В последствие при прехвърлянето към НЗОК направих анализ на същите и показах, че всъщност почти са спрели с решения за финансиране, забавят много други, не обновяват регистъра и информацията за родителите и цялостно процесът не работи независимо, че времето е от критична важност за много от тези деца. Последва размяна на отговори с НЗОК, в които се оправдаваха, обновяваха, поправяха и заличаваха записи от регистъра, обещаваха публичност, а аз отговарях отново със същите тези данни, които ще видите тук. Сведение за тези проблеми беше драстично увеличения брой кампании за набиране на средства за болни деца. Върху това увеличение навлязоха повече платформи като тази на Павел Андреев. Години по-късно не усещаме нещо да се е променило особено.

Под тази статия ще намерите списък с всички текстове, които съм изписал между 2016 и 2022 по темата, включително за набирането на средства през платформи и „търговците на надежда“, както аз ги наричам, които експлоатират мъката на родителните на деца с нелечими болести. Тук искам да покажа последните данни на НЗОК за лечението на тежко болни деца. Както винаги, ще опиша от къде са данните, какви са условностите, какво съм сравнявал, какво липсва и какво не може да разберем от тях.

Регистър и липсата на прозрачност

Фондът за лечение на деца имаше един регистър, който позволяваше да се проверява статуса на заявлението по номер и дата на подаване. От фонда и в последствие НЗОК изтъкваха, че полетата в регистъра не отразяват подходящо работата им и затова много информация се съдържа в коментари. Истината беше, че дори така много от заявленията не бяха обновявани, бяха сгрешени дати или процедури. Още от самото начало обещаха, че ще има нов регистър с повече прозрачност и в полза на родителите. За поне три години това не се случи.

В последните три години обаче направиха все пак такъв. Самата страница изглежда по същия начин, но съдържанието е различни. Позволява повече информация за експерти и комисии, искания от заявител и лечебно заведение, дали се търси оферта в чужбина от НЗОК или от заявителя, колко е заплатено и какъв е резултатът. Тоест, макар със забавяне, все пак нещо са променили. Белег, че пасва по-добре на процеса ще видите в графиките по-долу – почти няма заявление без обновен статус, та дори и да е прекратено.

Това, което виждаме обаче е, че много от полетата продължават да не се попълват. Например, това за резултатът от лечението е попълнено само за 5% от одобрените лечения. От тях 89% са „с подобрение“, 10% са без промяна, 5 случая са с влошаване и 2 – с летален изход. На база тази информация обаче не може да се направи извод за каквото и да е от останалите случаи предвид, че липсва за повечето. Отделно, че нерядко полето се използва за несвързани коментари по воденето на преписката. Аналогично в полето за изплатените суми не се съдържа никаква информация по темата – единствено номера на изходящи документи, а на места дори бележки, че има благодарствени писма от родители. Подобни неща виждаме и в други полета, както и се продължава с основно писане в бележките отдолу.

Доколкото тази информация е основно за родителите, показва, че няма особена разлика в практиката на конкретните чиновници. Разбира се, отново отбелязвам положителното, че почти всички са със обновен статус. Това обаче може да е също някаква автоматична функция, която да ги обновява като прекратени след време.

Липсва обаче почти изцяло публичност на данните и статуса на заявките. Самите заявления не съдържат каквито и да е лични данни, документи, епикризи или нещо, което да даде причина да не бъдат публични по подразбиране. Единственото, което получаваме са справки от НЗОК няколко пъти на година. Там се споменава единствено статистика за брой получени и одобрени заявления, но и изплатени суми, за какво е плащано и за къде. Броят заявления може да ги потвърдим чрез данните в регистъра, но нищо от останалото не можем нямаме изходните данни.

От тях разбираме, че е имало само 191 одобрени лечения в чужбина за първите 9 месеца на 2025-а или 8.5%. Разбираме, че са изплатени 55.6 млн. лв. на болници. Половината на СБАЛДБ проф. Иван Митев следвана от 12 млн. за университетската в Пловдив. От тези пари 8 млн. са за лекарства като половината са отишли за болницата Токуда без да има някакво лечение там. Има всъщност още доста детайли, включително детайли какви лекарства за закупени като кодове. Липсват обаче количества и връзка с конкретни случаи и начин да се проверят защо и кога.

Методология

Данните, които разглеждам са заредени от регистъра и не съдържат идентифицираща информация за отделните случаи. С огледа на изписаното до тук не може да съдим по тях дали и колко пари са изплатени на кого, както и каква е успеваемостта на различните лечения, трансплантации и други процедури в България и в чужбина. Доколкото има някои индикации за разпределението на пациентите от справките, за да знаем какво се случва следва НЗОК да предостави всички документи за изследване без да са публични. Има механизми за това и такава роля е имал обществения съвет преди години. НЗОК се слави като черна дупка за информация по принцип, та дори потвърждението на публикуваната статистика е трудна.

Друга особеност на обновения регистър е, че съдържа информация само от 2022-ра насам. Всички стари данни от 2016-та насам са изтрити. Аз обаче ги пазя и съпоставих. В справките долу включвам, например, заявленията, които са подадени през 2021-ва и решени през 2022-ра. Тях не може да открием вече.

Доколкото структурата на данните е различна, успях да съпоставя ключови метрики, които следях преди – дата на подаване и решаване, как е решен, колко експертни становища са искали, кога и колко време са изготвяни. На база на тях съм изготвил долните графики и това позволява да сравнявам с предишни периоди – от 2016-та до сега. В графиките долу виждате повечето сравнения от края на 2017-та заради особености в справките. За повече подробности и стари сравнения погледнете предходните статии от серията в линковете в края на тази.

Какво показват данните?

Графиките долу показват различни аспекти от данните на НЗОК за лечението на децата. Групират данните по дни или месеци на подаване или решаване на заявленията. В сиво съм маркирал периода на стария Фонд. Периода между март 2019 и декември 2021-ва са архивираните ми данни от регистъра преди обновяването. След януари е от новата му версия допълнени както е описано горе.

Първата графика показва колко заявления са подадени през даден месец и до какво решение са стигали. Преди 2022-ра виждаме доста без или с неизвестно решение. След обновяването на регистъра се вижда, че доста са прекратени. Тук може да предположим, че предишните „неизвестни“ са били всъщност прекратени, но това не е отразено или е било невъзможно да бъде отразено в регистъра.

Виждаме значително увеличение на подадените заявления в последните три годни. През последните няколко месеца дори заявленията надвишават натрупания куп случаи при предаването на функциите на НЗОК през март 2019-та. Виждат се двойно повече откази, макар да не може да сме сигурни, тъй като има съмнение за качеството на данните преди това. Много нерешени случаи през ноември 2025-та са тъй като данните са свалени в началото на декември.

Няма ясно обяснение защо има практически двойно увеличение на заявленията за финансиране. Бихме могли да знаем единствено като се вгледаме в конкретните досиета и сравним с тези преди това. Може да спекулираме, че е имало спънки пред подаването на заявления преди, а сега ги няма. Възможно е да има повече лекарства, които вече не се покриват от касата или променена практика на болници и лекари да ги прави недостъпни. Също, че има иновативни лекарства и лечения, които както е известно НЗОК, министерството и законодателя традиционно с голямо закъснение поемат от касата. Поради липсата на възможност да идентифицираме отделни случаи, възможно е да има многократно и допълващо искане за финансиране за едно и също дете и състояние. Нищо от тези неща не стават ясни от наличните данни.

На следващата графика виждате същите данни, но като дял от подадените през месеца. Така виждате по-добре какъв е процентът на одобрените.

Повечето случаи горе дават идея, че е възможно да има подобрение на капацитета и процесът за обработка на заявления. За това може да съдим по средното време на обработка на всеки случай. Въпреки драстичното увеличение в последните три години, виждаме всъщност по-бърза обработка на заявленията. След забавяне през 2022-ра, виждаме постепенен спад най-вече във времето, което прекарват исканията в комисия. Това време изключва чакането на експерти (в червено), но включва чакането на допълнителни документи, оферти от болници и самото решение на комисията.

В миналото критиката към работата на НЗОК бяха именно, че връщат много родителите за документи, които следва да изискат по служебен път или да имат вече, че бавят много писма и становища и прочие. Дори с тази привидно по-бърза работа, виждаме, че едва в началото на тази година НЗОК тепърва се доближава надеждно към ефективността на работата на фонда преди прехвърлянето му в касата. Всичко това – повтарям отново – не ни казва нищо за ефективността на самото лечение, правилното назначаване на лечения, успеваемостта на операциите у нас спрямо тези в чужбина и като цяло изходът за самите деца. Не показва и колко качествено се работи, т.е. дали се питат правилните хора, дали се иска цялата информация и разглеждат всички важни аспекти. Показва само колко застояват папките на бюрата на НЗОК докато децата чакат лечение.

