейли с пресцентъра по отделни случаи. Понякога получавам отговор, друг път – не. Понякога полицаи ми пишат да махна някой на лични мейли, защото през официалните канали било идиотски трудно. Още преди 4 години имаха силно желание официално да си сътрудничат с Lipsva, но къде заради бюрокрация, къде заради смяна на кадри това не стана.

Днес обявиха началото на система подобна на Amber Alert, която да сигнализира при отвлечени или изчезнали на малки деца. За този проект говорих с тях в началото на 2012-та като идеята им беше Lipsva да се включи с разпространяване на информация в мрежата. Това не стана и го отдавам отчасти на факта, че не съм НПО (което необяснимо защо е изключително важно), но най-вече на това, че физически не съм в България.

Междувременно на няколко пъти се опитах да пробия стената на секретност на полицията и да ги убедя поне да направя единен бюлетин за всички изчезнали. Не да дават повече информация – просто да не е пръснато всичко на 100 сайта. След време стигнахме до споразумение да изпратя Excel таблица с известните ми случаи, които те да потвърдят като актуални. Това не стана.

Към този момент няма никаква практическа промяна в начина на информиране на обществеността от страна на МВР за случаи на безследно изчезнали. Нито в интернет, нито в работата с медиите. Този проблем не се корени в работата на отдел Издирване, от които аз лично имам само добри впечатления. Дължи се на общата организация на МВР, вкорененият страх от взимане на решения и булото на секретност, което защитава по подразбиране всяка тривиална информация – както от външния свят, така и в рамките на самата полиция. Това е опитът, който имам за последните 4 години и всички работили с МВР ще го потвърдят – отделните контакти с хора са предимно положителни, но в крайна сметка рядко се получават резултати.

Ох, медиите

Ако ме следите в Twitter ще знаете, защо озаглавих тази секция така. Постоянно се оплаквам от мейли свързани с Lipsva. Спрях да им отговарям. Най-честите въпроси от журналисти са: колко души са намерени през сайта, имам ли данни за отвлечени деца и трафик на органи и да им дам телефоните на опечалени родители, за да участват в предаването. Разбира се, въпросите са нормални предвид качеството на повечето ни медии.

Първият въпрос обаче е отчасти коректен. Не, нямам данни някой да е намерен през Lipsva за тия 4 години. Това за някои може би се брои като голям провал и сочи колко безсмислен е проекта. Не знам дори дали информация дошла през сайта да е помогнала на МВР да открие някой, а такава е била подавана. Във всеки един случай пиша сигналите да се подават на 112 или 116 000. Аз не мога да направя нищо по тях освен да ги препратя. Аз не искам и да имам такава информация, защото в повечето случаи е лична и дори не трябва да я имам. Нямам и амбиции да слагам брояч с открити през сайта хора – това не е състезание или дори цел. Когато обаче журналистите чуят това, най-често губят интерес.

В този контекст предполагам, че разбирате защо никоя медия не се е заела с подобен на Lipsva проект. В Русия и Гърция има специализирани предавания. Посетители на сайта ми ги посочиха и ги предложих няколко пъти на колкото медии намерих. Не да използват Lipsva или каквото и да е – просто да направят нещо по темата. БНТ казаха, че ще проучат въпроса. Журналистка от БТВ отговори в прав текст, че губят достатъчно ефирно време за безследно изчезналите и нямат намерение да правят безплатна реклама на НПО-та. Който ми отговори от другите, каза, че ще правят скоро предаване и пратиха въпросите, с които започнах.

Знам, че темата е тежка и не очаквам някоя медия да инвестира в такъв медиен продукт. Много медии така или иначе ще го обърнат на пошло реалити. Отношението на повечето обаче е като с всяка кървава драма по улиците. Затова и обществото остава с впечатление, че изчезват все повече хора, че деца се отвличат всеки ден и че полицията не прави нищо. Почти никой не цитира как данните показват голяма разкриваемост, че не се забелязва тенденция на увеличение на случаите, а по-скоро по-голяма прозрачност. Това не е интересно. Не е интересен и случаят на бабата, изгубена преди седмица, която ще бъде открита след няколко дни в канавка. Интересно е момичето, което за 3-ти път тази година бяга от дом за сираци, за да посети пълнолетния си брат в София.