Следващата графика разглежда случаите от друг ъгъл. Колко решения са взети през всеки месец. Няма значение кога са били подадени, а колко комисията е обработила. Виждаме отново стабилно увеличение през последните години, което говори за увеличение на капацитета на касата и подобряване на процесите им. Забелязва се значително увеличено отказване на финансиране в края на 2022-ра и началото на 2023-та, за което не виждам обяснение в самите случаи. Тези числа обаче подкрепят впечатленията от по-горе за подобрена администрация поне от гледна точка на бързина.

Тази графика е може би по-важна от предишните. Показва отново колко се застояват случаите, но разпределени по време на взимане на решението. С други думи, може да кажем от нея колко средно са чакали децата за решенията взети през даден месец. Показва по-добре натрупването на работа през времето. През ноември 2025-та например около 250 решения са били чакани средно 26 дни, 6 от които са били при чакане на експерти. Тук виждаме отново траектория надолу, особено в последните години и отново изравняване с нивата между 2016 и 2019.

Следващия изглед показва разновидност на предишната графика. Докато там гледахме каква е средната стойност, тук виждаме каква е вариацията в рамките на самите случаи. Т.е. от решените в даден месец, колко са чакали седмица, колко под месец и колко над месец. Виждаме отново увеличението на броя решени случаи от графиката по-горе. Виждаме обаче относително намаление на случаите, които чакат над месец. Тези под седмица не се променят особено. Типично се чака между седмица и месец.

Последната графика отговаря на въпроса колко заявления са престоявали по папки на бюрата на фонда и в последствие НЗОК през всеки един ден от годината. Тоест броят решения, които в даден ден са вече подадени в миналото, но очакват решение. В червено виждате решения, за които няма информация за решаване. Присъстват в графиката максимално 30 дни след последното действие по тях – например становище на експерт.

Заради подобреното обновяване на случаите виждаме много малко такива след 2022-ра. В последните няколко месеца има повече предвид средното време за решаване, което обсъдих по-горе. Виждаме значително натоварване със случаи, което изглежда относително постоянно. През втората половина на 2022-ра е имало някакъв рекорд от средно 280 активни случая на ден. Не изглежда да е заради особено забавяне в обработката. Няма и голям пик в подаването на искания. Вероятно е комбинация от тези и административно забавяне.

Какво от това?

Както казах нееднократно, тези данни говорят не за отделни случаи на лечение, а за ефективността на една администрация. Многократно съм казвал, че публичните данни, качеството, белите петна в тях и дори какво се отказва като информация говори за самата администрация, работата ѝ и понякога злоупотребите. В случая виждаме именно това.

Поне от видяното до тук изглежда, че има по-добра организация и заявленията се придвижват по-бързо. Остава отворен въпроса за качеството на процеса, ефективността на изразходването на средствата и най-вече до каква степен това води до по-добри резултати за децата. В миналото обществения съвет правеше такива анализи предвид, че имаха данни, разбирането за тях и даваше съвети. Сега такава прозрачност няма. Дори това, което ви показвам е на база добре скрити данни в регистър направен дори по-труден за навигиране.

Справките на НЗОК колкото и подробни не подлежат на проверка, не дават данни за успехите и неуспехите, доколкото 55-те милиона за български болници помагат на пациентите, а не предимно на самите болници и ръководството им, защо 8-те милиона за скъпи лекарства минават основно през частни болници като Токуда и защо леченията в чужбина са намалели толкова значително за последните 6 години.

Въпреки обновяването си регистърът също не дава такава информация. Би трябвало НЦОЗА или агенцията за одит да прави такива анализи, но това не се случва. На данните на първите не бих разчитал особено така или иначе. Научно изследване на оригиналните документи и данни при запазване на лична и търговска тайна е напълно възможен вариант. НЗОК, както многократно съм изтъквал, е черна дупка за данни и особено в случаи като този, когато финансови интереси на огромни болници и доставчици на услуги и лекарства са засегнати.

Бих се радвал да покажат със сурови данни и документи, че не съм прав. Последният път, когато се опитаха през 2019-та постигнаха точно обратния ефект – сами подкрепиха изводите ми.

Ето всички статии от поредицата:

• юни 2016 – Детски живот по целесъобразност
• октомври 2016 – Колко се е влошило положението в ЦФЛД, ако вярваме на проф. Пилософ?
• ноември 2016 – За мъглявата прозрачност във Фонда за лечение на деца
• април 2019 – Чиновниците, касата и тежко болните деца
• 19 юни 2019 – НЗОК без нито едно решение за болно дете от месец
• 20 юни 2019 – Какво НЗОК каза вчера, какво премълча и как да го проверим?
• 23 юни 2019 – НЗОК все пак обнови регистъра си и нещата изглеждат още по-зле
• юли 2019 – НЗОК без да иска ни показа, че двойно бави заявленията за лечение на деца
• август 2019 – От немислимото до непонятното
• септември 2019 – НЗОК и болните деца – 6 месеца бюрокрация
• февруари 2020 – Колко бързо откликваме на зов за помощ?
• ноември 2020 – Какво се случва с бившия Фонд за лечение на деца?
• февруари 2021 – НЗОК и тежко болните деца – две години по-бавно и навярно по-скъпо
• август 2021 – НЗОК и тежко болни деца – бюрокрация до смърт
• октомври 2022 – Лечението на тежко болни деца – четири години без напредък
• юни 2023 – Търговците на надежда и техните жертви

В предишната ми статия от юли 2021 показах последните изводи от тези данни. Няма да се впускам в детайлите от тогава – нещата и обясненията за аналогични и почти нищо не се е променило. Реших да обновя графиките с това, което са публикували от тогав. Нищо изглежда не се е променило в работата на НЗОК. Най-малкото докладите и регистърът са същите.

По броя подадени заявления се забелязва известно увеличение в последните 7 месеца. Не се вижда особена разлика в чакащите одобрение, но се запазва увеличеният брой отказани заявления, който се видя в края на 2020. Интересен е обаче резкият скок през март.

Едно положително нещо е, че изглежда леко намалява времето до решение. В следващата графика гледаме само тези с решение, а не всички подадени. Все пак се вижда, че в средата на годината пак отнема над три седмици да се стигне до някакъв резултат. При това времето, в което се чака мнение на експерти се увеличава и стига до над седмица средно.

Броят взети решения по месеци не се увеличават въпреки повечето заявления, особено в последно време. Необяснима е и голямата вариация, особено предвид големия иначе брой – по 100-150 на месец.

Следващата графика показва колко време са чакали хора за решение към момента на взимането му. Например, ако са получили одобрение през март 2022, то са чакали 14 дни за решение плюс 3 дни за експерти. През март 2021-ва обаче е било 24 дни за комисията плюс 3 дни за становище от експерти. През последните два месеца е над 20 дни за комисия и 13 дни за експерти. Така времето за чакане на заявленията решени след август се връща на нивата с огромните забавяния от началното фиаско със закриването на Фонда за лечение на деца през март 2019-та.

Броят дейности също расте значително. Тук отчитам не срокът или сложността им, а чистия брой. Виждаме доста повече искане на становище от експерти и епикризи, но по-малко писма за липсващи документи. Поне съдейки по информацията, която сами си отчитат в системата.

Тук отново виждаме броя заявления „отлежаващи“ на бюрото на НЗОК. Това са искания за често спешно лечение на тежко болни деца, които във всеки един момент чакат решение. В червено съм маркирал тези, които все пак ще получат такова до месец. С синьо са такива, които може и да не бъдат решени, но често получават отговор след 2-3 месеца.

След големия скок при прехвърлянето в НЗОК виждаме подобрение в началото на 2020-та причинено обаче изцяло от по-малкото подадени заявления покрай пандемията. Не заради друго, ами заради блокирането на здравната система. Значително подобрение има в края на 2021-ва и началото на 2022-ра, а в последните 6 месеца ситуацията се е влошила и по този показател до нивата от началото на 2019-та.

Отново предупреждавам, че тези числа и изводи се базират изцяло на публичния регистър, който НЗОК сам поддържа и въвежда като информация. Това са данните, които всеки от тези хиляди родители виждат за своите деца. Аз само ги обобщавам, за да намеря тенденции. Доколко НЗОК въвежда коректно дати и информация е невъзможно да се провери.

Като цяло от тези числа може да си направим няколко извода. Първият е, че качеството на работата е непостоянно и има силни вариации както в работата на експертите, така и в бързината на взимане на решения. Докато няма еднакви случаи и е очаквано някои да се бавят повече от други, при толкова много документи трудно е да се приеме друго обяснение освен общо забавяне.