До кога ще е спрян сайтът?

Докато намеря време да го пренапиша или излезе нещо, което да покрива досегашните му функциите. Готов съм да помогна на всеки, който има намерение да работи по такъв проект – било то НПО, МВР или ентусиаст като мен. Мога да споделя данните си до сега, метаданните и общите идеи около сайта. За повечето съм писал много пъти в този блог.

В този си вид сайтът обаче не може да продължи. Вече два месеца не съм успял да обновя случаите, насъбраха се доста нови, а поне 15 случая от роднини очакват потвърждение. Гадно ми, че проектът спира – точно чувството, че помага и има нужда от него ме накара да го поддържам толкова години. Извинявам се на всички, които са добавили близките си в Lipsva с надеждата поне там някой да ги види. Всички те ще бъдат добавени автоматично в новата версия, когато стане готова.

До тогава профилите във Facebook и Twitter ще продължават да работят и ще споделям новини, статии и снимки на изчезнали.

Вероятно си спомняте, че в началото на годината отворих данните на регистъра за ражданията. Министерството на здравеопазването създаде система, в която болниците са длъжни да вписват всички раждания, подробности за бебето и майката, кой е водил процедурата, дали има инвитро и прочие. Много полезна информация, от която за жалост имаме достъп само до общата бройка раждания за регионите. И това обаче е нещо. От съобщението на министерството става ясно, че всеки ще има достъп до тези данни на страницата на министерството.

Да, ама не…

Още от самото начало забелязах, че сайта не е достъпен от чужбина. Успях да го отворя през прокси в България и не ми хареса как са го направили. Затова направих своя визуализация. Тъй като данните от техния сайт не бяха отворени, направих скрипт, който да ги тегли и да ги предоставя свободно в лесен за анализ формат. Всичко течеше добре, докато от министерството не блокираха първо сайта ми, а след това и всички прокси сървъри. Така известно време читатели на този блог теглеха данните и ми ги пращаха докато не блокираха и тях. В началото на февруари проведох няколко разговора с отдел „Електронно здравеопазване“, които поддържат платформата. Те твърдят, че не са блокирали никой.

Сега виждам, че сайта е променен отново. В началото на статията ще намерите снимка на голямото нововъведение – на всеки 10 заявки иска анти-спам код. Това само по себе си обезсмисля публикуването на данни. Голям плюс е, че вече показват цифрите в табличен вид с възможност за сваляне (вероятно след като го споменах 3-4 пъти), но и там има два проблема – първо данните не са разделени по дни, а сумарно за избрания период. Второ – данните са с Windows-1251 кодировка, което противоречи на всички стандарти.

Тези „подобрения“ са една малка стъпка напред и няколко големи назад. Точно това имам предвид, когато говоря за псевдо-отворени данни и илюзия за прозрачност. В случая наистина имаме информация, които е публична. Ако обаче се опитате да я вземете за анализ, процедурата е максимално усложнена. Да не говорим, че автоматичното сваляне е практически невъзможно.

Днес се опитах да се свържа с отдел „Електронно здравеопазване“ към министерството, но всички експерти там ме насочваха към шефа им – Благой Миров. Точно с него говорихме преди. За жалост ми казаха, че е бил зает през целия ден и вероятно затова не ми вдига. Всъщност след като по някое време му писах мейл обяснявайки написаното горе, веднъж ми вдигна жена от неговия телефон с „Да моля“ и ми затвори веднага като разбра кой съм.

Както и да е… Вчера успях да обновя отворените данни в моя сайт и са актуални към 19-ти март. Има няколко грешки през февруари заради стария скрипт за теглене, но ще ги оправя скоро. За да ги обновя, се наложи първо да сваля ден по ден данните за последните 7 седмици (5-6 анти-спам кода), да ги прекодирам в UTF-8, да ги сортирам по региони, да ги обединя в един файл, да добавя дати и да ги синхронизирам с наличните данни на сайта ми. От там може да свалите таблицата такава, каквато министерството трябваше свободно да предостави на първо място. Аз знам как да направя всички тези трансформации и то сравнително бързо. Колко обаче го могат и биха седнали да се занимават?