Собствените им отчети показват и друга притеснителна тенденция, която беше отбелязана вече от други в последните години – рязко пренасочване на средства към български болници. При това оправданията им за по-ниски цени и нуждата от добри специалисти у нас бързо бяха развенчани в увеличените средства непропорционално на случаите, както и лошата успеваемост, особено при определени лекари.

За съжаление, НЗОК по този, както и по много други показатели като електронни услуги и намаляване на бюрократичната тежест, остава далеч на опашката на българската администрация. Нещо, което не следва да се приема просто така предвид какъв огромен ресурс разпределят и колко ключова роля имат в обществения живот.

Отговорът на запитването ще намерите тук. В него твърдят, че информацията била публична и наистина част от нея ще се намери в отчетите им тук. Също толкова вярно е и че изтриха набързо отчетите от предишни години. Така става трудно сравнението не само колко пари се изплащат, а и къде отиват тези пари.

Бърз поглед върху стари изказвания и сегашните числа се забелязва сериозно намаление в парите изплатени за лечение в чужбина и непропорционално много повече за България. Смущаващо повече пари се наливат в български болници при аналогичен брой пациенти. Точни данни обаче отново нямаме, но се надяваме скоро да предоставят исканата информация, за да може да разберем къде и колко пари са дадени.

Това, което имаме все още като данни е броят на случаите и колко от тях са решени. Започнах този анализ веднага след като НЗОК пое функциите на бившия Фонд за лечение на деца. Три години по-рано бях направил подобен преглед на тогавашните данни. След критиката ми към НЗОК те се опитаха по подобен на сегашния начин да подвеждат с числата. След това многократно обновявах тези анализи, последно през ноември покрай скандала с HelpKarma показваш колко неефективна е работата с лечението на деца.

Извеждането и изчистването на данните е трудоемко, участват няколко доброволци и все още е пределно ясно, че НЗОК прави всичко възможно да направи тези анализи възможно най-трудни. Направиха заявка още преди две години, че ще сменят регистъра и ще направят такъв, който не само помага на родителите на такива деца да кандидатстват за помощ и реагират при търсене на информация по-бързо, но и ще дава по-голяма прозрачност на работата им. Това не се случи и все още използват старата система.

Няма да повтарям отново условностите. Ще ги намерите в предишния ми текст по темата. Отново в сиво съм отбелязал периода преди НЗОК и се базират изцяло на информацията, която подават на родителите и нищо повече. Мога само да отбележа, че има подобрение в навременното въвеждане и отбелязване кога случаите са одобрени или отказани, какви документи липсват, както и че по-малко се използват коментарите в свободен текст, за изписване на бюрократичните стъпки. Това не означава, че са намалели, както ще видим по-долу. Означава само, че чиновниците са свикнали да работят с въпросния сайт.

Числата накратко

• 309 нови заявления от ноември насам. От тях 60% са одобрени, 4 или 2.1% са отказани, а останалите 38% са оставени без разглеждане или чакат
• За цялата 2020-та г. е имало 1508 заявления. 84% от тях са одобрени, 1.8% са отказани, а 239 или 14% още чакат.
• Средно през 2020 е отнемало малко над месец да се реши един случай – 32 дни. От тях средно 6 дни е било търсенето на мнение от експерти. Почти цялото останало време е било бюрокрация, обмяна на писма между институции и връщане на документи на родителите за корекции
• 37.8% от завършилите случаи през 2020 са чакали повече от месец. За последните 3 месеца това число скача на 59%

Подробно в графики

В следващите графики виждате обновения поглед над информацията, които НЗОК показва на всеки един от родителите на болните деца.

Първата показва колко заявления са подавани по месеци и какъв е резултатът от тях. Забелязва се сериозно повишение на заявленията през 2020-та след края на май. Повечето са одобрени в даден момент. Голяма част от тези в жълто или без решение, са всъщност прекратени по различни причини. Забелязва се, че има доста повторни заявления за продължаващо лечение, което може да обяснии част от увеличението.

Следващата графика показва кога са одобрявани въпросните заявления. Пиковете са през октомври по някаква причина. Отново има голямо забавяне през месеците на първата вълна от коронавирус.

Следната графика показва не броя, а времето отнело да се достигне едно решение към момента, в който е взето. С други думи, исканията одобрени или отказани през януари 2021-ва са чакали средно 40 дни. В червено се вижда времето при експерти. То не се е променило спрямо времето на фона. Запазва се тенденцията на значително забавяне заради бюрокрация като то остава двойно спрямо преди НЗОК да поеме функциите.

Тук виждаме по-подробно разбивката по извършени дейности. Гледаме броя, а не колко време са отнели. За последното нямаме обстойна информация. Някои, като изпращането на писмо става бързо докато чакането за отговор или чакането на становище отнемат дни. Виждаме, че повече се търсят становища и значително повече се връщат документи за поправка на документи. Именно последното отнема много повече време.

Тук се вижда разбивка пак по време. Този път показвам каква част от родителите са чакали колко за взетото решение. Така виждаме, че през януари почти половината родители са чакали над месец. Това е тенденция, която също виждаме да се засилва докато тези получили отговор под седмица остават малко.

И на последно място показвам карта, която показва приблизително колко документи са „застоявали на бюрата“ на НЗОК. Показва колко искания за финансиране са чакали за решение към дадения ден, но не повече от 30 дни. В действителност са повече от показаното, но има и такива отхвърлени без разглеждане.

Вижда се така по-добре драстичното забавяне на разглеждането и трупане на работа. При това не се е променило особено в последните месеци, а напротив – засилва се.

Отново бавно и скъпо

Ако може да обобщим наученото от работата на НЗОК в последните почти две години, то е именно това – леко подобрение в документацията, но все още сериозно и неоправдано забавяне и затруднения за родителите на болни деца. Затова все още се срещат много кампании за събиране на пари и немалко измами и скандали покрай тях.

Това се случва неизменно, когато администрацията не си върши работата. Надяваме се в скоро време да получим повече прозрачност, макар и по трудния начин с ЗДОИ, за парите, които са изплащали в България и чужбина, както и разбивка по болници и то в последните няколко години. Така ще може да разберем дали при непроменен брой болни деца е имало промяна в поведението на касата, решенията за лечение и използване на ситуацията за облагодетелстване на определени дружества.

Това, което е важно да се разбере тук е, че не заплатите на един или друг служител са толкова важни, а как се правят тези кампании, как се използват парите, каква издръжка и отговорности имат такива организации и в какъв контекст работят те. За измамните кампании, шарлатанските лечения и мястото на държавата препоръчвам да чуете интервюто с Мария и Красимира по БТВ.

Тук ще обърна поглед отново към онези, чиято отговорност е това лечение и чиято основна вина е да я има тази среда.

За последен път преди година показах данните от това, което преди наричахме „Фонд за лечение на деца“, а сега е част от НЗОК. Ако сте ги пропуснали, тези статии ще ви покажат всичко заедно с техните отговори:

• НЗОК без нито едно решение за болно дете от месец
• Какво НЗОК каза вчера, какво премълча и как да го проверим?
• НЗОК все пак обнови регистъра си и нещата изглеждат още по-зле
• НЗОК без да иска ни показа, че двойно бави заявленията за лечение на деца
• НЗОК и болните деца – 6 месеца бюрокрация

Бързи факти

От прехвърлянето на Фонда към НЗОК през март 2019:

• имало 2695 подадени заяления
• 1282 или 47.5% от тях са през вторите 10 месеца (януари 2020 до сега)
• 77.6% от всички заявления са получили отговор
• 2.3% са отказани по някаква причина
• само 10% от отговорите се получават до седмица
• 39% от отговорите идват след повече от месец

Източник на данните

По онова време, с помощта на доброволци, успявах мъчно да свалям данните от „регистъра“ през няколко седмици. Наскоро го направихме пак и преди това през май.

Междувременно НЗОК обещаваха, че ще направят нов регистър, който да отговаря на новите процедури и очаквания за прозрачност. Година и половина по-късно такъв няма, а не е като да нямаха безплатен ресурс да го свършат.

В същото време забелязвам, че попълват информацията доста по-редовно и добавят повече данни, макар и като свободен текст. Отново има много сгрешени дати, липсват суми, с които е финансирано, има двойни записи и прочие проблеми, за които говорих преди. Отново същия сайт, на неизвестен частен сървър без каквото и да е криптиране, се използва и за въвеждане на исканията за лечение на възрастни макар да са отчетливо по-малко. Една идея по-добре е попълването все пак.

Това не е без значение, защото именно от този регистър по входящ номер родителите на децата разбират какво се случва с молбите им. В първите месеци тази информация беше силно забавена. След като показах колко е зле положението ударно я въведоха със задна дата и изглежда към ден днешен продължават да го поддържат добре поне сравнено с началото.