Впрочем, преди месец добавих още една интересна метрика – сравнение с раждаемостта през 2010-та. Изчислявам средно колко деца са се родили дневно във всеки регион тогава и сравнявам с избрания период от 2012-та. Вижда се много ясно в проценти кои региони изостават и кои са напред. На тази страница ще откриете и други отворени данни, които съм публикувал.

Преди малко повече от година получих писмо от една майка, чийто син бе заминал в чужбина да учи. Постепенно бе загубила всякакъв контакт с него и се притесняваше. В отчаянието си бе започнала да пише на случайни хора живеещи извън България дали са го виждали някъде.

В България има стотици безследно изчезнали. Напоследък, покрай инициативността на роднини и голямата роля на интернет, нашумяха няколко такива случая. Зад тях обаче стоят много не-разгласени и неразрешени. В Добрич преди години са изчезнали над 20 младежи и девойки, а местните полицаи не са направили нищо. Съмненията са паднали върху местни бандити и защо не – в регион сме, където процъфтява търговията с хора и органи. Аз обаче не искам да спекулирам какво може да се е случило с тях, а какво може да се направи на момента, в който се открие, че има проблем. Известно е, че първите часове са критични.

За жалост, в България към този момент няма публична база данни на безследно изчезналите. Най-много да се пусне за кратко снимка по новините с име и телефон. Какво става обаче, ако искаме още информация за лицето или сме пропуснали да го разгледаме добре? Покрай един такъв случай през Април се замислих какво може да се направи и в типично мой стил, започнах да търся инженерно решение на проблема. Започнах сайт, който да поставя снимки на изчезнали на карта, заедно с подробно описание, снимки и контакти. Проектът обаче засече и не постигнах голям напредък, докато не гледах шоуто на Росен Петров миналата неделя. Тогава гостуваха близки на изчезнали и думите им ме подтикнаха да пусна някаква работеща версия колкото се може по-бързо.

Името, което избрах след допитване в Twitter е Lipsva.com. Вече има страници във Facebook и Twitter. Освен, че преосмислих целия си подход към сайта, в самото начало поставих три цели за него:

На този етап съм включил само основни функции, но имам списък с още доста, които чакат на опашка (всъщност е mindmap). В общи линии, сега сайтът показва липсващите хора на карта, както и като списък. При местенето или увеличаването на картата, списъкът се подрежда спрямо това, кой е най-близко до центъра. Може да го подредите и по хронологичен ред. При влизането в сайта, картата ще се опита да засече в кой град и квартал се намирате и ще се центрира там като включи най-близките изчезнали. Ако не успее, ще ви попита от кой град сте. При отваряне на профил, на него се показва описание, дата и място на изчезването, контакт, допълнителна информация, линк и галерия със снимки.

За сега съм добавил 5 безследно изчезнали (всички от началото на годината), за които успях да намеря информация в мрежата. През април се свързах с говорителя на МВР и той спомена, че има интерес сред колегите му към моя проект. Надявам се да ми помогнат с още информация и снимки. Подготвил съм и банери за сайтове (там ще намерите и кода им). Големият банер е специално за 404 страниците на вашия сайт/блог. Това се показва, когато някой отвори грешен адрес или не се намери търсенето. Обикновено са празни с по няколко думи и си мисля, че психологически биха били добро място за такъв банер.

Част от 20-тината допълнения, които планирам, включват:

Нямам илюзии, че този сайт ще започне да спасява хора или да промени нещо в статуквото. Това е моят отговор на вътрешна нужда да направя нещо по въпроса и ако помогне дори на един човек, значи ще си е струвало. Вие може да ми помогнете като тествате, като сложите банер на сайта си, с код, лого или дизайн, като разкажете на приятелите си за него или просто като се замислите колко хора подминавате всеки ден и че някое семейство може да издирва един от тях.

PS: Искам да благодаря на всички, които ми помогнаха с тестове, идеи, предложения и подкрепа. Благодаря и на Janine@Flickr за снимката