Условности

Както винаги, преди да минем към самите графики трябва да припомня за пореден път някои неща. Всичко написано тук се базира на анонимизирана информацията въведена от служители на НЗОК с цел информиране на родители на деца и поне теоретично някаква форма на прозрачност. Казвам „теоретично“, защото по закон информацията е публична, но е доста трудна за преглеждане и особено за такъв общ анализ.

Тъй като регистърът е зле направен, използва се за различни процеси от първоначално замислените и се въвежда на ръка, очаквано има немалко грешни и липсващи данни. Най-честата такава е датата кога е взето решението за отказ или отпускане на средства. В такива случаи взимам най-късната спомената дата – например предполагам, че са взели решение веднага след становището на последния експерт. Това, разбира се почти винаги не е така и е видно от редица други случаи, че отнема седмица до решение. В случая давам малко в полза на НЗОК.

Възможно е немалко от случаите да са решени, но данните да не са въведени и родителите уведомени по телефон или друг начин. Особено тези от последния месец най-вероятно още чакат. Това обаче не може да го видим. За такова случаи давам 30 дни неактивност от последното становище или писмо до комисия или искане за допълнителни документи и го махам от графиката. Това отново не означава, че тези родители не чакат 3, 4 и повече месеци за отговор. От тази анонимизирана информация обаче не може да знаем дали и кои.

Не на последно място, ще забележите разминаване в стари периоди между долните графики и тези в предишните ми статии. Това е, защото някои записи са поправени или изтрити. Такива промени на няколко записа могат значително да променят средните стойности в даден месец.

Изводите

Всички графики тук покриват периода от септември 2017 до края на октомври 2020. С други думи – по около година и половина преди и след прехвърлянето на Фонда в НЗОК. Периода преди март 2019 съм маркирал в сиво, за да е по-отчетливо кога започва работата на НЗОК.

Започваме с подадените заявления. Всяко е показано в деня, в който е подадено и съответно дали е било решено в даден момент и как. Тук виждаме пика през март следван от плавно увеличение. Следват спадове през почивните дни в края на годината и през трите месеца на ограниченията заради коронавируса и стабилен брой след това.

За спадовете в почивните месеци може само да предполагаме какви са причините. Моята теза е, че са чисто административни, тъй като децата не се разболяват тежко само през работно време. Липсата на добра организация и подготовка в публичната сфера по време на коронавируса говори също в тази насока.

Следващата графика показва същата извадка, но като процент одобрени/неодобрени/чакащи. Виждаме, че доста повече се одобряват сега, както и по-малко се отказват. Така поне изглежда, че е ситуацията от около година насам.

Проблемът обаче е колко време се чака за това решение. Докато в последната година на фонда е отнемало средно около 3 седмици, сега редовно е над 4-5. В началото на работата на касата стигаше до два месеца. Тук говорим средно за заявленията – това означава, че някои са чакали над 5 месеца.

Виждаме, че почти двойно се е увеличило времето за взимане на становище от експерти, както и административната работа по събиране на документи, оферти и одобрение. При сравним брой заявления и предполагаемо по-малко разнасяне между институциите това непропорционално забавяне е неоправдано.

Макар от горната графика да изглежда, че ситуацията се подобрява, всъщност това не е така. Тя показваше колко време се е налагало да чака едно заявление от момента на подаването си. Тези подадени през септември 2019-та, например, са чакали средно 45 дни.

Ако разгледаме колко стари заявления са са решавали през тези месеци обаче, виждаме, че редовно разглеждат такива чакащи от по месец-два. При това няма тенденция за подобрение. През август, например, са решавали заявления, които са чакали средно по 38 дни.

Има и голямо увеличение на извършените дейности. Тук има важна условност, че ги разглеждаме като брой, а не сложност и продължителност. Изпращането на писмо е по-бързо от чакането на експерт или търсенето на болница. Вижда се, че значително повече се търсят допълнителни документи от заявителите и в пъти повече се търсят експертни мнения. При това тенденцията е само на увеличение.

Следващата графика се опитва да покаже колко са чакали заявленията в момента, в който са решени. Виждаме, че тези решени до седмица остават малко и дори има намаление спрямо времето на фонда. Делът на тези чакащи до месец се запазва, но значително се увеличават тези чакали над месец. Преди март 2019-та са били по-скоро изключение, а сега това е правило.

Накрая ще покажа само разбивката по дни на т.н. активни заявления за финансиране. Това са тези заявления, които „залежават“ на бюрата на НЗОК. В синьо са тези, които в даден момент ще получат финансиране. В червено са тези, които са чакали по-малко от месец.

Дарителството помага, но не е решение

Показаното тук е само едно измерение на проблема с лечение на тежко болните деца. Дори да получат финансиране, то не е достатъчно за покриване на всички разходи или е закъсняло. Както се разбра, парите, които се дават сега, са многократно по-малко от тези преди години и не е защото сме по-здрави. Възможно, а и силно вероятно е, да не се инвестира в техника и най-вече хора, за да се помогне на тези деца тук в България. Възможно е да се спестят наимоверно много време, усилия, нерви, мъка и дори здраве на търсещите помощ чрез по-добра административна процедура и по-малко чиновническа мисъл.

Дарителските кампании имат място тук, но не може да бъдат основна, а съпътстваща дейност. Освен, че създават продородна среда за печалбарство, видяхме как шарлатански лечения съществуват в симбиоза с платформа за дарения, за да правят сериозни пари на гърба на мъката на много семейства. Експертният потенциал на това, което познаваме като Фонда за лечение на деца трябва да има коригираща роля тук и да отсява кои клиники у нас и в чужбина продават прескъпо празни надежди. Сещайте се за „лечението“ на каквото и да е с хомеопатия или „лечението“ на аутизъм с барокамери или вливането на стволови клетки като панацея.

За тази цел обаче трябва доверие в тази институция. Днес и сега доверието се срина дори в „частните“ алтернативи. Затова не са виновни журналистите, които разкриха схемите. Виновни са тези, които са ги сътворили и най-вече онези, които са създали средата те да съществуват. Аз поне ще продължа да дарявам, но определено ще се вглеждам повече.

Сегашната криза е възможност за други платформи да покажат как се прави правилно. Възможност е и да се преосмисли какво разбираме под прозрачност и как се гради доверие. Особено в държава с толкова избуял цинизъм като нашата това ще е трудно.

За последните 18 дни доста неща се случиха в този регистър. Нормативното изискване да е публичен и да не съдържа лични данни имаше за цел не само да могат близките да получават навременна информация за молбите си, но и всички ние да може да си формираме мнение за работата на институцията. Именно това правя тук.

За да се постигне това обаче, трябваше да следим какво се променя в регистъра и колко често. Тази задача се оказа непосилна за сам човек предвид огромния брой справки, които трябва да се правят на ръка и отнемат често дни. Затова няколко доброволци се притекоха на помощ и благодарение именно на работата им може да си направим изводите, които ще изложа тук.

Накратко казано

• 456 заявления подадени към НЗОК от април до сега
• 165 или 36% одобрени заедно с още 43 останали от фонда
• Двойно забавяне във времето нужно за одобрение спрямо миналата година – между 45 и 72 дни се чака сега, над половината се бавят повече от месец
• 65% от заявленията подадени преди статията ми от 19 юни са въведени в едва след нея. Почти толкова не са били достъпни като информация за родителите поне две седмици след подаването.
• При 56 заявления или 12% са подменени входящите дати с такива доста след като първо за забелязани в регистъра и така значително променяйки статистиката за забавянето им
• Множество грешки са изчистени и са изтрити 25% от всички записи в базата данни, които са дублирали други даващи противоречива информация
• Голяма част от новините по случаите се въвеждат в текстови вид в полето за коментари

Ударно въвеждане на данни със задна дата

Както писах на 23-ти юни, веднага след моята статия администрацията на НЗОК се зае да въвежда и обновява пропуснатите данни в регистъра. Тук съм показал кога какво е въвеждано.

Първо в червено виждаме, че от края на май до 19-ти юни има въведени само 11 заявления. В този период има 15 работни дни, което прави по 0.7 заявления на ден. Тук показвам само новите вписани, а не промените по стари такива, тъй като е трудно да се прецени колко са те. Ще обясня после защо.

Между първата и третата ми статия по темата (втората беше реакция на отговора на НЗОК) са въведени 86 заявления за два работни дни или средно 43 средно на ден. Отбелязал съм го в жълто по седмици на подаване на заявлението, а сивите ленти са кога е свършило въвеждането. Вижда се, че някои от заявленията са били стари 5 седмици.

В следващите три работни дни до 26-ти са въведени още 149 заявления в регистъра (графиката в зелено) или 50 средно на ден. Тук са показани само 41 от тях, защото останалите са с дата 30-ти март. Има общо 130 заявления с входяща дата края на март, т.е. преди да поемат функциите. По-долу обсъждам какви са те. И тук се вижда доста заявления, които са липсвали още от началото на април и май.

Последната графика в оранжево показва въведеното в последните два работни дни от миналата седмица – 46 или по 23 средно на ден. Отново доста от тях са стари и липсващи от седмици в регистъра.

Обединявайки всички тези в една графика виждаме кога какво е въвеждано. В синьо са тези въведени през април и май, когато е имало по 3 въвеждания на ден. 122-те заявления от тогава заедно с 11-те до 19-ти юни (червено) са най-вече това, на което базирах оригиналния си анализ.

Вижда се колко много повече семейства са били подали искане за финансиране на скъпи струващо лечение на деца и са чакали със седмици без входящия им номер да е бил отчетен. Едва в последните 3-4 дни (в лилаво) се вижда, че добавят само скорошни заявления. В двете седмици след статията ми почти изцяло са вкарвали данни със стара дата.

Проблеми във въведеното и условности в данните

В тази статия показвам изводите в същите графики, както до сега с презумпцията, че ако следите историята ще сте свикнали с тях и ще знаете как да ги разчитате. Има доста аспекти на публичните данни, които не могат да се представят с графики.

Едно такова нещо е динамиката на въвеждането. Заедно с новите заявления, както споменах минали път доста от входящите номера са променени. Най-често това е смяната на „Е“ на кирилица с „E“ на латиница в началото. Във формуляра за справки пише изрично, че трябва да е на латиница, но едва когато една майки не ми изпрати входящия номер на дъщеря ѝ за пример за заявление, което се бави с над месец, не разбрах, че доста са вписани по погрешка на кирилица. В последните дни са променени, което е странно, защото надали са уведомили родителите.

Друга промяна са датите. Една от метриките, която публикувам по-долу, е забавянето на заявленията – времето от подаване до решаване. При обработването на последните данни, които ми подадоха доброволците, забелязах рязко намаление на този показател. Дори проверих сам въпросните записи, за да съм сигурен, че няма грешка. Това би било похвално наистина – НЗОК показва, че си върши работата бързо, но просто не го е документирала.

След като сравних записите обаче се оказа, че просто са сменили входящата дата средно с 5-6 седмици напред. Това се забелязва при 56 заявления. Знам, че са грешни, защото тези входящи номера не само са били в регистъра доста преди новите им входящи дати, но и все още по тях се виждат становища и дати на писма от по-рано. Анализът и изводите по-долу са направени с оригиналните входящи дати. Има, всъщност, още 4-5 заявления, където пише, че са подавани отново без да е известно защо. Тях не ги включвам. Освен, че променят статистиката, тези „поправки“ са абсурдни, защото означават, че близките не могат да открият въобще информация за заявленията си.

Друг интересен момент е колко много заявления са с дата на подаване 30-ти март – 134. От тях 108 са въведени скоро след моята статия. Нямам отговор какви са тези заявления. Поставих този въпрос, както и доста други в запитване по ЗДОИ. Вариантите са или да са подадени към НЗОК преди да поемат функции, да са прехвърлени заявления от фонда, но с нови номера или просто да са със сгрешени дати и всъщност подадени в последните 3 месеца.

Ако сте чели внимателно първата ми статия, ще забележите, че говоря за 161 заявления към касата. Тук обаче посочвам, че 131 от тях са въведени между 30-ти март и 19-ти юни. Други 30 тогава бяха с входящ номер започващ с E113-02. Такива номера ми бяха споделени в групи във фейса от чакащи финансиране през май и така разбрах, че въобще ги има. Както писах преди, открих, че НЗОК по всяка вероятност използва регистъра и за заявления за лечение на възрастни. Това би обяснило разликата в номерата. Задал съм и този въпрос в запитването си, но предвид колко е вероятно, този път съм изключил тези записи от анализа.

Доста записи от регистъра всъщност бяха изтрити за този период. Всички те бяха повтарящи се номера. Когато попълниш във формуляра номер и дата, просто ти излизат два, три, а понякога и 4 записа с противоречаща си информация. В един момент 25% от всички записи бяха повтарящи се.

Накрая, един аспект от данните е донякъде извън контрола на касата – структурата на регистъра в този си вид не позволява подробно описание на всички дейности, които се изпълняват. Лечението на тежко болни деца не пасва в един калъп, а полетата са еднакви. Затова много от информацията се вписва в текстови формат в полето за коментари. Един недостатък тук е, че е много трудно да се разбере кои заявления са активни и кои – прекратени по една или друга причина. Това направи анализа толкова по-труден – моята задача беше именно да изведа информацията от тези полета и да разбера кои заявления са решени, кога и колко са се забавили. Разбира се, решението е просто и трябваше отдавна да бъде въведено – новия истински публичен регистър, който обещаха от самото начало. За жалост няма изгледа да се случи скоро.

Малко решения, но пък бавни

Може да предположим, че чиновниците в са привършили с въвеждането на старите данни. Освен, че обещаха в интервю пред БТВ да изчистят всичко до юли и в последните дни въвеждат само скорошни, виждаме, че заявленията между 30-ти март и 19 юни са 376. Това почти съвпада с казаното от касата в отговора на статията ми. Тогава илюстрирах с конкретни номера на заявления на какво базирам изводите си и дадох възможност на всеки да провери, както е предвидено по закон. Разликата от над 200 записа са били въведени едва след това и сами по себе си не говорят в тяхна полза – едва 14% са били решени до тогава. 2/3 от тези решения са взети едва през юни, т.е. скоро преди статията ми.

Връщайки се към изводите, които направих преди, виждаме значително увеличение на чакащите заявления. Тази графика не показва колко са подавани, а колко залежават на нечие бюро във всеки един момент. В синьо са тези, които ще бъдат решени в бъдеще, а тези в червено – онези, които са чакали месец без действие по тях. Нормално е в последните седмици броят на решените да намалява, но много натрупани чакащи е показателен.

В следващата вече показвам колко са били подадени по месеци разделени по статус. Вижда се пикът през март дължащ се почти изцяло на въведените от НЗОК с входяща дата 30-ти март. Повтарям, че чакам отговор на какво се дължи това струпване. Най-вероятно е поредната грешка и всъщност са подадени по някое време през следващите три месеца.

Тук показвам същите данни като горе, но в проценти. Вижда се, че значително повече заявления през април и май са останали без решение. Докато тези в края на юни и началото на юли са твърде от скоро и донякъде е нормално да чакат, много от останалите през юни се бавят вече месец.

Тук показвам заявленията не по месец на подаване, както горе, а по месец на решаване. Обяснимо се виждат по-малко заявления. Виждаме и че през последните месеци не са одобрявани по-малко заявления от преди година, например.

Така и не получих отговор от Фонда преди и НЗОК сега за „дупката“ през октомври до декември миналата година. Тогава сякаш фонда ефективно спира работа – нито приема нови заявления, нито решава стари.

Това, което е различно в последните 3 месеца обаче е времето, което е отнело всяко едно решение. Вижда се, че то е двойно спрямо предишните години. Средно тежко болните деца са чакали между 45 и 73 дни за решение от НЗОК. При това огромна част от това забавяне се е дължала на административни неуредици, а не на чакане на експерти. Изключвайки заявленията подадени на 30-ти март практически не променя този извод.

Същото чуваме и от анекдотни примери в жалбите на редица родители, които съобщават за забавяне от два месеца и дори повече. Докато в трагичния случай с починалото наскоро момиче това протакване да не е довело до по-лоши здравни грижи, при много други именно това се случва. Особено когато става дума за скъпоструващи медикаменти и лечение в чужбина. Мудността на администрацията и високопарното според някои родители отношение, което струеше и от отговора на касата до мен, води и до косвени щети – болници, особено такива в чужбина, са все по-предпазливи в предлагането на такива здравни услуги, тъй като нямат гаранции, че ще си получат парите.

Да говорим за средни стойности обаче е често измамно. Възможно е да има множество бързо решени заявления и няколко, които са се забавили значително по обективни причини. Не това виждаме в данните обаче.

Тук съм показал движението на решенията на НЗОК и фонда преди това разделени по време отнело да го вземат. Вижда се колко малко заявления са решени до една седмица (в синьо) и има тенденция за намаление. Докато преди повечето заявления са били решавани до максимум месец, откакто НЗОК пое функциите на фонда за мнозинството отнема доста над месец.

Данните явно са важни

Не спирам да повтарям, че нищо от това няма да излекува някое дете или дори да помогне на решението дали да се одобри заявлението на родителите му. Задачата на фонда преди и касата сега е несъмнено трудна предвид баланса между налични средства, шансове за успех на лечението и предпазването от множеството шарлатани, които се експлоатират болката на тези семейства и ламтят за публичните средства отделени за целта. Затова и навремето имаше обществен съвет, който макар не без своите проблеми, помагаше да се постигне този баланс.

Данните, които анализирам обаче ни дават толкова важния поглед над една затворена безотчетна система на финансиране, от която зависят стотици човешки животи. Отдавна трябваше касата да поеме скъпоструващото лечение на децата, но това не се случваше, защото не бяха готови административно. Виждаме ясно, че това не се е променило въобще и дори по всичко личи, че става по-зле.

Разбираемо е, защо не искат прозрачност и усложняват максимално справките в публичния регистър. Нищо от изложеното тук не е лицеприятно. Разбираемо е и защо на среща на министъра с подчинените му и представители на неправителствени организации в седмицата след статията ми той е бил горещо уверяван, че всичко е наред, че се спазва процедурата и парите текат – главите на определени висши чиновници, а и немалко постъпления в определени болници зависят от това.

Нищо в тези данни не показва, а и не може да покаже злоупотеби. За такива чуваме обаче редовно – точене на касата, подмяна на препарати за лечение на рак с фалшиви или по-евтини, износ на животоспасяващи лекарства и прочие. Не е далеч от мисълта, че прилагат същата етика и към тежко болни деца, а и сведения за това имаме от членове на обществения съвет към фонда преди години.

Това, което данните показват, е мудността на администрацията, която дори при най-добри намерения на практика убива. Именно затова търсим прозрачност и то не само при лечението на деца, не само в касата, не само в здравната сфера – за да знаем какви въпроси да задаваме и накъде да насочим прожекторите. Искаме същата прозрачност и от прокуратурата, съдилищата, МВР и прочие институции и не я получаваме по същата причина – където нещата не стават заради корупция, се спъват в неработещи структури плачещи за метла от уволнения и дори наказателна отговорност.

Още преди обед НЗОК излезе със съобщение (изтрито в края на октомври) до медиите, което определя статията ми като целяща сензация. Представят числа, с които явно са искали да оборят изводите ми. При внимателен прочит обаче се вижда, че не само не противоречат на изложеното от мен, а и дори повдигат още притеснения.

Ще оставя като начало настрана ехидното им държание, както го определи Любомир Аламанов и ще разгледам конкретно изказването им точка по точка.

Информираме следното

От 1 април 2019 г., когато дейността на Център „Фонд за лечение на деца“ бе поета от НЗОК, Специализираната комисия в институцията е разгледала 379 заявления за одобряване на заплащането на медицински и други услуги, в това число и неприключените заявления от Фонда.

Това изказване всъщност не противоречи на написаното в статията ми. Написах, че са получени 161 заявления директно към касата и не е известно какво става със старите останали във фонда. Важното тук е, че под „разгледала“ се има предвид всякакви дейности. Съдейки по данните, комисията към НЗОК често връща за становище, изпраща писма до МЗ, болници, институти и прочие. „Разглежда“ означава, че в дадено заседание се е говорило за заявление, а не че е придвижено успешно до край.

Единственото, което научаваме от този текст, е че освен навярно голяма част от 161-те нови, са разгледали поне 218 заявления останали от стария фонд. Това може да е наистина така, но е повече от странно, защо не са въвели тази информация в регистъра. Всъщност, от началото на април до днес, промени в регистъра има само по следните четири заявления останали от фонда:

• 100 – вече е било одобрено; добавена е дата на епикриза
• 152 – вече е било одобрено; добавена е дата на епикриза
• 331 – добавени са две становища и е маркирано като одобрено
• 354 – маркирано, че документацията е пълна; няма решение

За периода от 1.юни – 19.юни т.г. Комисията е разгледала около 100 случая по процедура, всички на различни етапи – нови случаи, случаи за попълване на документацията, очакващи или получили вече становища от външни експерти.

Отново – това не противоречи на изводите от анализа ми. Още в заглавието пиша, че не се виждат решения в последния месец. В последната графика посочвам, че движение по някои заявления има. За да сме точни, това са били точно 42 действия като изпращане на писма, получаване на становища и прочие. Ако са работили по повече случаи, то това не е отбелязано в регистъра.

За същия период са издадени 29 заповеди за извършване на плащания, още 10 очакват одобрение. Не е издаден нито един отказ за заплащане.

Тук пак има разлика в терминологията. Заповедта за плащане идва след решението за одобрението. С други думи не отговарят на въпроса колко решения всъщност са взети в последния месец. Написаното обаче предполага, че поне 39 заявления са били одобрени през описания период или малко преди него. В регистъра има само 28 одобрени. И да, няма нито един отказ през юни, но има такова от края на май – E113-02-20.

Дори обаче да приемем буквално това, което пишат, както направиха доста медии, то пак прозират проблеми. 29 до 39 заповеди за плащания за 3 седмици при 100 разгледани заявления означава, че в най-добрия случай, поне 60% чакат със седмици. Кои са тези одобрени и как са научили за плащанията – не може да знаем, защото ги няма в регистъра.

Всъщност, нека разглеждаме подробно какво родителите на болните деца виждат по заявленията си като следват напътствията на касата. Имам копие от данните им от 29-ти май и мога да сравнявам. Тук са описани всички промени в регистъра за последните три седмици:

• Е113-01-149 – получени са становища
• Е113-01-156 – получени и изпратени писма
• E113-01-168 – организирана е работна среща
• E113-01-194 – насрочено за решаване на 10 юни
• E113-01-205 – получен е протокол
• E113-01-206 – получени са становища
• E113-01-215 – получени са становища
• E113-01-216 – получени са становища
• E113-01-220 – получени са становища
• E113-01-221 – получени са становища
• E113-01-224 – насрочено за решаване за 6 юни
• E113-01-236 – насрочено за решаване за 12 юни
• E113-01-239 – получени и изпратени писма
• E113-01-243 – върнато заявление заради грешки
• E113-01-248 – получени са становища
• E113-01-255 – получени са становища
• E113-01-256 – получени са становища
• E113-01-257 – получени са становища
• E113-01-258 – насрочено за решаване за 10 юни
• Е113-02-4 – получени и изпратени писма
• Е113-02-7 – получени и изпратени писма
• Е113-02-8 – взето е решение за прекратяване
• Е113-02-11 – взето е решение за прекратяване
• Е113-02-12 – получени и изпратени писма
• Е113-02-15 – получени и изпратени писма
• Е113-02-18 – получени и изпратени писма
• E113-02-23 – получени са документи от заявителя
• Е113-02-26 – получени са становища
• Е113-02-28 – получени и изпратени писма
• Е113-02-29 – получени са писма и оферти
• Е113-02-30 – получени и изпратени писма
• Добавени са 13 заявления, нито едно от тях решено

Нито един случай не е отбелязан като решен в този период, както и в двете седмици преди това. Очаквах, впрочем, вчера да въведат повече информация след целия шум, но уви – само това са добавили:

• Е113-02-12 – изпратено писмо до МЗ
• Е113-02-15 – изпратено писмо до заявителя
• Е113-02-22 – изпратени писма до външни експерти
• E113-02-23 – изпратено писмо до заявителя
• Е113-02-29 – получен отговор от ИАМН
• Добавено е едно заявление

Поредният регистър, но не съвсем

Както писах в предишната статия, регистърът е мястото, където се информират родителите за движението на заявленията им. Това е нормативно регламентиран публичен информационен масив, който са длъжни да поддържат.

Иронията е, че последвалото съобщение (изтрито в края на октомври), в което нападат медиите за отразяването им на случая на Мария, завършва с призив всички родители да проверяват статуса на заявлението им именно в регистъра, за който говоря тук и на база на който правя изложените изводи. Повтарят (изтрито в края на октомври) същата инструкция към подалите заявление 5 дни по-рано – още преди случая с фактурата на Мария. Това означава, че не са го просто изоставили, а следва да съдържа вярна и навременна информация за работата им.

Въпреки това виждаме, че заявките на брой решени случаи и разгледани такива се разминават рязко с това, което казват на всеки отделен родител. Дори обаче да беше вярно, пак щеше да означава, че изостават много от темповете на работата на и без това проблемния преди това фонд.

Разбирам, ако са се обидили от определенията ми, че от данните проличава некадърност. Бих го илюстрирал с прост пример. На прословутата справка, където днес НЗОК прати родителите, пише изрично, че „Ако Вашето заявление е с входящ номер E113-01-001, буквата E се изписва на латиница.“ Оказва се обаче, че в поне 1/3 от всички заявления „E“-то е на кирилица. Може да го видите и списъците горе – копирал съм номерата буквално. В оригиналната справка има дори дублирани записи с различни статуси и коментари, където входящия номер веднъж е с „Е“ на кирилица и веднъж – на латиница.

Данните им срещу думите им

Съвсем разбираемо, доста медии отразяващи позицията на НЗОК избраха да цитират дословно числата им и да се фокусират върху по-конкретния и разбираем скандал колко всъщност е сметката в болницата. Това, което аз изнасям като информация е трудно проверимо и както правилно посочи една журналистка днес – касата се постара нещата да станат „моята дума срещу тяхната дума“.

Първото, което трябва да се разбере е, че регистъра е важен и информацията в него следва да се смята за актуалното състояние. Ако НЗОК не са го въвели, значи не са го свършили. Това поне казват на родителите.

Как да се провери обаче? След съобщението до медиите на НЗОК ги призовах да подкрепят думите си с факти. Да отворят данните на регистъра, който по закон следва да е изцяло публичен. Не съдържа никакви лични данни – само входящ номер, дати и кратък коментар. Няма имена, лични номера, диагнози, суми и прочие, което да може да идентифицира отделна личност. Единствената причина, явно, да не пуснат открито таблицата е, за да затруднят анализи като този, който направих вчера.

Проверете сами

Затова реших да пусна всички входящи номера на заявления от 2016-та до този момент. Входящите номера сами по себе си не са лични данни. Във фонда до скоро ги имаше дори изброени в публичните протоколи от срещите. Няма код за сигурност към тях и всеки може дори лесно да отгатне какви са, защото са поредни. Сайта на регистъра няма дори криптирана връзка.

Може да свалите всички над 3000 номера на заявления тук като Excel таблица. Най-новите са накрая. Въвеждайки номера и датата в сайта за справки ще видите последния статус. Отбелязал съм в третата колона дали и какво е решението по заявленията към днешна дата.

Причината да не пусна всички данни в една таблица са няколко. Най-основната от тях е, че съм взимал определени решения относно поправянето на грешките и тя няма да отразява това, което ще видите в регистъра. Целта на горния списък е всеки заинтересован да потвърди изводите в анализа ми. Те може да бъдат използвани и за по-подробни запитвания по ЗДОИ. Тогава може би ще стане ясно колко се разминава казаното от касата днес пред медиите с това, което показват на родителите.

Обиди вместо факти

Не очаквах след критиката ми НЗОК просто да признае, че положението е абсурдно. Всъщност, не очаквах въобще да забележат критиката ми. Донякъде обаче бе очаквано твърдението им, че съм гонил сензация, също както че е лоша практика медиите да обсъждат системните им проблеми. Ако търсих сензация, нямаше да отделям няколко страници за ограниченията на данните, условностите на анализа и изрично да соча къде бих могъл да греша. Щях да надраскам нещо в стила на медиите, които правителството и явно цялата прокуратура обгрижва. Да си измисля числа, да ги украся с епитети и шокиращи глупости. С други думи, щях да напиша нещо в стила на съобщенията, които собственият им пресцентър сътвори.

Допълнение 23 юни

В рамките на два дни след тази статия НЗОК са добавили около 100 заявления в регистъра си. Голяма част от тях със задна дата и подадени още в края на май. Описал съм подробно промените, които са направили след първия ми материал и как те променят анализа в следващата ми статия.

Данните описани тук и анализирани в предишния текст се базират на това, което всички ние, а и най-вече родителите на децата, сме могли да видим в регистъра. Докато това очевидно не отразява всички заявления, по които касата е работила, то най-малкото показва, че имат сериозен проблем с прозрачността, комуникацията с близките на децата и документирането на работата. Всъщност, новите данни показват дори по-лошо положение от това, което анализът ми показа.

Снощи стана ясно, че майка на тежко болно дете е получила фактура за лечението му заради сериозното забавяне на молбата ѝ във Фонда за лечение на деца. Всъщност такъв фонд вече няма, защото от началото на април функциите му бяха поети изцяло от Здравната каса. Или поне би трябвало.

Знам, че в такава ситуация е абсурдно да говорим за числа и статистика и това е последното, което искате да чуете от мен. Има обаче нужда, защото ситуацията е наистина абсурдна. Още повече, че 6-годишната Мария далеч не беше единствената в такава ситуация – има още поне 130 деца като нея и ще стават още повече.

Какво прави въобще НЗОК?

Накратко, фондът през годините имаше най-грубо две функции – прозрачно харчене на средства отделени за такива деца и бързо придвижване на документите, за да чакат максимално кратко. За първото без липса на скандали се грижеше кръг от експерти и обществен съвет. За второто с доста променлив успех – администрацията. Всичко това имаше за цел да бъде „временно“ докато НЗОК си оправи процедурите и поеме функциите.

За да се оцени тази ефективност и дали НЗОК се справя по-добре (или въобще) със задачата, трябва да сравним с миналото. Ако ви се занимава с подробностите, ще ги опиша по-надолу, а тук са изводите накратко:

• От поемането на функциите в НЗОК са подадени 161 заявления
• 30 от тях са подадени в края на март. Въведени са в регистъра със задна дата, но с поне седмица закъснение
• От всички 161 само 29 са били решени (18%). Всички без едно са приети
• Останалите са в различни фази на разглеждане и се бавят между 4 и 8 седмици
• Данните за голяма част от новите заявления не се попълват или имат грешки като повторни записи, грешно изписване на кодове и дати
• В 37 заявления (22%) липсва каквато и да е информация докъде са стигнали.
• От заявленията подадени към вече закрития фонд само едно е било решено. Състоянието на останалите е неясно. Възможно е някои да са били накарани да подават документи наново към НЗОК, но и това не е ясно.

Предистория на данните

Фондът имаше едно време публичен регистър, който даваше доста информация – колко пари, колко бързо, за какво и къде отиват. Преди 3 години направих анализ на тогавашните данни, включително с карта къде отиват да се лекуват децата. След фиаското с арестувания шумно и после оправдан директор Александров, показах как работата на фонда се влошава под новото ръководство отново гледайки същите данни. Малко след това критикувах нарочно влошената прозрачност на фонда, тъй като регистърът беше затворен.

През април пуснах нов анализ на регистъра. Все още не е публичен, но намерих начин да получа всичко от 2016-та насам. В графиките показах колко заявления са подадени, колко са получили решение, колко е било закъснението и оценка какви са били дейностите по тях.

Тук пускам обновените графики, но вече с 11 седмици работа на НЗОК по тези заявления. Преди да ги видите обаче се налага отново да спомена няколко важни неща. Описал съм подробно условностите на този анализ в предишната статия. Накратко – всичко тук се основава на информацията, която чиновниците сами публикуват в регистъра и която родителите на тези болни деца виждат. Те имат само един входящ номер, отварят, чакат, въртят телефони и се надяват. Това, което аз правя, е да взимам всички тези данни и да ги обобщавам. Изчиствам очевидните грешки (като решение през 19-ти век), но в доста случаи НЗОК просто не дава коректна информация на родителите през регистъра. Например – има дублирани записи с противоречащи си данни.

Отгатнете кога НЗОК поема нещата

С това наум, ето как изглеждат нещата. Тук показвам колко работа има натрупана във всеки ден от годината във фонда от 2016-та насам. В синьо са заявленията, които все пак ще бъдат решени в някакъв бъдещ момент, но в дадения ден са събирали прах на нечие бюро. В червено са тези, които не са били решени до 30 дни след последното действие (писмо, становище) по тях.

Вижда се, че от април насам се трупат много заявления. Също, че от над месец няма заявление, което да е получило решение. Само идват нови, а старите престояват. Спадът в края на април не е заради решени случаи – това са подадените в края на март, които просто са задминали описаните горе 30 дни събиране на прах. За контраст – пиковете и спадовете в миналото отбелязват заседанията на комисията, където е имало решения. Сега не е ясно какво, кога и кой решава.

Тук показвам колко заявления са били подадени по месеци и колко от тях са били решени. Вижда се рекорден пик в месеца преди да се закрие фонда. Виждат се и рекордно много неразгледани след това.

Следващата графика показва колко заявления са били решавани през дадения месец. Рекорден брой решения през март и почти нищо от април до средата на май. Нищо от тогава.

Тук показвам какви дейности са извършвани по заявленията. Уговорката е, че не всички отнемат едно и също време и някои вървят паралелно – становищата на експерти, например. Дава обаче обща представа какво се случва. Отново, вижда се, че в последните два месеца са маркирани много становища на експерти, а за първите три седмици на този месец – почти нищо не е отбелязано като свършено.

В предишната статия показах и колко са се бавили заявленията преди да бъдат решени, но сега тази графика е безсмислена. Просто доста от записите на НЗОК са непълни и не може да се разбере колко време е отнело дадено решение. Това отгоре на твърде малкото взети решения.

Възможно е чиновниците просто да не си вършат работата и да отлагат със седмици попълването на данните. Няма да се учудя – виждал съм го при вече затворения регистър на ражданията. Това обаче е дори по-лошо, защото не се дава навременна информация на родителите, да не говорим, че не спазват собствените си нормативни актове.

Фатално мъглява прозрачност

Все пак, първата графика дава идея колко деца чакат. Нямаме отговор колко недочакват парите, но по множащите се дарителски кампании в социалните мрежи добиваме представа. НЗОК изглежда повече чака децата да починат, отколкото да работи по скоростното придвижване на документите и осигуряване на бързо и качествено лечение.

Само този извод може да си направим от данните, които самата касата събира. Министерството на здравеопазването трябва бързо да даде отговор какво се случва с тези заявления и защо толкова е влошена работата по тях. Отделно, че имаше обещание за публичен регистър, което не се случи. Дори да направят такъв, с толкова нескопосано въвеждане ще е безполезен. Но няма и да го видим. Виждаме ясно причините да блокират прозрачността и да не бързат да отворят данните. Е, аз им ги отворих и ситуацията е по-абсурдна от всякога.

Допълнение 19 юни

Часове след публикуването на статията родителите на малката Мария съобщиха, че се е споминала. Поднасям най-искрените си съболезнования. Както написах в началото на статията, нищо от тези сурови числа, графики и условности не би могло да ѝ помогне. Не може да помогне на което и да е от децата в това положение. Трябва обаче да се кажат тези неща, защото в толкова тежка ситуация последното нещо, което следва да пречи е чиновнически неразбории, а явно такива има доста.

Също така, в статията описах вече един аспект от данните, който влияе на анализа, но мисля, че е нужно да се изясни по-добре. Качеството на въвеждане е доста ниско и липсват данни за разглеждане, приемане и други детайли на доста от случаите. Така анализът ми прави предположения кога тези 29 приети случаи са всъщност приети на база контекста от други заявления, индикации кога са заседанията, получени становища и прочие. Дал съм оценките максимално в полза на касата. Тоест в някои случаи съм предположил, че буквално за ден са одобрили финансиране.

Това разбира се означава, че разбивката по дни и месеци е толкова точна, колкото НЗОК са въвеждали в собствената си база данни. Дори обаче няколко от случаите да са решени всъщност миналата седмица, т.е. с почти два месеца закъснение, то това в никакъв случай не поставя в по-добра светлина касата. Не променя и факта, че над 80% от подадените заявления не са отбелязани като решени или прекратени и че има сериозно намаление на подадените заявления въобще. Последното е индикация за проблем, защото определено децата на България не са станали по-здрави за два месеца.

Допълнение 20 юни

Подробен отговор на съобщението на НЗОК и списък с всички входящи номера от 2016-та до вчера ще намерите в Какво НЗОК каза вчера, какво премълча и как да го проверим?

Отвън е трудно да се прецени какво става във фонда. Случаите са различни и често изискват специално внимание. Затова може да разчитаме единствено на думите на ръководството и членовете на съвета. Има обаче един източник, който би трябвало да ни дава добра представа и той е публичният регистър. В него се публикува движението на всяко заявление. От няколко години се въвеждат всички дати на разглеждане, както и за какво и колко пари са дадени.

През юни публикувах анализ на тези данни. Тогава новото ръководство беше поело контрола от около месец и имаше твърде малко сведения за работата им. Една от причините беше, че информацията за новите заявления и движението по старите не се въвеждаше редовно. Тъй като администрацията беше изцяло сменена, предположих, че трябва време докато тръгнат нещата.

Сега, пет месеца след онази зрелищна акция, изглежда нищо не е тръгнало. На сайта на Министерството редовно се публикуват новини как фондът разглежда и одобрява десетки заявления на всяко заседание. Никой не може обаче да потвърди това. Самото ръководство на фонда настоява в интервюта и коментари, че прозрачността не е нарушена и проблем с регистъра няма. В същото време в средата на септември на сайта им се появи съобщение, че регистъра вече няма да се обновява, тъй като се въвежда нова система. Така, поне по собствените им думи, нямаме причина да смятаме, че данните там не са били коректни поне до края на август.

Да погледнем данните

Затова изтеглих последните данни от регистъра и ги обработих. Добавих и информация от всички налични източници на сайта на фонда и министерството за броя разгледани, отказани и чакащи заявления. Резултатите не са окуражаващи.

На следната графика виждате процентът одобрени заявления. Групирал съм ги по датата на подаване. В червено е дялът на одобрените заявления за медикаменти и медицински изделия. В жълто са случаите изпратени за лечение в чужбина. В зелено се вижда дяла на „неизвестните“ – там където в регистъра не е попълнена информация какво всъщност е одобрено. След като въвеждането на тази информация започва в края на 2014-та, се вижда влошаването при влизането на новото управление.

Един аргумент обясняващ рязко влошените резултати на предишната графика би бил, че за някои от заявленията отнемат месеци да се обработят и просто не е минало време. От данните за предишни години виждаме обаче, че около 30% от заявленията са били одобрявани в същия ден. Още 6% са били обработвали за под 10 дни. Затова може да сравним доста точно какво се случва с бързото решаване на случаите. Тук също се вижда драстичен спад. Дори в месеците с повече одобрени заявления, те са отнемали значително време и почти е нямало одобрени по бързата процедура.

Спадът в одобрените заявления не може да се обясни с по-малкото подадени такива. Сведение за това, че регистъра се обновява, е че всички нови заявления влизат в него. Следната графика показва това разминаване. В повечето месеци броят одобрени съвсем естествено е по-малък от броя подадени. В няколко от тях го надвишава, защото са взимани много решения наведнъж за стари периоди. От април насам одобрените намаляват. Причината не е и в броят откази, който също расте – просто много заявления биват връщани, залежават очаквайки документи или разглеждане.

Ефектът от цялото това забавяне е сериозен. Тук виждате броя заявления, по които се е работило във всеки един ден от последните 7 години. Това означава, че родителите очакват отговор. В жълто е броят на заявленията, които в даден ден са чакали поне 2 месеца. Отново няма нужда да отбелязвам къде е влязло новото ръководство. Това също означава, че дори сега коренно да се промени нещо и магически фондът да заработи както трябва, пак ще имат стотици заявления за обработване, много от тях чакащи с месеци.

Всички графики до тук обсъждат само процеса до одобрение или отхвърляне на едно искане за помощ. От регистъра не става ясно колко са забавяни средствата след това, дали е имало други усложнения и каква е била работата с болниците и родителите. Не отбелязва и принципните проблеми в комуникацията със съвета, незачитане на решенията му, недостигът на информация и усложнената бюрокрация. Данните обсъждани до тук показват само част от следствията от всичко изброено.

Публичност по мярка

Членове на съвета коментираха, че регистъра не се обновява редовно и някои от обработените заявления не са отбелязали. Министерството на здравеопазването и проф. Пилософ казват да не им вярваме. От това следва, че според собствената им публична информация фондът едва ли не е спрял да работи. Съобщението, че регистъра ще спре да се обновява е било добавено след 10-ти септември. Със сигурност се вижда, че го няма на 26-ти август.

Поради внедряването на нова информационна система с цел подобряване ефективността на персонала, временно информацията в регистъра няма да бъде попълвана своевременно.

Няма разяснения каква е тази нова информационна система, дали нещо ще замести регистъра и какво ще включва. На 29-ти септември обаче дойде индикация какво може да очакваме. Публикуваха новина с прикачен PDF, в който имаше таблица с обработените заявления. 7 от 86 са одобрени за лечение в чужбина. На още 10 им е отказана помощ. Няма информация колко е платено, къде са изпратени, какви разходи са поети. Липсва проследимост на случаите или лесно търсене.

Нещо важно, което трябва да се разбере, е че този регистър не е само за нас, за да следим работата на фонда. Той помага на стотици родители чакащи животоспасяващо лечение да получат отговор какво ще се случи с децата им. Ако наистина това е публичната част на новата „информационна система“, то просто няма смисъл да се мъчат. Това върви против всички принципи на прозрачността и инструкциите на Министерски съвет за отвореност на данните.

Заглушително тревожни сигнали

Няма как само анализ на регистъра да ни даде добра представа какво се случва във фонда. Нека оставим настрана всичко казано от експертите в обществения съвет. Ако вярваме на Москов и Пилософ, то той показва сериозни проблеми със забавяне, бюрокрация и тенденциозно отказване на лечение в чужбина.

По-вероятното обяснение е, че двамата лъжат и просто новото ръководство е занемарило публичността и комуникацията с родителите. Дори само това да беше дефектът, пак би бил сериозен повод за притеснение. Тук не говорим за стотици милиони лева, а за малко над 5 милиона, които се дават за спасение и нормален живот за стотици български деца. Времето често е от критична важност. Разходите за информационните кампании на Министерството са по-големи, а сроковете за кандидатстване – по-кратки.

Проблеми е имало и преди – нормативни, организационни, финансови. Вместо да се търси решение между институциите обаче, изглежда положението деградира бързо и данните показват това пределно ясно.